Для маленькой Адисы из Бурятии начали закупку Золгенсмы
«Наши новости: Закупка препарата Золгенсма началась», - сообщила на странице в сети мама маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. Девочка, напомним, страдает очень редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), пишет Восток-Телеинформ.
Деньги на ее лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. На прошлую сессию Народного Хурала поступила поправка, согласно которой часть уплаченного предпринимателем НДФЛ будет направлена на лечение маленькой жительницы Бурятии. Как отметила представляющая законопроект министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова, документ предлагает оказать разовую финансовую помощь семьей Адисы на покупку препарата «Золгенсма» через фонд «География добра». «Предполагается оказать разовую финансовую помощь на лечение Адисы, страдающей СМА первого типа. Выделить сумму предлагается из республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по НДФЛ от налогоплательщика, зарегистрированного в Еравнинском районе, на основании соглашения о взаимных обязательствах между органами власти и налогоплательщиком. Финансовая помощь будет оказана родителям ребенка», - пояснила тогда Быкова.
Как сообщила сегодня мама девочки, денежные средства на счет семьи поступили 25 мая вечером, но эпопея с их переводом в фонд с этого момента только началась.
- Это деньги из бюджета Бурятии, - рассказывает мама Адисы. - Мы точно не знали, какого числа это произойдёт, просто ждали. Нам нужно было собрать все средства на одном счету, чтобы перевести их Фонду «География добра». Так как мы прописаны в Кяхте, нам пришлось ехать в район, чтобы получить от органов опеки разрешение на снятие средств и перевод их в Фонд.
Такую справку органы опеки обычно делают в течение 15 дней, но в этом случае пошли навстречу семье, подготовив документ за полдня. Однако в местном банке, куда с этой справкой отправилась семья, справку забраковали, сказав, что она сделана неправильно. Переделывать документ пришлось три раза, а затем начался процесс по переводу денег. Все средства нужно было перевести со счета мамы в фонд и возникла новая проблема: для перевода нужно было, чтобы все деньги были аккумулированы в банке. Районный филиал никогда не видел такой большой суммы одномоментно, поэтому пришлось делать транзакции. Тем не менее, этот вопрос был решен довольно оперативно и деньги были направлены в Фонд.
«Вот такие у нас новости, теперь готовим документы и начинаем собираться. Мы боялись, что такую большую сумму нужно будет очень долго переводить», - сказала мама малышки.
Когда именно Адиса поедет в московскую клинику, пока точно неизвестно. Ранее сообщалось, что девочку для «укола жизни» в Москве ждут уже 8 июня.