Школьница рассказала экспертам о проблемах паллиативной помощи в России
В инвалидном кресле сидит девушка. Ее зовут Маша. Она пациента Санкт-Петербургского детского хосписа. Когда Маша родилась, врачи обещали ее маме Марине всего один и очень мучительный год жизни. Вопреки прогнозам, сегодня Маша умная и красивая девушка. Она с детства увлекается изучением языков, выучила японский, приступила к изучению корейского и мечтает изучить китайский. "Никто даже не подозревает о том, что мы хотим продолжить свое обучение", - рассуждает Маша, рассказывая о трудностях, с которыми ей придется столкнуться, при поступление в один из ведущих дальневосточных вузов.
До изоляции Маша с мамой успели побывать в Японии.
- После путешествия Маша ощутила настоящую свободу, - рассказывает мама Марина Филина о дочери, прикованной к инвалидной коляске. - Когда она родилась, врач смотрела в окно и озвучивала мне страшный Машин диагноз. Когда родители узнают, что ребенок неизлечим, это очень тяжело. Очень тяжело искать самим информацию о том, как заботиться о ребенке. И мне бы хотелось, чтобы при разработке программы паллиативной помощи детям в нашей стране, особое внимание обратили бы на информирование родителей.
- Маша и Марина чудесные, теплые люди, - говорит детский омбудсмен Анна Кузнецова. - И поэтому вдвойне больно слышать о том, что есть вопросы, которые до сих пор не решены. Большие масштабы России порой играют с нами злую шутку, особенно с такими детьми. Во многих регионах помощь им находится на нуле. А в некоторых даже не составляются списки таких детей, то есть их там просто не видят и не знают, поэтому и не тратятся деньги куда положено, не используется нормативная база.
По словам детского уполномоченного, ежегодно на паллиативную помощь государство выделяет пять миллиардов рублей, принят закон о паллиативной помощи.
- И теперь встает вопрос о профессионализме и о том, как будет выстроена эта помощь в регионах, - говорит Кузнецова. - Чтобы понять, как ее выстраивать, мы вместе с Санкт-Петербургским детским хосписом провели мониторинг. Мне бы хотелось, чтобы регионы обратили внимание на его результаты. И Маше, и многим другим детям, на самом деле, нужен ответ на один простой вопрос - когда все эти проблемы будут решены. Я успела переговорить с Машей, она сказала мне очень важные слова: "Я хочу взять от этой жизни все". Сегодня президентом заложен еще один ресурс для того, чтобы Маша почувствовала свободу - закон о воспитательном компоненте в образовании. Это не просто походы в кино и театры, но расширение границ восприятия, в том числе и взрослых людей. Мы прекрасно помним, как наши сограждане в страхе требовали выселить из дома детей с онкозаболеваниями. И это в 21 веке! Мы сегодня должны сделать все, чтобы путешествия по своему региону для таких детей не выглядело, как непреодолимый квест, сложнее корейского и японского.
О том, что паллиативная помощь нелегко развивается в регионах, рассказал и основатель первого детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко.
- Москва, Санкт-Петербург и другие крупные города уже сформировали свою систему паллиативной помощи, - говорит отец Александр. - Но о том, каким будет ее будущее в нашей стране, можно судить по тому, как она развивается в регионах.
До изоляции отец Александр успеть объездить ряд регионов и понять причины торможения оказания паллиативной помощи детям. По его мнению, сегодняшнего законодательства достаточно для того, чтобы использовались все инструменты для оказания полноценной паллиативной помощи в регионах. Для этого были выделены все ресурсы и подготовлены кадры. Но по словам протоиерея Александра Ткаченко, каждый регион выстраивает свою модель паллиативной помощи, и эти модели сильно разнятся. Так, в Иркутске активно работает государственный стационар, который поддерживается некоммерческими организациями и волонтерами. А вот во Пскове общественники придумали выездную службу посещения пациентов на дому, а государство там только планирует подключиться к развитию паллиативной помощи. В Белгороде хорошо себя показала модель сотрудничества исполнительной власти и частных организаций. В Курске паллиативная помощь развивается активно благодаря инициативе государства и личной заинтересованности губернатора. По словам отца Александра, все эти модели могут быть примером, как успешно развивать паллиативную помощь, учитывая особенность каждого региона.
- Практически в каждом регионе встречались одинаковые проблемы, - продолжает протоиерей Александр Ткаченко, - одно из главных препятствий - это низкий уровень межведомственного взаимодействия. Каждый регион должен разработать алгоритм совместной работы, четко разграничить роли и ответственность. Еще одна проблема - отсутствие регулярно обновляемого реестра детей. Это приводит к тому, что необоснованно увеличиваются штаты выездных бригад и некорректно распределяются ресурсы на паллиативную помощь. Еще один момент - включение в список нуждающихся в паллиативной помощи детей, у которых не исчерпан реабилитационный потенциал. Склонность многим детям с тяжелыми заболеваниями присвоить паллиативный статус приводит к тому, что они лишаются возможности воспользоваться санаторно-курортным лечением, потому что паллиативный статус является противопоказанием для этого. И здесь требуется четко проработать критерии для врачебных комиссий, принимающих решения. Очень важный элемент - мудрое планирование ресурсов, в противном случае эти ресурсы размазываются и неэффективно используются.
- Паллиативная помощь - это совместная зона ответственности, - отмечает доцент факультета социологии СПбГУ Майя Русакова, представляя результаты мониторинга. - Сегодня министерство здравоохранения, министерство социальной защиты и министерство образования должны выстроить помощь так, чтобы такие дети, как Маша, могли успеть сделать все, что они хотят. И самое важное, это должна быть помощь не только ребенку, но и членам ее семьи, родителям, братьям и сестрам.
Мониторинг детского уполномоченного и детского Санкт-Петербургского хосписа показал, что мешает успешной совместной работой. Например, тот простой факт, что паллиативная помощь не считается важной, ее отодвигают в конец списка задач и развитием не занимаются. Еще одна проблема - отсутствие живого и настоящего реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Мешает развитию паллиативной помощи и отсутствие специализированного автопарка, большая удаленность населенных пунктов, недостаточное количество специалистов и отсутствие необходимого образования. Этим детям нужна и духовная поддержка, причем разных конфессий. И, конечно, нуждается в явном улучшении и возможность получать дальнейшее образование таким детям, как Маша. Доступ к обучению у нас есть в 51 субъекте, но он тоже носит ограниченный характер.
- Еще один очень тяжелый момент, который во многих регионах упускается из виду, это сопровождение семьи после смерти ребенка. Это очень сильная трагедия и семья нуждается в поддержке, - отмечает Русакова.