Вирус, который всегда с тобой. Что такое Long-COVID и почему страдающим от него часто не хотят помогать
Стадия отрицания
«Наш сын заболел коронавирусом в начале июня, врачи говорили, что течение болезни легкое и мы спокойно можем лечиться дома, — рассказывает The Insider Анна Р. из Владивостока. — Он даже ни на что не жаловался поначалу, пропали только обоняние и вкус, а температура снижалась довольно быстро после принятия жаропонижающих.
29 июня мы сдали ПЦР, результат был отрицательный, и мы успокоились. Но потом начался весь этот кошмар. Небольшая температура держалась на протяжении 3,5 месяцев, то исчезая, то появляясь снова. Мы советовались с врачами, сдавали анализы. Дежурный врач, которого мы вызывали, сказал не волноваться, объяснил, что такое бывает после ковида. Потом стало хуже. Алеша говорил, что у него болят ножки, и все время плакал, иногда я замечала, что ему сложно дышать, но никто так и не находил причины для госпитализации. Врачи заявляли, что все в порядке.
Ему было сложно дышать, но врачи не находили причин для госпитализации
Я не знаю, почему я тогда не настояла на госпитализации, верила, что это действительно пройдет без последствий. Но спустя время температура резко стала доходить до 39, начала вдруг падать сатурация (раньше с ней все было в порядке). Мы вызвали скорую, нам сказали, что нужно срочно ехать в больницу. Алеша постоянно говорил, что ему больно, боль была по всему телу. Я до сих пор слышу в голове его слова: «Мама, мне больно. Мне больно».
В больнице его подключили к ИВЛ, в реанимацию нас не пустили. А потом через четыре дня позвонили и сказали, что организм не справился, и они ничего не смогли сделать…<...> Получается, эта зараза все время была в нем и сжирала его изнутри? Почему этого не заметили врачи? Почему говорили, что нет ничего критического в постоянной температуре? Кто мне может объяснить, почему умер мой сын и как жить дальше?..».
Ответить эти на вопросы медицина пока не готова, COVID-19 начали изучать только два года назад и пока даже лечение обычной формы этой болезни представляет большие проблемы для врачей, а само существование затяжной формы начали признавать только недавно.
Первые исследования
Впервые понятие Long-COVID появилось не в научных статьях, а в соцсетях. В мае 2020 года его использовала в Twitter врач из Ломбардии Элиза Перего, рассказавшая о разнообразных, постоянно то исчезающих, то снова появляющихся симптомах заболевания, которые длились несколько месяцев подряд. Вскоре стало понятно, что такие случаи совсем не исключительны.
«Большинство людей выздоравливают в течение первых 3–4 недель после заражения. У пациентов с Long-COVID эти симптомы продолжаются как минимум 3 месяца, причем часто к ним добавляются новые, нередко вызывающие поражения внутренних органов и сдвиги в работе всех систем организма», — объясняет The Insider американский терапевт Джонатан Шаатал, который не раз сталкивался с такими жалобами.
При этом чувствовать себя не на 100% после коронавируса — нормально, но сейчас есть уже много данных о том, что значительная доля пациентов на долгий срок сохраняет симптомы, уточняет в разговоре с The Insider Анча Баранова доктор биологических наук, профессор Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона (США). Причем, некоторые симптомы связаны с работой мозга.
21 июля 2021 года в журнале Lancet было опубликовано исследование о том, что у переболевших коронавирусной инфекцией наблюдается ухудшение работоспособности, внимания, пространственного мышления и памяти.
«Основой для этого материала стали когнитивные тесты, которые определенное число человек согласились пройти еще до пандемии, — продолжает Анча Баранова. — Потом к стандартным вопросам были добавлены новые, связанные с коронавирусом. В ходе тестирования отдельно оценивались внимание, скорость реакции, абстрактное мышление, то есть такие механические показатели, которые связаны с общей физиологией мозга. Если у человека замедлится скорость кровообращения или скорость передачи импульса по нейронам, то это будет находить отражение в простых процессах, которые легко померить количественно. Результаты этого исследования удивили ученых — оказалось, что коронавирус действительно замедляет скорость обработки информации. Прежде всего страдают функции, которые отвечают за принятие мелких решений. Это можно померить формально, например, видишь зеленую точку — жми на левую стрелку, видишь красную точку — жми на правую стрелку. И даже на таком простом примере у переболевших уже замедлялась реакция».
Очень многие из переболевших жалуются на последствия для психики, причем весьма тяжелые:
«Я болела очень тяжело и очень долго, — рассказывает The Insider Дарья из города Ковдора Мурманской области. — Три месяца провела в больнице и удивительно, что вообще выжила. А когда вернулась домой, я буквально заново училась ходить – из-за отсутствия физической активности во время госпитализации у меня атрофировались мышцы. Все было как в тумане. Сначала сохранялись знакомые симптомы, но потом добавились новые — панические атаки, раздражительность, агрессия, заторможенность, проблемы с сердечно-сосудистой системой, каких раньше не было. Кроме того, постоянно учащался пульс, росла тревожность, совершенно отсутствовала концентрация — а главное, необыкновенно пострадала память. Многое я забываю до сих пор, а первое время после ковида не могла вспомнить простые вещи, не то что мелкие детали чего-то. Кроме больницы я вообще никуда не выходила и ни с кем не общалась, окончательно замкнулась в себе. К тому же у меня началась сильная бессонница. Я совсем не могла спать — постоянно тянуло ноги и дергало где-то изнутри. Лежала, как натянутая струна, и с этим ничего невозможно было сделать».
Примерно так описывают последствия и многие другие, перенесшие COVID, но так как эти симптомы легко списать на депрессию или какие-то другие, более знакомые врачам расстройства, их чаще всего вообще не рассматривают как проявление особого заболевания.
«Врачи говорят, что я симулянтка»
Екатерина Комиссарова из Ульяновска заболела COVID-19 еще в сентябре 2020 года. Но по прошествии недель и месяцев у нее не только не прошли уже знакомые симптомы, но и появились новые. Девушка похудела на 20 килограммов и сейчас весит всего 37, жалуется на постоянные тошноту, рвоту, высокую температуру, сильную усталость, бессонницу и панические атаки:
«Я заразилась ковидом, когда ухаживала за своим больным мужем. На пятый день у мужа пропало обоняние, а спустя несколько дней и у меня. Но муж довольно быстро выздоровел, а я молниеносно начала терять вес, накатывала рвота, в слюне появилась примесь крови. Спустя время мне показалось, что я выздоровела, но я ошиблась.
Рвота начала усиливаться, и это не прошло до сих пор. На данный момент меня тошнит и рвет на протяжении всего дня. Я совсем не могу спать, но при этом еле встаю с постели — во всем теле сильная слабость. Даже просто сидеть для меня сейчас невыносимо трудно. И мне очень страшно. Каждый день я остаюсь с этим всем одна, и никто не может мне помочь. За период болезни у меня выпала большая часть волос — я снимала их пучками, при этом постоянно ощущая, что локонов становится все меньше. Такое очень выводит из равновесия, но меня никто не слышит и не понимает. Врачи говорят, что я симулянтка».
Анализы показывают отсутствие РНК вируса в организме Екатерины, но девушка настаивает, что отрицательными тесты стали только в последние несколько месяцев. Врачи считают, что все ее проблемы имеют гастроэнтерологическую почву, и никак не связаны с вирусом COVID-19, но на врачебном консилиуме, по словам Екатерины, даже не было специалистов, которые занимались бы лечением коронавируса.
Еще летом ульяновские СМИ писали о загадочном случае Комиссаровой, которой коронавирусные тесты спустя месяцы продолжали показывать положительный результат, с тех пор состояние девушки не улучшилось, а чиновники от здравоохранения теперь настаивают, что диагноз «коронавирус» ей никогда не ставили.
Проблема вовсе не в низкой компетенции российских врачей, американские пациенты описывают обстоятельства своей болезни примерно теми же словами. Вот что рассказывала The Insider член Long COVID Foundation Дана С. из Техаса:
«Мы заболели COVID в марте 2020 года. Сын заболел первым, но педиатр, к которому мы обратились, постоянно говорил, что дети не болеют COVID. Через две недели сыну стало лучше, а я ужасно заболела. Врачи же ничем не помогали, списывали все проявляющиеся симптомы на астму или бронхит. Следом в октябре 2020-го заболела моя дочь Франческа. Время от времени ее мучила сильная боль в груди, которая то появлялась, то исчезала снова. Кроме того, ее состояние было настолько тяжелым, что от слабости она не могла даже ходить, но медики упорно отказывались прояснить ситуацию, говоря нам, что это сугубо психологическая проблема, а некоторые из них и вовсе называли мою дочь симулянткой.
От слабости дочь не могла даже ходить, но медики списывали это на психологические проблемы, а некоторые называли ее симулянткой
Спустя время у Франчески начались серьезные проблемы с дыханием, пульс доходил до 160. Мы решили обратиться в отделение неотложной помощи, но там нас сразу отправили домой, добавив при этом, что ничего критического нет, и боль, которую испытывает моя дочь, связана не с COVID, а с проблемами пищеварительной системы. Но я видела, что Франческа еле стояла на ногах, врачей же это нисколько не беспокоило.
При этом никто нам не выписал никаких лекарств — врачи отказывались верить, что у Франчески COVID. Когда я сказала, что у нее начались сильные проблемы со сном (она спала всю ночь и большую часть дня), единственное, что посоветовали медики, — это пропить курс антидепрессантов. Оказавшись один на один со своими проблемами, мы нашли группу, организованную Long COVID Foundation, это очень поддерживает, но мы по-прежнему не в форме.
Франческа была прикована к постели 8 месяцев, а я до сих пор не могу нормально делать даже самые простые вещи. У меня на кухне повсюду расставлены стулья, потому что я не могу долго стоять, когда готовлю или мою посуду, потому что каждый раз у меня при этом учащается сердцебиение и дрожат ноги. Это разрушает нормальную жизнь.
От безысходности возникает некое сюрреалистическое чувство, которое я раньше никогда не испытывала — это нонсенс, когда врачи отрицают то, что происходит прямо у них на глазах. Все, что они делали тогда и делают сейчас, — это преступление, и наступит момент, когда о нем все узнают».
Непризнание диагноза — это проблема не только с точки зрения неправильного лечения и морального состояния пациента, но и с правовой точки зрения, ведь люди в таком состоянии не могут полноценно работать и вынуждены увольняться. Вот что рассказывает The Insider Джеймс из Таллахасси:
«Я заболел COVID в сентябре этого года. Сначала все было хорошо, и я уже подумал, что мне повезло — перенесу все в легкой форме, но через пять дней мое состояние резко ухудшилось: пропали запахи, температура поднялась до 39. Когда меня госпитализировали, у меня уже был низкий уровень кислорода, я боялся, что не вернусь из больницы домой, но все обошлось. После больницы где-то почти месяц меня ничто не беспокоило, я обрадовался и хотел выйти на работу, как вдруг все вернулось снова — только вместо температуры начался сильный озноб, апатия и очень выраженная слабость. Я, здоровый мужчина, не попадающий в группу риска, часами не мог подняться с постели и постоянно лежал в горизонтальном положении, считая удары бешенного пульса. Когда я все же нашел в себе силы выйти на работу, я не мог подняться выше пятой ступеньки, и в конце концов мне пришлось уволиться. На данный момент я работаю уже не менеджером в офисе, а водителем, потому что мне так проще. Очень обидно, но другого выхода я не вижу, эта слабость не прошла до сих пор».
«Люди исчезают с рабочих мест, прежде всего — представители старшего поколения, среди них Long-COVID встречается чаще», — поясняет Анча Баранова.
Признание
Сталкиваясь с непризнанием со стороны врачей и пытаясь объяснить причины своего состояния, люди по всему миру начали собираться в чаты в соцсетях, где рассказывают друг другу о вновь появившихся симптомах коронавируса. Одну из таких групп в Facebook, где уже больше 50 тысяч участников из разных стран, образовала биолог Татьяна Балюк.
В том числе благодаря усилиям ее группы теперь этот диагноз официально занесен в Международную классификацию болезней ВОЗ с кодом ICD-10 U09 как пост-коронавирусный синдром (post-COVID-19 condition) и описывается как расстройство, которое проявляется обычно через 3 месяца после начала COVID-19 с симптомами, которые длятся не менее 2 месяцев и не могут быть объяснены альтернативным диагнозом, и включающими усталость, одышку, когнитивную дисфункцию и некоторые другие нарушения.
Добиться признания этого диагноза было непросто, рассказывает Татьяна Балюк:
«Изначально было создано много групп в разных странах. Самыми активными из них были представители английского, испанского и французского сообществ. Они даже образовали в сети Ассоциации больных (чего не было сделано в России), члены которых и решили пробивать в ВОЗ новый синдром. Мы приняли решение подключиться к общему процессу. Постепенно мы создали огромное количество опросов, которые должны были помочь нам разобраться, почему именно мы заболели. Ведь мы вели здоровый образ жизни и не были в группе риска.
Сначала мы выяснили, у какого процента больных начались проблемы с печенью, потом выявили тех, у кого появился синдром Жильбера, затем тех, кто начал страдать мигренями или заимел проблемы с серотониновым обменом. Также мы заметили, что активируются спящие инфекции, в основном герпес, опоясывающий лишай, герпес Эпштейна-Барра, который вызывает другую серьезную патологию — мононуклеоз, но выяснить, где находится отправная точка «запуска» Long-COVID, нам, как множеству остальных ученых, так и не удалось.
Так или иначе мы пришли к выводу, что Long-COVID связан с аутоиммунным процессом, который затрагивает внутренние органы и ткани, а также нервную систему. Наступает состояние дизавтономии — нарушения автономной нервной регуляции всех базовых жизненных процессов — дыхания, сердцебиения, давления, температуры и вестибулярной коррекции. Возможно, что аутоимунные процессы погружают организм в иммуносупрессию, при этом повреждая ту часть иммунитета, что отвечает за вирусный ответ. И этот вывод год спустя подтвердили французские ученые, в частности, Жером Ларше.
Когда мы собрали общую статистику со всех групп, оказалось, что наши отчеты абсолютно похожи. Мы их сложили и отправили в ВОЗ. Потом было заседание в ВОЗ, куда мы были приглашены как администраторы групп. Также на нем присутствовали ученые, которые только начали изучать Long-COVID. Они сделали доклад, в котором сообщили, что Long-COVID действительно можно считать физиологическим состоянием, которое вызвано изменением свойств крови и атакой на нейроны головного мозга. И ВОЗ поддержала инициативу наших групп, в том числе русской, где я являюсь администратором. И заболевание классифицировали как пост-коронавирусный синдром и включили в МКБ. Это случилось 20 октября 2020 года».
Впоследствии признание этого явления приобрело и другие формы. В Великобритании появился специальный фонд, куда могут обращаться люди, продолжающие болеть коронавирусной инфекцией после официального выздоровления. По подсчетам Long-COVID-19 Foundation, от затяжного коронавируса страдают более миллиона англичан, 13% из которых — дети.
«Когда мы начинали работать весной 2021-го, информации о Long-COVID не было совсем — этим вопросом только начал заниматься довольно ограниченный круг специалистов, — рассказывает The Insider основатель фонда Валентина Видуто. — Позже к нам присоединились врачи, в основном из США, которые отчасти работали над «постковидным хвостом». Контактируя с ними, мы начали записывать информационные видео, чтобы люди могли познакомиться с симптомами лонг-ковида и понять, как с ними жить».
По словам Видуто, уже известно, что Long-COVID провоцирует мультисистемное нарушение в работе организма, и найти подходящее лечение трудно, нужно комплексное решение: «Скажем, пульмонолог не может вылечить все отклонения, так как он ориентирован только на проблемы с легкими, а у человека может быть нарушена работа и пищеварительного тракта, и легких, и мозга».
В США осенью 2021 года национальные институты здоровья (NIH) выделили $470 млн на изучение долгосрочных последствий COVID-19. А еще в июле был запущен национальный проект RECOVER, призванный объединить все исследования, касающиеся «долгого» ковида и его последствий.
Кроме того, в закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) внесли важную поправку — теперь особенно пострадавшим пациентам с «долгим» коронавирусом присваивают инвалидность.
Где в организме может прятаться вирус
Еще в 2020 году ученые заговорили о том, что SARS-CoV-2 способен нарушать работу всех систем организма, так как, проникая из носоглотки в кровь, он быстро разносится по телу человека и «оседает» в самых непредсказуемых местах, затрагивая работу сердечно-сосудистой, нервной, пищеварительной и других систем.
«В носоглотке вирус «живет» не дольше десяти дней. При этом есть две гипотезы относительно функционирования вируса при Long-COVID, которые совершенно не противоречат друг другу, — рассказывает молекулярный биолог, основатель биотехнологической компании Sendai Viralytics (США) Ольга Матвеева. — Одна из них гласит, что вирус остается в клетках организма, и иммунная система все время с ним сталкивается, поэтому вирус активируется. Вторая — иммунная система так сильно «раскочегаривается», что начинает атаковать собственные клетки, при этом запускается процесс развития аутоиммунного заболевания».
Ученая проводит параллели между COVID и СПИДом: вирус проникает в иммунные клетки, где проходит циклы репликации, выходит, заражает новые клетки, а иногда просто сидит в клетке в подавленном состоянии. В клетке из-за этого запускает процесс воспаления, и организм, не различая потенциального врага, начинает атаковать сам себя.
Биолог Татьяна Балюк согласна с Матвеевой: «Иммунитет давит вирус СПИДа, он где-то спит несколько лет, а потом при благоприятных условиях просыпается и «добивает» через лет 10–15. Проблема в том, что мы до сих пор не знаем, находимся ли мы в ситуации как со СПИДом? Ведь вирус SARS-CoV-2 действительно может «поселиться» в самых непредсказуемых местах — он может быть и в ганглиях, и в мышцах, в местах, недоступных для иммунных клеток, то есть гонадах — яичках у мужчин и яичниках у женщин, но никто этот вопрос до сих пор тщательно не исследовал, все остается на уровне гипотезы».
О том, что вирус может долгое время оставаться в организме человека, говорит и руководитель программы по лечению COVID в Израиле, врач общей практики Екатерина Левицкая: «Может ли вирус воспроизводиться в организме человека более трех недель, зависит от состояния иммунной системы. Если она слабая, то вполне возможно (и мы сталкивались с такими исследованиями), что вирус находится в состоянии репликации, то есть деления и размножения. Но если организм молодой, и у человека сильная иммунная система, то, скорее всего, спустя две недели вируса в организме уже не будет, хотя ПЦР-тест может еще какое-то время его выявлять, но это будет уже не живой вирус, а его генетический код».
Ученые научились обнаруживать Long-COVID, исследуя роговицу, рассказывает профессор Анча Баранова: «Недавно вышла статья, где описывается, как повреждения плотности нервных окончаний на роговице глаза можно считать неинвазивным детектором Long-COVID. Роговица прозрачная и очень хорошо иннервируемая. Если рассмотреть ее при помощи микроскопа и сделать специальный снимок, то можно посчитать нервные окончания. Long-COVID приводит к снижению плотности нервных окончаний в глазу, и специалист сразу же может сказать, есть ли у человека этот синдром и насколько он выражен».