В Карелии ребенку с диабетом отказали в обеспечении круглосуточным мониторингом глюкозы
Ольга Охотникова – мама ребенка с диагнозом «сахарный диабет». В течение многих лет совместно с родительской общественностью она добивалась внесения изменений в законодательство Карелии, чтобы детей до 18 лет обеспечивали непрерывным мониторингом уровня глюкозы в крови.
«Диабет — это минимум 7 уколов в день и более 10 измерений сахара ежедневно всю жизнь. А если это ребенок? Родители детей с диабетом уже не первый год бьются за то, чтобы хоть как-то облегчить своим детям страдания. Наконец-то в июле этого года нас услышали, и глава Карелии Артур Парфенчиков предложил депутатам внести поправки в закон о диабете, пообещав всем детям круглосуточный мониторинг сахара. Юным пациентам без инсулиновой помпы решено было закупить мониторинг FreeStyle Libre от фирмы Abbott», — рассказывает АСИ Ольга Охотникова.
К сожалению, у дочери Ольги выявилась аллергия на эту систему. Девочку перевели на систему Guardian Connect, которую в течение нескольких лет маме приходилось оплачивать из собственных средств.
«В июле я обратилась к главному эндокринологу Карелии с просьбой о проведении врачебной комиссии для решения вопроса об индивидуальной закупке для моей дочери системы Guardian Connect от Medtronic. Велено было обращаться в больницу по месту жительства. В Кондопожской ЦРБ долго отказывались проводить врачебную комиссию. Потом якобы провели, но протокола я не видела, и в карточке ребенка его тоже нет. Мне сказали, что все данные передали в Минздрав Карелии», — продолжает Ольга.
Спустя два месяца женщина обратилась в Минздрав, чтобы узнать, произведена ли закупка мониторинга для ее дочери. В Минздраве объяснили, что датчики мониторинга глюкозы производятся в США или Соединенном Королевстве, и в условиях санкций и действий недружественных стран по блокировке перевозок грузов на территорию России это приводит к задержкам поставок по заключенным контрактам. Из США и Соединенного Королевства медицинские изделия поставляются по параллельному импорту ограниченными партиями.
«В октябре нам пообещали, что в конце месяца все закупят. 1 ноября я сама уже дозваниваюсь в фирму Medtronic, где мне сообщают, что система Guardian Connect в стране есть, а вот заявки от нашей ЦРБ они не видят. Обращаюсь к заместителю главного врача ЦРБ Кондопоги — и прямо в День борьбы с диабетом мою дочь все-таки «поздравили» сообщением, что в закупке системы отказано. Это что за издевательство? 4 месяца мне просто откровенно врали, кормя обещаниями и делая неоднократные отписки о невозможности данной закупки. Просто тянули время?» — возмущается Ольга Охотникова.
Родительница обратилась к главе Карелии, к председателю Заксобрания республики, к детскому омбудсмену за помощью, чтобы единственного во всей Карелии ребенка, которому нужна система Guardian Connect, обеспечили ею. Минздрав Карелии опроверг информацию о том, что Кондопожская ЦРБ специально не обеспечивает детей датчиками мониторинга глюкозы. Кроме того, специалисты уверены, что для более точного измерения показателя уровня глюкозы крови необходимо использовать показания глюкометра с тест-полосками, а также лабораторные методы исследования.
«В Кондопожском районе 13 детям до 18 лет не установлены инсулиновые помпы. После внесения в законодательство республики изменений, предусматривающих обеспечение датчиками системы чрезкожного мониторинга детей до 18 лет без инсулиновой помпы, Кондопожской ЦРБ было выделено дополнительное финансирование в размере 838 650 рублей. Общая сумма субсидии на 2022 год составила 2 422 650 рублей. Исходя из фактической потребности, сумма субсидии перераспределена на закупку датчиков FreeStyle Libre, которые используются без инсулиновых помп. На сегодняшний день уже использовано 1 047 132,71 рублей и в стадии подачи заявки на аукцион на сумму 245 000 рублей. На 25 ноября 2022 года датчиками обеспечены 12 человек», — сообщает пресс-служба Минздрава Карелии.
По данным ведомства, об аллергической реакции на сенсоры FreeStyle Libre у дочери Ольги Охотниковой известно только со слов самой мамы. И в Кондопожской ЦРБ подтверждающих документов нет.
«Мама пациентки настаивает на обеспечении ее системой непрерывного мониторинга Guardian Connect. В рамках закона у больницы есть обязанность обеспечить этого пациента только датчиками системы чрескожного мониторинга уровня глюкозы. Такие датчики, подходящие к системе Guardian Connect, Enlite ММТ-7008, – закуплены. Сенсор Enlite ММТ-7008 используется с инсулиновыми помпами Medtronic, а также с приборами для непрерывного мониторинга уровня глюкозы. У пациентки, о которой идет речь, нет инсулиновой помпы и нет системы непрерывного мониторинга. О возможности обеспечения сенсором Enlite ММТ-7008 мама пациентки извещена», — уточнили в Минздраве.
Однако Ольга настаивает на том, что согласно клиническим рекомендациям лечения сахарного диабета у детей ее дочь должна быть обеспечена не только датчиками, ведь система мониторинга состоит из нескольких частей.
«Ежемесячно использование этой системы обходится нам в 18 тысяч рублей. Я делаю все, чтобы облегчить жизнь своей дочери», — заявила Ольга Охотникова.
По данным министра здравоохранения Карелии, в республике сейчас проживает почти 30 тысяч человек с сахарным диабетом. За последние 10 лет наблюдается сильный рост заболеваемости. В 2011 году в Карелии проживало 11 тысяч диабетиков.
Сообщение В Карелии ребенку с диабетом отказали в обеспечении круглосуточным мониторингом глюкозы появились сначала на Агентство социальной информации.