Бег вопреки. Девушка с муковисцидозом и ее врач пробежали марафон
Ещё недавно диагноз «муковисцидоз» означал множество ограничений. Сегодня ситуация меняется благодаря ранней диагностике и современной терапии. Ключевую роль в обеспечении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями лекарствами играет фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. Юных подопечных фонда также поддерживает Сбер.
История 18-летней Арины Шартовой — яркий пример того, как сильно изменились возможности пациентов. Девушка живёт с муковисцидозом и уже 12 лет наблюдается у доктора медицинских наук Елены Кондратьевой. В этом году они вместе — врач и пациент — вышли на дистанцию 10 км СберПрайм Московского Марафона.
В год своего 185-летия Сбер говорит прежде всего о возможностях человека. Все эти годы банк менялся вместе со страной, и сегодня стремится создавать условия, в которых у каждого будет возможность жить полноценной жизнью, развиваться и достигать своих целей — независимо от возраста, состояния здоровья или обстоятельств. Поддержка массового спорта и крупнейших беговых событий страны — одно из проявлений этого подхода. В 2026 году СберПрайм впервые объединил пять крупных стартов — от Казани до Москвы — в единый беговой сезон. Московский марафон собрал больше 45 тыс. бегунов, а весь сезон объединил больше 700 тыс. участников и болельщиков.
Сергей Зайцев, aif.ru: Арина, как вам дистанция?
Арина Шартова: Дистанция далась очень легко. Мы готовились к забегу около двух месяцев, регулярно бегали вместе с Еленой Ивановной. В итоге на самом забеге показали результат 1 час 8 мин. даже лучше, чем на тренировках. Я бы с удовольствием пробежала ещё столько же — уже думаю о полумарафоне.
При этом в поликлиниках из-за диагноза мне даже не сразу дали справку для участия в забеге. Надеюсь, мне удалось сломать стереотипы и своим примером показать, что заболевание —не преграда для бега и спорта. А современная терапия помогает нам в этом
— Елена Ивановна, почему для вашего совместного старта с пациенткой вы выбрали именно СберПрайм Московский Марафон? Что для вас значит выйти вместе на старт такого масштаба?
Елена Кондратьева: Это один из крупнейших беговых стартов страны, который объединяет огромное количество людей. Здесь есть разные дистанции, участвуют профессиональные спортсмены и любители, дети, семьи, люди с инвалидностью. Для нас это была возможность не просто пробежать 10 километров, а на таком масштабном событии показать возможности современной терапии и человеческого организма.
Нас с Ариной разделяют почти полвека. На конечной дистанции она бежала впереди, и, если бы не ждала меня, убежала бы вперёд, наверное, опередив на 500 м. Арина своим примером показала, что человек с муковисцидозом может заниматься спортом, а я — что и в 66 лет можно выйти на старт и пробежать эту дистанцию.
— СберПрайм Московский Марафон объединил профессионалов и любителей. Насколько важно, чтобы такой массовый забег был доступен для самых разных людей?
— Марафон действительно объединил людей с разными возможностями. Кто-то бежал за результатом, а мы с Ариной — за идею: показать, что люди с муковисцидозом могут заниматься спортом и иметь хороший уровень здоровья. Мы также хотели привлечь внимание к проблеме взрослых пациентов, которые не имеют возможности быть обеспечены препаратом, как дети.
Физическая активность вообще является важной частью лечения муковисцидоза. Есть специальная лечебная физкультура — кинезитерапия, дыхательная гимнастика. Без движения и физической культуры нашим пациентам нельзя. И одна из целей нашего совместного старта как раз заключалась в том, чтобы показать другим людям с муковисцидозом: физическая активность и спорт для них нужны. Возможность заниматься спортом для детей открывает фонд «Круг добра», обеспечивая уникальной терапией.
— Можно ли было представить ещё несколько лет назад, что человек с муковисцидозом не просто сможет вести активную жизнь, но и выйдет на старт одного из крупнейших марафонов страны?
— Ситуация кардинально изменилась. Современная патогенетическая терапия позволяет пациентам жить совершенно другой жизнью. Она помогает улучшать функцию лёгких, снижать частоту обострений, бороться с инфекциями, с которыми раньше было сложно справляться, поддерживать нормальное физическое развитие.
Изменился и сам подход к заболеванию. Сегодня есть неонатальный скрининг, ранняя диагностика, базисная терапия, появилась таргетная терапия. То, что Арина сегодня выходит на 10 километров марафона, — это не просто спортивное достижение, а наглядная иллюстрация того, насколько изменились возможности людей с этим заболеванием.
— Что лично для вас как для врача означают эти 10 км вашей пациентки?
— Для меня эти 10 километров — возможность показать результаты современной терапии муковисцидоза в действии. Я знаю Арину уже 12 лет и помню, с какими проблемами со здоровьем нам приходилось справляться. У неё были инфекции, которые снижали функцию лёгких и потенциально могли приводить к ухудшению здоровья. С этими проблемами нам удалось справиться, а таргетная терапия позволила восстановить функцию лёгких примерно на 30%.
Но для меня здесь важны не только медицинские аспекты. Я очень рада за Арину. Она уже взрослая, учится в университете, поёт, занимается спортом и по своим возможностям не отличается от сверстников. А иногда в спорте показывает результаты лучше некоторых ровесников.
— Сбер стремится создавать больше возможностей для людей с разными жизненными обстоятельствами. Насколько вам близок такой подход?
— Мне он очень близок. В этом и был смысл нашего участия в марафоне: показать не ограничения, связанные с диагнозом или возрастом, а возможности человека.
Мы с Ариной обе преодолевали себя. Она показала, что человек с муковисцидозом может пробежать 10 километров и быть быстрее многих сверстников, я — что такую дистанцию можно преодолеть в 66 лет. Мне кажется, очень важно, чтобы у людей была возможность ставить перед собой такие цели и достигать их.
— Вы вышли на старт не просто как врач и пациентка, а фактически как два участника одной команды. Что изменилось в ваших отношениях за годы лечения и что для вас значит оказаться теперь по одну сторону стартовой линии?
— Марафон нас действительно объединил и сблизил. Раньше у нас были прежде всего отношения врача и пациента. А последние два месяца мы вместе готовились, часто бегали, много списывались и гораздо лучше друг друга узнали.
Я познакомилась с Ариной, когда она была дошкольницей. А сейчас передо мной взрослый человек. Мне с ней очень интересно, а в спорте я на неё даже равняюсь.
— Как в целом меняется жизнь людей с орфанными заболеваниями в России?
— В России за последние годы появились новые возможности ранней диагностики и терапии. В стране действует расширенный неонатальный скрининг, который позволяет раньше выявлять редкие заболевания и начинать лечение. Огромную роль играет фонд «Круг добра», благодаря которому дети с орфанными заболеваниями получают необходимую дорогостоящую терапию.
Результаты этих изменений мы видим в жизни самих пациентов. Среди них есть футболисты, танцоры, люди, которые занимаются самбо и художественной испортивной гимнастикой, плаванием. И список можно продолжать. То, что раньше для человека с муковисцидозом могло казаться практически невозможным, сегодня становится частью обычной жизни. Но работы ещё очень много. В частности, важно обеспечить непрерывность терапии и после того, как пациент становится взрослым и выходит из-под опеки президентского фонда Круг добра.
— Что бы вы хотели сказать семьям, которые только столкнулись с диагнозом «муковисцидоз» и пока даже не представляют, что однажды их ребёнок сможет выйти на старт марафона?
— Главное — не унывать и не опускать руки. Медицина развивается очень быстро, появились возможности ранней диагностики и современной терапии, которые кардинально меняют жизнь пациентов.
Очень важна и поддержка семьи. Я видела это на примере Арины: все эти годы её близкие активно боролись, мы постоянно оставались на связи. А ещё многое зависит от самого человека. Арина очень сильная. Она ещё раз доказала это, пробежав 10 километров. И тем самым показала хороший пример, на что способен человек, несмотря на диагноз.