«Мы тоже хотим жить». В России люди со СМА запустили флешмоб с требованием обеспечить их жизненно важными лекарствами

У Марины Лисовой СМА. На протяжении полутора лет она пыталась добиться лечения от департамента здравоохранения Москвы. Получив очередной отказ в выдаче лекарства, Лисовая вместе с матерью ребенка, страдающего таким же заболеванием, Викторией Зайцевой решила привлечь внимание к проблеме взрослых людей со СМА с помощью соцсетей.

— Считается, что СМА — это болезнь детей, которые не доживают до 18 лет. Но это не так. Взрослые есть, и мы также нуждаемся в лечении. Однако регулярно мы получаем отказы: то на нас бюджета нет, то другие причины. [Запустив флешмоб] мы хотели показать, что взрослых со СМА много и мы тоже хотим жить, — прокомментировала Марина Лисовая «7x7».

По словам девушки, сейчас в России около 300 человек страдает СМА. Они живут в разных регионах, но сталкиваются с одной и той же проблемой — постоянными отказами департаментов здравоохранения в выдаче им необходимых лекарств. Как рассказала Марина Лисовая, нигде не получается добиться препаратов мирным путем. Например, жительница Орловской области Ольга Чувакова с апреля 2021 года пытается получить препарат «Рисдиплам».

— Я в ожидании суда с департаментом здравоохранения [Орловской области]. Это лекарство стоит 20 миллионов в год на одного человека. Принимать его нужно пожизненно. Естественно, региональные департаменты делают все, чтобы отказать [в выдаче лекарства]. Если мы начинаем бороться за свою жизнь, то департаменты начинают давить на лечащих врачей, которые пишут, что лечение нецелесообразно, — рассказала девушка.

Помимо «Рисдиплама», существует лекарство «Спинраза». Однако оно подходит не всем людям со СМА. «Спинразу», по словам Ольги Чуваковой, вводят в поясничный отдел позвоночника. У части людей, страдающих этим заболеванием, в позвоночник вставлены металлоконструкции, которые спасают от искривления и удушения. В таких случаях назначают «Рисдиплам» в виде сиропа. Как рассказала девушка, препарат зарегистрировали в России только в ноябре 2020 года.

— До этого никаких лекарств от СМА не было. В принципе, [без лекарства] я живу. Но, например, если я лежу на спине, я уже не могу почесать нос. Я не могу самостоятельно ходить в туалет и мыться. Спасибо, что сама могу дышать и глотать. Некоторые даже этого делать не могут. Они вынуждены находиться на ИВЛ и через зонд потреблять еду. Болезнь прогрессирует быстро, — добавила Чувакова.

Во флешмобе участвуют не только люди со СМА, рассказывающие свои истории борьбы за лечение, но и сочувствующие люди. Они публикуют фотографии в соцсетях с хештегом #диагноз_жить. По словам Марины Лисовой, реакции от федеральных или региональных властей пока не было.

Не только взрослые люди со СМА сталкиваются с проблемами в получении жизненно необходимых препаратов. Родителям детей, страдающих таким заболеванием, также приходится бороться за медицинскую помощь. Не всегда это получается. Так, 11 февраля 2021 года в городе Канаше Республики Чувашии умерла шестилетняя девочка Елена Суранова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В декабре 2020 года врачи республиканской детской клинической больницы в Чебоксарах перестали делать ей уколы препарата «Спинраза», посчитав лечение «нецелесообразным» из-за «прогрессирования» неизлечимого заболевания. Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Халатность».

После смерти девочки директор фонда помощи семьям со СМА Александр Курмышкин попросил президента Владимира Путина наказать виновных в смертях пациентов, которым отказали в лечении.