Дышите - не дышите? Жизни детей зависят от чиновников

В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА), которой ранее врачи отменили лечение дорогостоящим препаратом.

Вердикт врачей

Сердце маленькой Леночки Сурановой перестало биться 11 февраля. Она умерла у себя дома в Канаше спустя полтора месяца после прекращения начатой в июне 2020 года терапии «Спинразой».

«Дочери сделали 4 инъекции, – рассказывает мама малышки Наталья Суранова. – Затем в октябре она проходила реабилитацию в московском центре им. Пирогова, где консилиум врачей рекомендовал применение «Спинразы» по жизненным показаниям».

Но в родной Чувашии медики вынесли свой вердикт: «из-за отсутствия динамики в неврологическом статусе и прогрессирования заболевания» продолжение лечения пациентки «Спинразой» нецелесообразно. Девочку планировалось перевести на терапию «Рисдипламом», который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра», сообщают в Минздраве Чувашии.

Но, по словам Сурановой, в заключении врачебной комиссии о прекращении терапии об этом не было ни слова. Ребёнку тогда назначили симптоматическую паллиативную терапию.

Разногласия в выводах

По таким же причинам в лечении «Спинразой» в республике отказали ещё пятерым детям со СМА. Кому-то после введения третьей или пятой дозы препарата, а 9-летнему Диме – и вовсе после первого укола. На эти цели, кстати, потрачено немало бюджетных средств. Получается, что напрасно?

«Мы не сдаёмся и все эти 9 лет боремся за нашего сына. Но, к сожалению, бороться приходится с врачами и чиновниками», – говорит отец мальчика Пётр Варганов.

«Какую эффективность и прогресс ожидали увидеть врачи спустя две недели после начала терапии? – недоумевает юрист Благотворительного фонда имени Ани Чижовой Николай Соловьёв. – В инструкции к препарату не сказано, что оценка состояния пациента проводится для выявления оснований для отмены лечения. Наблюдение нужно для того, чтобы накапливать статистику. «Спинраза» для пациентов со СМА как инсулин для больных диабетом: он не исцеляет, а поддерживает их».

При этом сами родители этих детей говорят, что у них появились улучшения – дыхание стало более ровным, развивается двигательная активность, восстанавливаются утраченные ранее навыки. Список маленьких, но таких важных достижений малышей есть у каждой из этих семей.

«Специалисты НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева однозначно ответили, что дочери срочно нужно продолжить приём препарата и попытки оценить эффективность терапии на столь ранних этапах непрофессиональны, а отказ во введении инъекций без наличия на то оснований аморален, – делится мама маленькой Любы Вера Андреева. – Поддержала заключение своих коллег и главный внештатный детский невролог Минздрава РФ Валентина Гузева. Но в Республиканской детской клинической больнице (РКДБ) мнения московских врачей не приняли во внимание».

Более того, родители уверяют, что после отказа в «Спинразе» их детей, как и Лену Суранову, перевели на симптоматическое паллиативное лечение. А о замене данного препарата «Рисдипламом» чиновники и врачи заговорили только в январе 2021 года – после массовых обращений в надзорные органы.

На счету каждый день

Родители детей со СМА полагают, что лечение данным препаратом прекратили, возможно, из-за финансовой составляющей. Один укол «Спинразы» стоит порядка 8 млн рублей. На первом этапе пациенту нужно вводить 4 инъекции, а затем – по 3 укола в год пожизненно.

Но в Минздраве Чувашии отвергают такие доводы: в конце января этого года на заседании Общественного совета при главе Чувашии чиновники заявляли, что дефицита в обеспечении «Спинразой» в республике нет.

«Чистой воды манипуляция словами и обстоятельствами, – убеждён Николай Соловьёв. – Терапию «Спинразой» продолжили трём пациентам. Для них лекарства были, а для шестерых детей, которым отказали, естественно, нет. А претензии есть именно по поводу необоснованного прекращения лечения, что и позволило не закупать лекарство».

По словам сопредседателя регионального штаба ОНФ в Чувашии Елены Домановой, сейчас в республике остались 17 детей со СМА, десяти из которых по жизненным показаниям в 2020 году начата терапия «Спинразой». На это из регионального бюджета направлено более 240 млн руб.

«С начала этого года закупочные процедуры продолжаются. Серьёзную поддержку окажет и созданный указом президента России Фонд «Круг добра», откуда для лечения СМА поступят препараты «Спинраза» и «Рисдиплам», – уточнила она.

В Фонде имени Ани Чижовой подчёркивают: чтобы избежать повторения трагических ситуаций, как с Леной Сурановой, нужно срочно возобновить «отказникам» терапию «Спинразой». Поставки «Рисдиплама» в Россию начнутся в лучшем случае в апреле. Ждать так долго у детей с такой болезнью, как СМА, при которой каждый день на счету, нет возможности. У пациента постепенно отказывают все мышцы, включая дыхательные, и нельзя предугадать, когда наступит ухудшение.