Варя всегда лежит и ничего не видит
Друзья 10-летней Варвары – лось, бобер, ежик, ленивец, лама, пингвин и коала. Интерактивные игрушки, которые умеют говорить между собой. Нужно только нажать кнопочки. Варя сама включать их не умеет, помогает мама. «Батареек на игрушки не напасешься», – ласково ворчит Татьяна Королькова. Эти умные игрушки – единственные друзья ее дочери.
У Вари ДЦП, самого тяжелого уровня – GMFCS 5. Варя не ходит, не сидит, не держит голову, не говорит. И даже не видит. Мама кормит ее, держа на руках.
Еще в конце 1990-х годов Татьяна приехала из Калуги учиться в Москву. Поступила в Тимирязевскую академию на экономиста, после учебы работала менеджером в туристическом агентстве. Вышла замуж, забеременела. Все было хорошо, но на 32 неделе во время КТГ врачам не понравился сердечный ритм малыша. Подозревая порок сердца, врачи направили Татьяну на срочное кесарево сечение. Они говорили: «Ребенок может в любой момент умереть».
Проблем с сердцем у Варюшки не оказалось. Но недоношенная девочка родилась маленькой – около 2 кг. Первые 16 суток Варя провела на ИВЛ, перенесла внутрижелудочковое кровоизлияние 4-й степени. Это тяжелое кровоизлияние, оно и определило во многом проблемы со здоровьем и развитие Вари.
Первые 5.5 месяцев Варя с мамой провели в больнице. До года еще была надежда на чудо, на то, что сработают компенсаторные возможности организма. Чудо не произошло. У Вари тяжелая форма ДЦП, атрофия зрительных нервов. Но она различает звуки и интонацию голосов. На любимый мамин голос особенно реагирует. Еще она исследует и знает этот мир на ощупь.
Звуки и прикосновения – ее связь с миром. Поэтому любое неудобство для кожи Варя переносит особенно болезненно. Варя – лежачий ребенок, она не ходит в туалет сама, мама использует памперсы-трусики. Но те, что выдают бесплатно, вызывают раздражение на коже. Эти памперсы плохо впитывают. Их нужно часто менять, запаса не хватает. К нам Татьяна Королькова обратилась с просьбой приобрести комфортные для Вари подгузники на год.
И еще Варе показано лечебное питание. То, которое семья получает от государства, девочке не подходит. Варя отказывается его кушать. Педиатр подобрал новое питание, которое тоже можно получить от государства. И Варя стала его охотно есть. Но это питание не выдают сразу, на оформление заявки нужно примерно три месяца. Татьяна Королькова просит помощи у наших читателей. Чтобы у Вари появилось специальное питание и хорошие подгузники, нужно 118 887 рублей.
Мама живет с Варей в съемной квартире. Родители девочки давно развелись, алименты папа не платит. Есть судебные постановления о взыскании долга, но денег от отца своего ребенка Татьяна не видит. Семья живет на пенсию по инвалидности и пособия, это 52 631 рубль. Но из этих денег 28 000 рублей уходит на аренду квартиры. По возможности помогает бабушка, живущая в Калуге.
Когда она приезжает на помощь, Татьяна может хоть немного выспаться в раскладном кресле на кухне. У Вари тяжелое нарушение сна. В первые месяцы после рождения она спала 15 минут в сутки. Ночами мама гуляла с ней по больничному коридору, чтобы другие дети могли выспаться. Медсестры шутили тогда: «Вот Корольковы выезжают на ночную прогулку». Однажды Татьяна заснула на ходу и врезалась головой в шкаф с пожарным шлангом. Сейчас Варя спит получше, но ее сон не равен сну здорового человека. Татьяне очень тяжело. Но она все равно называет себя и дочку по-своему счастливыми.
Татьяна говорит, что каждый день просит у Бога сил. И справляется с Божьей помощью. Помочь Татьяне и Варе с покупкой подгузников и специального питания можем мы с вами.
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 24.04.2024