Родители мальчика собрали 200 млн рублей на самое дорогое лекарство в мире
В возрасте восьми месяцев у Миши Жукова была выявлена редкая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия.
Мурманск, 23 мая. Родители мурманчанина Миши Жукова объявили о закрытии сбора средств на лекарство для их сына, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Им удалось собрать более 200 млн рублей, передает корреспондент Федерального агентства новостей.
«Сегодня сбор для маленького Миши был закрыт. В возрасте восьми месяцев у него была выявлена редкая генетическая болезнь — СМА 1-й степени, самой тяжелой формы (младенческая)», — рассказала ФАН сенатор от Мурманской области Татьяна Кусайко, которая ранее также перечислила средства на лечение ребенка.
Она отметила, что на протяжении этого времени родители Миши, близкие, знакомые и совершенно незнакомые люди, жители Мурманской области и всей страны пытались помочь ребенку чем могли.
«У Миши замечательные родители, которые ни на секунду не опускали руки и не теряли надежду. Я рада, что познакомилась с ними лично», — добавила сенатор.
Как сообщили родители Миши на странице во «ВКонтакте», сбор был полностью закрыт 23 мая.
Отметим, что спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Ранее болезнь считалась неизлечимой, пока в 2019 году в США не появилось лекарство Zolgensma («Золдженсма»). Это первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат исправляет поврежденный ген СМА 1-го типа. Для лечения необходима всего одна инъекция, но его нужно ввести только до двух лет.
Ранее российский боец смешанных единоборств, чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов предоставил свои перчатки в качестве лота на аукцион в пользу страдающей СМА Миланы Семеньковой в Калининграде. В регионе также открыт сбор средств на покупку препарата Zolgensma.