Выпускной для тяжелобольных детей: героизм и мужество
В день памяти и скорби — 22 июня — не принято проводить выпускные вечера, поскольку веселье в такой день неуместно: в сорок первом после выпускного бала мальчики уходили на войну. Вот и у нас веселый бал отгремел накануне. Но для одного из подразделений нашей школы сделано исключение. Исключение, на мой взгляд, вполне обоснованное, ибо там учатся подлинные герои. Речь идет о тех выпускниках, что проходили обучение на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Там же они и сдавали выпускные экзамены. В нашем сознании героизм, как правило, ассоциируется с ратными подвигами. Поверьте, для того чтобы совсем юным ребятам годами бороться со смертельным заболеванием, продолжая при этом напряженно учиться, преодолевая боль, отчаяние, подступающую тошноту после изнурительных медицинских процедур, требуется мужество особого рода. В этот раз аттестаты зрелости получали сорок выпускников. Я намеренно употребляю устаревшее название документа, ибо свою человеческую зрелость эти ребята доказали на деле. И сдавали экзамены они блестяще, есть медалисты. Для выпускников госпитальных школ это дело принципа. Если обычные выпускники, а особенно их родители, частенько скулят по поводу стресса ЕГЭ, который наносит вред психике подростков, то длительно болеющие дети хотят сдавать экзамен! Они желают быть на равных со своими здоровыми сверстниками и имеют на это право. Доминирующий мотив: не считайте нас инвалидами, мы полноценные, нормальные люди, не нуждающиеся в жалости и в скидках на состояние здоровья. Тот же мотив ясно просматривался и во время процедуры награждения. Вот уже несколько лет аттестаты, медали и подарки этим детям вручает министр просвещения О.Ю.Васильева, что для ребят, собранных со всей России, очень важно. Получить аттестат из рук федерального министра — это круто. Фотографии с места события немедленно попадают в Сеть и разлетаются по всей стране, вызывая восхищение родственников, друзей, даже незнакомых людей. Полученные лайки повышают самоуважение юных героев дня и помимо прочего постепенно меняют отношение общества к людям с ограниченными возможностями. Это и есть воспитание в широком смысле слова. Юноша на коляске подкатывает к министру. Чего проще — наклониться и вручить аттестат. Но он встает с коляски и делает шаг навстречу. Приходится страховать, незаметно поддерживая парня. Не скрою, у меня, человека несентиментального, многое повидавшего в жизни, предательски дрожат руки. Переполненный зал заходится в аплодисментах герою. Очаровательная высокая девушка получает «золотой» аттестат, ее мама с грустными глазами от души благодарит школу. Увы, возможности медицины небезграничны, и девушка уходит на паллиатив. Для тех, кто не в курсе, поясняю. Паллиатив — это создание защиты от тягостных проявлений болезни, но не лечение самой болезни. В это трудно поверить человеку, не погруженному в нашу проблематику, но даже дети, находящиеся в хосписах, имеющие минимальные шансы на выздоровление, хотят участвовать в предметных олимпиадах. Это ли не мужество высшей пробы?! По сравнению с их проблемами наши сиюминутные неприятности кажутся такими мелкими. Знать правду об этих детях необходимо всем нам. Для чего? Для того чтобы уметь отделять главное от второстепенного и правильно расставлять приоритеты в своей жизни и деятельности. Из головы не выходит позорная история двухлетней давности, произошедшая в одном из регионов России. Там директор престижной гимназии отказался брать в свою школу ребенка, который до этого в ней обучался, а затем попал в нашу госпитальную школу. После выхода в устойчивую ремиссию мальчик (кстати, победитель олимпиад) отправился домой, но в родной школе получил от ворот поворот. Маститый директор опасался, что ученик, получавший образование на больничной койке, будучи недостаточно подготовленным, снизит рейтинг школы. И все-таки что-то начинает меняться в нашей жизни. В этот раз поздравить своего выпускника приехала начальник управления образования Ижевска С.Г.Петрова. В такое горячее время бросить все и привезти подарки выпускнику с малой родины — это по-людски! Еще один наглядный пример. Заявки на участие в ЕГЭ подаются заблаговременно. Список участников закрывается в феврале. Но случилось так, что заявленный выпускник умер. Однако система работает автоматически, и такой опции (выбыл в связи со смертью) в ней нет. Формалист-исполнитель потребовал представить справку о смерти ребенка. Но ребенок умер дома, в другом регионе, связи с родителями нет. Да и если бы она была, у кого бы поднялась рука обратиться к ним с такой просьбой! Одного звонка руководителю соответствующей службы в Москве было достаточно, чтобы закрыть «проблему». Он быстро объяснил подчиненным, что жизнь не всегда вписывается в компьютерные схемы. Но меня неотступно мучают мысли об этом самом исполнителе. Ведь человек наверняка окончил школу, вуз. Чего у него больше не хватает: ума или сердца? Или он надеется, что жизненные трагедии его никогда не коснутся? Тем временем выпускной вечер набирает обороты. Свой номер демонстрируют учителя. Я любуюсь этими молодыми парнями и девушками. Прекрасно обученные, специально подготовленные, имеющие часто дело с человеческими трагедиями, они несут невероятную позитивную энергию, наполняя радостью лица детей. С ответными творческими подарками выступают выпускники. Среди них — традиционный выпускной вальс. Куда же без него?! Отдаю должное врачам. Многие из танцующих подключены к капельницам. Врачи подобрали такие длинные тонкие шланги, которые и малозаметны, и не мешают выпускникам вальсировать. А я вспоминаю то, теперь уже давнее время — конец восьмидесятых, — когда мы вместе с академиком А.Г.Румянцевым заходили в боксы, где больные дети играли шлангами от капельниц и обсуждали, кто из них раньше умрет. Смотреть на это было невыносимо. Для того чтобы переломить ситуацию, потребовались десятилетия. Свою лепту в праздник вносят и родители выпускников. Они подготовили изумительно веселый кинокапустник. Зал взрывается смехом. А я думаю о том, что в подлинной реабилитации нуждается не только заболевший ребенок, но и вся его семья, включая братьев и сестер наших пациентов. Случилась беда, мама с больным ребенком прибывает в клинику и привозит с собой здорового брата или сестру. А куда их денешь? Разумеется, все внимание больному. Это вызывает естественную ревность, отторжение, протестное поведение здорового ребенка. Очевидно, что их надо обучать вместе, что мы и пытаемся делать полулегально. Законодательством это не предусмотрено. Ах уж это наше законодательство... В настоящее время такие школы, дающие образование тяжелобольным детям, открыты уже в тридцать одном регионе. География их широка: от Якутии и Хабаровска до Ленинградской области и Калининграда. Налицо полная поддержка двух профильных министров: образования и здравоохранения. Они хорошо понимают масштабы проблемы: у нас в стране ежегодно до трехсот тысяч длительно болеющих детей. И количество их не сокращается. И все эти дети согласно Закону об образовании имеют право на получение полноценного образования. Право-то они имеют, а на деле? Даже те школы, которые уже открыты, работают не благодаря, а вопреки закону, подвергаясь регулярным нашествиям прокуратуры. Дело в том, что в статье второй Закона об образовании нет понятия «длительно болеющие дети». Поэтому все наши поправки к нормативным актам, обеспечивающим нормальное функционирование таких школ, отвергает Министерство юстиции. Не хочется утомлять читателя юридическими подробностями. Но очевидно, что в Закон об образовании необходимо вносить поправки, которые обеспечат реальные права на получение образования длительно болеющим детям. Все необходимые поправки нами давно подготовлены. Мало того, есть протокольное поручение Совета Федерации за подписью главы верхней палаты парламента В.И.Матвиенко о рассмотрении этого не терпящего отлагательства вопроса. Но у Думы все время находятся дела поважнее. Между тем мы не раз были свидетелями того, что при наличии политической воли важнейшие законы принимались незамедлительно, сразу в трех чтениях. В настоящее время вялотекущая работа по согласованию продолжается. Так, может, стоит прекратить толочь воду в ступе и наконец принять необходимые поправки?