Саша хочет догнать братьев
Если люди способны рождаться режиссерами, то Саша – именно из таких людей. Ему непременно нужно заранее знать, что будет происходить, кто куда будет двигаться, что говорить и что делать. Если мама поворачивает его коляску не в ту сторону, он устраивает скандал: «Я не понимаю! Ты мне не говорила! Я так не хочу!»
Но если этому упрямому четырехлетке все как следует объяснить, он будет совершенно спокоен и невозмутим.
У Саши двое братьев. Егор, его двойняшка, у которого тоже ДЦП, но в легкой форме. И младший Кирилл, у которого тоже подозревают ДЦП. Старшие мальчишки родились с помощью ЭКО, их мама хотела и ждала очень-очень долго. А младший получился случайно.
Кирилл не говорит, Саша не ходит, Егор ходит с затруднениями. Но они – обычные мальчишки, которые обожают игры. Недавно у всех троих произошел скачок в развитии и они освоили ролевые игры. Теперь каждый берет в руки по 2-3 игрушки и придумывает для них характер, реплики, трудности и победы. А Саша, конечно, выступает режиссером и командным голосом указывает братьям, как должны действовать их персонажи.
Недавно в Москве, в НМИЦ им. Бурденко, Саше сделали операцию на спинном мозге. Предполагалось, что она снимет спастику (постоянное напряжение мышц) с нижней части тела. Но у мальчика расслабились и плечи, и руки, и голова. И чувствительность повысилась. Если раньше он любил, чтобы в ванне вода была погорячее, то теперь ему комфортно в теплой воде. И пальчики рук стали более чуткими. Теперь прикосновение к фасолинкам, к песку, разным предметам дает просто взрыв ощущений.
Если прежде, когда Егор возился с обожаемым пластилином, Саша даже смотреть не хотел в ту сторону, то теперь он вдруг открыл для себя мягкость и пластичность материала. Он ошалело жамкает пластилин в руках, катает его, изгибает, потом с восторгом кричит маме: «Смотри! я сделал! сам!»
Мама Яна растит троих сыновей одна. До беременности двойней Яна выучилась управлению персоналом, долго работала в ортопедическом салоне, доросла до заведующей. Сейчас те знания, что она получила в плане ортопедических приспособлений для детей с ДЦП, очень помогают ей с Сашей.
Жалко, она не успела научиться самой изготавливать специальные стельки и другие штуки по индивидуальным меркам, как планировала. Но зато недавно прошла курсы и теперь может профессионально подбирать и настраивать технические средства реабилитации. Яна думала, что будет помогать семьям с особенными детками из родного Зеленограда, но пока не очень получается. И времени не хватает, и ресурсов, которые требуются на общение в мамских чатиках.
Они с мальчишками живут на пенсии Саши и Егора и инвалидную пенсию, назначенную ей самой – из-за бронхиальной астмы. Папа мальчиков переводит по 10 000 рублей. Он неофициально работает автомойщиком.
Счастье, что бабушка летом на даче выращивала кур, и в морозильниках еще лежит небольшой запас. Счастье, что Яна осенью купила мальчишкам одежду на два размера больше, может быть, до осени хватит. И в кладовке немного макарон и гречки.
Но без нашей помощи отправить Сашу на реабилитацию стало совсем невозможно. Нужно собрать 250 000 рублей, чтобы с мальчишкой занимались в городе Истра в течение года. Он сможет начать ходить с двумя тростями, сможет отпускать одну трость ненадолго, чтобы, например, стоя взять и выпить стакан воды. Если мы поддержим. Мы ведь поддержим?
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 5 марта 2022 года