О том, как выглядит медицинская помощь диализным пациентам в Новосибирской области, и какие проблемы переживает регион, корреспонденту ФАН рассказала эксперт Общественной палаты Новосибирской области, президент Новосибирского регионального отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Марина Лебедева.

Ежегодно во всем мире наблюдается рост числа пациентов, страдающих хронической почечной недостаточностью – это процесс постепенного угасания почечных функций, который приводит к полной утрате органа. Часть таких больных умирает уже в первый год жизни, если отказываются от диализа. Другие справляются с болезнью благодаря пересадке нового органа. Но большая часть людей без почек до конца жизни попадает на гемодиализ – обязательную и регулярную процедуру искусственного очищения крови с помощью аппарата «искусственная почка».

Стремительный рост таких пациентов спровоцировал ощутимый подъем диализной службы в России. Однако в разных регионах она развивается неравномерно, и даже в границах одного субъекта пациенты зачастую находятся в неравных условиях. О том, как выглядит медицинская помощь диализным пациентам в Новосибирской области, и какие проблемы переживает регион, корреспонденту ФАН рассказала эксперт Общественной палаты Новосибирской области, президент Новосибирского регионального отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Марина Лебедева.

Дорога жизни — в общественном транспорте

На данный момент в Новосибирской области после отказа почек на гемодиализе живет 731 новосибирец. Все они рассредоточены на большой территории региона, которая занимает 1,04% России и растянулась с севера на юг на 440 км, и с запада на восток — на 640 км. А гемодиализных центров всего семь, пять из них в Новосибирске, и по одному в Искитиме и Куйбышеве.Такая география остро ставит перед пациентами вопрос транспортной доступности. Хочешь — не хочешь, а несколько раз в неделю ты должен получать гемодиализ, иначе просто умрешь. Но еще одна беда в том, что поиск транспорта, регулярные расходы на проезд целиком ложатся на больного и его семью.

«Почти у всех новосибирских пациентов на гемодиализе одна большая проблема – отсутствие транспортировки, особенно сейчас, в период пандемии. Они ездят в общественном транспорте, где любая инфекция может стать смертельной. В других регионах этот вопрос решен централизовано, где-то люди получают денежную компенсацию, где-то их доставляют специальным транспортом. Только Новосибирская область никак не может эту проблему решить», — рассказала ФАН Марина Лебедева.

По ее словам, проблему транспортировки гемодиализных пациентов на региональном уровне обсуждают последние десять лет. Два года назад даже была создана рабочая группа. Тогда эксперты пришли к выводу, что у Новосибирской области очень большая территория и проще давать людям компенсацию на проезд. Министерством социального развития был подготовлен соответствующий законопроект. И этот документ дошел до Заксобрания, но там его блокировали.

Чтобы снизить транспортную нагрузку с пациентов самых отдаленных территорий, в этом году гемодиализные кабинеты откроются на базе трех районных больниц — в городах Карасуке, Татарске и рабочем поселке Ордынском. В Минздраве региона уже приступили к реализации проекта.

«В Татарске и Карасуке открываются отделения крупных городских частных диализных центров. В Ордынском районе другая ситуация. Там районная больница получила в подарок от частного лица два аппарата «искусственной почки», администрация подготовила кабинет и своего специалиста. Врач прошла обучение и стажировку в областной больнице и какое-то время будет работать под их сопровождением», — прокомментировала собеседница ФАН.

Низкий тариф бьет по пациентам

В Новосибирске среди гемодиализных пациентов есть те, кто из одного центра переходит в другой и замечают колоссальную разницу в качестве медицинской услуги.

«В выборе центра все очень субъективно. Но во главе угла качества услуги стоит тариф на гемодиализ, и он должен быть достаточным. И если частные компании даже при низком тарифе стараются закупать качественные, оригинальные расходные материалы, то в государственных клиниках, где действует пресловутый закон о госзакупках, определяющим фактором при выборе поставщика служит не качество, а низкая цена, что, в конечном счете, отражается на уровне услуги и самочувствии пациента», — сообщила Лебедева.

В Новосибирской области базовый тариф на одну услугу гемодиализа установлен в размере 6 017 рублей, на перитонеальный диализ – 3485 рублей. Это самый низкий тариф по Сибири и ниже рекомендованного тарифа ФОМС, по нему компании работают себе в убыток, считает Лебедева.

Ранее катастрофической была ситуация с тарифами и на лекарственное обеспечение, но ее удалось изменить.

«Новосибирск сегодня — один из немногих регионов, который разработал и реализовал клинико-статистическую группу лекарственного обеспечения пациентов на гемодиализе, куда вошло шесть обязательных препаратов. Их пациенты получают по результатам анализов непосредственно в своем гемодиализном центре. А раньше приходилось тратить целые дни в очередях в поликлиниках. Но вначале, когда эта группа начинала работать, тариф на лекарственное обеспечение был настолько низкий, что его не хватало даже на то, чтобы закупать препараты, без которых проведение гемодиализа невозможно. Если в Томской области тариф был 40 тысяч рублей, то в Новосибирской – 3 333 рубля на человека в месяц», — прокомментировала общественница.

По мнению Лебедевой, в результате экономии денег и низких тарифов страдают не только компании, они могут судиться с территориальным Фондом обязательного медицинского страхования и в результате все равно стребовать эти деньги. Страдают пациенты, потому что качество диализа ухудшается и буквально влияет на их жизнь.

«Когда я начинала общественную работу, частных диализных центров в регионе не было. В больницах на диализ были огромные очереди. Люди умирали. У нашей организации ушло 1,5–2 года, чтобы убедить руководство региона открыть центры на условиях государственно-частного партнерства. Сейчас люди на диализ приходят сохранные. Они не чувствуют того, что чувствовали мы, когда нас тянули до последнего. Не знают, что такое мучиться от того, что нет диализа. И получают необходимые препараты непосредственно в диализном центре. Работа с того момента, когда был полный хаос, проведена большая. Но остались две проблемы – транспортировка и низкие тарифы. И, скорее всего, их необходимо решать на федеральном уровне», — отметила она.

Назревает проблема маршрутизации пациентов с пересаженными органами

Почти каждый пациент диализного центра ждет трансплантацию органа – это самый естественный способ заместительной почечной терапии. У здорового человека почки работают 24 часа. Пациент на гемодиализе всего 12 часов в неделю. Остальное время он должен соблюдать строгую диету и пить меньше воды. А пересаженная почка, как и своя, работает 24 часа в сутки. И, главное, человек обретает свободу передвижения, время, ему не нужно ездить на гемодиализ.

Но после трансплантации он должен соблюдать определенные правила, в частности, чтобы не было отторжение донорского органа, до конца жизни принимать препараты, ослабляющие иммунитет.

«Он должен ходить в маске, избегать скопления людей, понимать, что не все препараты сочетаются с иммунодепрессантами, которые он получает. Любое лечение должно согласовываться с нефрологами. Но так как в нашей области реципиентов стало много – более пятисот человек, естественно, областная больница, которая их вела, самостоятельно уже не справляется. Сейчас этих пациентов передали на наблюдение в поликлиники. Врачи только учатся, как их наблюдать, лечить от банальной ОРВИ, гриппа или простуды. Эта проблема уже наступила», — рассказала Марина Лебедева.

В завершении беседы она дала личный совет новичкам на диализе – не впадать в панику, а принять диализ, как работу.

«Ходите туда как на работу и планируйте свои дни с учетом процедуры диализа. И соблюдайте ту диету, которую должны соблюдать», — поделилась Марина Лебедева.

Напомним, ранее ФАН рассказывал о дефиците органных доноров в Новосибирской области, где почти каждый второй донорский орган вынуждены привозить из других городов России. Критическая обстановка сложилась из-за пандемии коронавируса и организационных сбоев на местах.