Регионы покупают детям с диабетом дорогие устройства. Но не Карелия
Текст: Георгий Чентемиров
В Карелии родители детей с диабетом обратились к главе республики Артуру Парфенчикову с просьбой выделить деньги на закупку так называемых сенсоров — систем непрерывного мониторинга глюкозы. На это требуется небольшая, по меркам региона, сумма. И в других субъектах федерации на эти цели деньги находятся.
Сенсор “Либре” — специальное устройство, которое ставится на плечо ребенку и почти непрерывно “считывает” уровень сахара в его крови. Данные передаются на телефон. Еще на сенсор можно повесить прибор, который будет подавать сигнал, если сахар вышел за пределы нормы. На российском рынке сенсоры продаются уже второй год, но даже до этого родители правдами и неправдами добывали сенсоры из-за границы — через перекупщиков и знакомых.
Бессонные ночи и стеклянный взгляд
Жительница Кончезера Ольга Охотникова объясняет: сенсор дарит и детям, и их родителям нормальную жизнь. Потому что прежние методы измерения сахара — с помощью уколов и тест-полосок — такой жизни не дают.
— Если монитора нет, у родителей ночью стоит будильник на каждые два-три часа, чтобы мерить сахар. Причем для этого нужно каждый раз прокалывать палец. У кого были маленькие дети, понимают, что такое бессонные ночи. И кровь из пальца все сдавали, помнят эти ощущения. И теперь представьте, что это нужно делать по десять раз в день. На пальчиках через год живого места нет! Месяц не поспишь, год не поспишь… Потом просто психом становишься от недосыпа, — говорит Ольга.
Днем мучения не заканчиваются.
"Надо каждый час прокалывать пальцы. Но даже в этом случае ты не знаешь, что происходит в организме. Ребенок играет в футбол, а в этот момент, возможно, у него сахар падает, и он может впасть в кому. В начальных классах — родители сидят в школе с детьми. Я лично отсидела три года с ребенком, и на каждой перемене мы тыкали пальчики. Урок заканчивается, ребенок подбегает, я протыкаю ему палец, меряю сахар. На следующей перемене все повторяется..."
Конечно, я не могла отпустить дочь одну гулять. Если она не ответила на звонок в течение пяти минут, я одевалась и летела, потому что она, может, уже где-то без сознания лежит. Бежишь, и все село знает: “Оля полетела дочь разыскивать..., — говорит женщина. — Мы идем по ниточке, и ребенок в любой момент может свалиться".
— Однажды мы поехали на дачу на три дня. Тогда мы были еще без мониторинга, и все измерения делали глюкометром. Вот если вы мне поверите, я измеряла ему сахар по 40 раз в день! Потому что он чуть побегает или искупается — у него сразу низкий сахар, и это невозможно предсказать, — рассказывает другая жительница Карелии, Алена.
Родители детей с диабетом рассказывают страшные истории о том, насколько важен постоянный контроль за уровнем сахара.
"Мы были дома. Я посадила ребенка за стол, и смотрю, что она начинает странно себя вести. Спрашиваю: Алина, что ты делаешь? А у нее взгляд стеклянный, и я понимаю, что у нее мозг отключается. Я бегом влила ей сироп, но она все равно упала в обморок. Пришлось колоть реанимационное лекарство, минут через десять она пришла в сознание",
— говорит Ольга Охотникова.
— Однажды я отвела сына в детсад, сделала ему укол и вернулась домой. Тут позвонила воспитательница и сказала, что ребенку плохо. Страшнее я в жизни ничего не испытывала. Я только крикнула, чтобы они вызывали скорую и дали ребенку сок, и побежала. Как я неслась! Думала, что в живых ребенка не увижу… Когда я ворвалась в группу, сын уже в кому проваливался, — говорит петрозаводчанка Евгения.
Сыну Евгении диабет диагностировали в три года, сейчас мальчик учится в первом классе. Поначалу, как и все, пользовались тест-полосками.
"Когда ребенок заболевает диабетом, жизнь делится на “до” и “после”. Представьте, трехлетний ребенок… Его приходилось каждый раз держать, чтобы только палец проколоть! А это в идеале нужно делать каждый час. Перед едой, после еды, во время игры… В песочнице, в море, в бассейне — везде нужно колоть пальцы. Спать я вообще разучилась… Это длилось полтора года".
Круглосуточный мониторинг все меняет.
— Сейчас дочь одна в школе, и просто на переменах пишет сообщение: какой у нее сахар. Она может выходить, гулять, с подругами общаться. Многие начинают посещать секции, заниматься спортом, ездить на соревнования. Живут активной обычной жизнью. Ребенок становится свободным! И теперь мы не боимся спать по ночам… — говорит Ольга.
— Ребенок стал хорошо себя чувствовать, он может иногда и сам померить уровень сахара: просто прикладывает телефон к датчику и видит показатели. Ходит в садик, и я могу смотреть его сахар дистанционно, и если какая-то ситуация — я сразу звоню в садик, и они ему дают что-то перекусить. Мы стали спать с мужем ночью, да и ребенок теперь стал спать спокойно! — подтверждает Алена.
Бедное государство
Чтобы дать своим детям нормальную жизнь, родители покупают мониторы за свой счет. Удовольствие недешевое; датчик стоимостью 4,5 тысячи рублей рассчитан на две недели, за год их нужно 26 штук, итого — почти 120 тысяч в год.
Неудивительно, что семьи диабетиков хотели бы, чтобы сенсорами их обеспечивало государство. И самое главное, у них есть для этого веские основания.
— В январе прошлого года в России вышли новые стандарты медпомощи детям с сахарным диабетом, согласно которым 85 процентов детей должны быть обеспечены этим мониторингом. Однако в Минздраве утверждают, что мониторинг пока не входит в федеральный перечень бесплатного обеспечения. Там есть только тест-полоски. Но почему многие регионы приняли свои программы и покупают за счет своих средств? Глава региона выделает деньги, и детям покупают эти устройства, — говорит Ольга Охотникова.
В марте прошлого года в Карелии был принят закон, согласно которому системами мониторинга должны обеспечиваться некоторые категории граждан, в том числе дети. Но есть важное условие: сенсоры, согласно документу, положены лишь тем, кто пользуется так называемыми инсулиновыми помпами — устройствами для непрерывного введения инсулина. А это очень и очень небольшая категория людей — не всем помпы подходят, а некоторым они попросту противопоказаны.
Соответственно, вопрос: почему бы не обеспечить сенсорами всех остальных?
Охотникова посчитала: чтобы обеспечить “Либрой” карельских детей с диабетом, потребуется 31 миллион в год. У министерства здравоохранения Карелии другой расчет — 43 миллиона в год. Сумма большая, но не запредельная.
В Минздраве Карелии утверждают, что у них нет правовых оснований обеспечивать сенсорами для всех детей. Причина — та самая, о которой говорилось выше: эти системы не включены в перечень медицинских изделий для льготного лекарственного обеспечения. Но вот ведь в чем дело! Такие устройства для несовершеннолетних закупают на Ямале, в Ставрополье, в Белгородской области и многих других регионах, включая соседнюю Мурманскую область. Чем Карелия хуже?
"Министерство написало во все инстанции, куда только можно. И в адрес депутата Госдумы Валентины Пивненко, и в Минздрав России, и в правительство России… Мы ходатайствуем о включении этих систем в льготный перечень, о выделении средств для обеспечения граждан. Правительство Карелии сейчас тоже рассматривает этот вопрос. Но дела, связанные с деньгами, всегда решаются не так быстро, — рассказала замначальника отдела организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения Ирина Ховченина. — В других субъектах это решилось только за счет средств регионального бюджета".
…Как говорят родители, постоянный мониторинг — это не только улучшение качества жизни, но и профилактика инвалидности. Благодаря ему гораздо легче поддерживать нормальный уровень сахара в крови. Если же действовать по старинке, замеряя сахар раз в несколько часов, это приводит к катастрофическим последствиям.
— Ты же не колешь пальцы каждые пять минут. Уровень сахара колеблется, в итоге — слепота, отказ почек, разрушение сосудов. Лет через пять-десять это приводит к инвалидности. А содержать инвалида будет государство: это диализ, это еще больше лекарств… Они никак не могут понять, что если они вкладывают в здоровье детей, их не надо будет потом лечить, — говорит Ольга Охотникова.
Что же: если карельских чиновников не убеждают соображения гуманитарного характера, может, на них воздействуют аргументы из сферы экономики. А денег в региональной казне на самом деле навалом. Вот, к примеру, губернатор только что анонсировал молодежный форум за пять миллионов рублей. Артур Парфенчиков хочет собрать на берегу Ладоги студентов, чтобы они пообщались в неформальной обстановке. Так если в бюджете республики есть средства на гигантский пикник, авось, найдется ли чего-нибудь и для больных детей? // Фото на главной странице: ГТРК «Иркутск»