Дважды близнецы
Мария Портнягина
Дважды близнецы
Донора костного мозга и реципиента называют генетическими близнецами. Только Дина и Ксения Кузнецовы из Владимира и так близнецы – по рождению. Болезнь вынудила, чтобы одна сестра пожертвовала другой свои кроветворные клетки. И хотя врачи предупреждали, что эта пересадка, вероятно, лишь отсрочит необходимость трансплантации от неродственного донора, ее оказалось достаточно для ремиссии. Кровь5 рассказывает необычную историю сестер-близнецов.
– Это я так выглядела до болезни – у меня были длинные волосы, а это – когда уже болела, но еще не знала об этом, видите, какая бледная, – Дина дает пояснения, показывая фото на смартфоне. – На химии мне сказали: «Покупайте парик», но я решила, что не буду бриться налысо, просто чуть обстригусь. Волосы выпали позднее, после пересадки.
Как только был поставлен диагноз – острый миелобластный лейкоз, врачи предупредили Дину, что из-за агрессивной формы рака после химиотерапии ей сразу же будет нужна трансплантация костного мозга.
– Но про Ксюшу сказали, что такой вариант отсекается, потому что обычно в доноры не берут однояйцевого близнеца. Как нам объяснили, раз мои клетки не были резистентны к раковым, следовательно, и ее не будут, ведь мы идентичны, – добавляет она.
Совсем непохожие
Сестры Кузнецовы родились во Владимире, в семье инженеров. И в детстве были очень дружны.
Дина: А в подростковый период стали злиться, что мы такие одинаковые, хотелось иметь индивидуальность, чтобы нас не путали! В старшей школе конкурировали, отношения между нами уже не были такими добрыми.
Ксюша: Да, мы стали гулять с разными подругами, интересы были разными.
Дина: Тогда появились первые секонд-хенды. Это было счастье для нас. Старались одеваться по-разному.
Ксюша: В детстве нас одевали одинаково, ну бантики могли быть разного цвета.
Дина: Маленькими мы были очень похожи. Сейчас даже сами не определим, кто из нас кто на детских фотографиях.
Ксюша: Мама никогда нас не путала. Папа? Сейчас уже не вспомню. Дедушка нас путал. А еще воспитатели в детском садике, когда нас приходили забирать, говорили: «Ваши Ксюши то-то и то-то натворили…» Я ведь на пять минут старше, так что была командиром. По маминым рассказам, я надевала ее юбку большую и заявляла Дине: «Я ковалева, а ты служанка, выполняй мои пликазы!»
Дальше, после школы, пути сестер разошлись. Дина поступила в местный политех. Университет был в партнерстве с немецким городом Эрлангеном – туда ее пригласили на практику. В Германии она прошла курс по электротехнике, защитила диплом, затем училась в аспирантуре, работала. В общей сложности прожила там около шести лет.
– Аспирантуру я не закончила: тема была связана с радиоэлектронной идентификацией для навигации внутри зданий и требовала фундаментальных знаний по физике, которых мне не дали во время учебы в России. И все-таки опыт я получила очень хороший – в плане самоорганизации, представления, как там люди работают, – рассказывает Дина. – Мне нравилось в Германии, и меня просили остаться. У меня там много друзей, очень по ним скучаю. Ездила к ним в гости, пока не началась пандемия. Но я рада, что вернулась.
На решение вернуться во Владимир повлияли и личные обстоятельства. Еще до отъезда из России Дина начала встречаться со своим будущим мужем. После женитьбы он переехал к ней. В Германии родилась их дочь Вика.
– Но мы оба знали, что не хотим там оставаться жить, и о том, что вернулись, ни капельки не жалеем, – отмечает она.
Ксюша, в свою очередь, пошла учиться в Библейский колледж, основанный евангельской церковью.
– Когда нам было лет 15, в нашей школе евангельской церковь проводила концерт, нас пригласили на службу, и мы пошли, – рассказывает Ксюша. – В этом году отмечали 25 лет, как мы с Диной ходим в церковь!
После окончания колледжа Ксюша стала ездить по разным городам Владимирской области как миссионер. Два года жила в Александрове, потом вернулась в родной город. Затем четыре года провела в Гусь-Хрустальном. Снова вернулась во Владимир. Потом вышла замуж за пастора евангельской церкви и переехала к нему в Собинку, небольшой город в 40 километрах от Владимира.
– У Ксюши сын, ему девять, – добавляет о сестре Дина. – Как жена пастора, она занимается делами церкви, например, сейчас организует рождественские концерты в детских домах. А еще она рукодельница, изготавливает кукол. Недавно вот купила сушилку для фруктов, делает пастилу и нас угощает – очень вкусно!
Сама Дина после возвращении из Германии работы по специальности в родном Владимире не нашла. И вообще поняла, что, выбрав профессию электротехника, пошла по стопам родителей-инженеров, а самой ей интересно совсем другое – компьютерная графика, 3D-моделирование. Дина и прежде этим занималась, но в качестве хобби. А теперь это ее основная деятельность.
– Я работаю дома, выполняю заказы для ролевых компьютерных игр, например Second Life. В ней люди строят свой мир, тусят в этой игре, одеваются во что-то, – объясняет она. – Заказчики – из России и иностранцы. Мне присылают, допустим, фото платья, найденное на Pinterest, как образец, и я по нему работаю, чтобы одежда эта хорошо сидела на аватаре, двигалась с ним, отображались цвет, фактура.
Еще у Дины и Ксюши есть сестра, которая старше их на шесть лет.
– Юля по профессии закройщица. С ней у нас тоже довольно долго не было ничего общего. Только со временем мы начали близко общаться, стали дружны, – говорит Дина. – Если бы не инфаркт, который она перенесла несколько лет назад, донором выбрали бы ее, а не Ксюшу.
Самые близкие
– Мы с мужем родились в один день в одном роддоме, и наши мамы были знакомы. Но мы с ним узнали об этом уже после того, как встретились в церкви и начали общаться, – рассказывает Дина. – Так вот, каждый год мы семьей ездим от нашей церкви на конференцию в Питер. Так было и летом 2019-го. Конференция проходит за городом, на природе. И там я почувствовала, что будто заболеваю. Когда мы вернулись домой, я подумала: ну ничего, полежу, скоро выздоровлю. Пила антибиотики. Но лучше не становилось. Была сильная слабость – даже подъем на пару ступеней давался с трудом. Горло очень болело, не как при обычной простуде. Потом начались проблемы с гландами, и я обратилась к лору. Он направил меня на разные обследования, но при этом общий анализ крови мне никто не назначал.
Дина сама решила его сдать – результаты оказались плохими. Показатель гемоглобина – 48 (при норме у женщин – от 120 г/л).
– Терапевт, увидев результат, испугалась и направила меня срочно почему-то не в гематологию, а в общую терапию, – вспоминает она. – Все это время я была на связи с друзьями-немцами. А одна из моих подруг сама по специальности гинеколог, но со связями в медицинской среде. Я ей отправила свой результат анализа, и она посоветовала провериться на вирус Эпштейна – Барр. Выяснилось, что у меня был именно он. А в редких случаях этот вирус приводит к лейкозу.
Ни в какую общую терапию Дина, разумеется, не пошла, а отправилась сразу в единственное во Владимире отделение гематологии. Там ее направили сперва к гематологу в поликлинику – так уж положено, – но анализ говорил за себя. Дину в тот же день госпитализировали и взяли у нее пункцию, диагноз – лейкоз.
Дина: Шок был, конечно. Сразу думаешь: «За что? Почему?» А потом понимаешь, что это испытание, что не следует отчаиваться, что надо довериться Богу. У меня муж – сильный человек. Я реву. Он пришел ко мне в больницу и говорит: «Ты чего ревешь?!» А я: «У меня же рак! Как я могу не плакать?!» Он мне отвечает: «Так ведь это лечится!» Я не знаю, как он внутри переживал, но он мне ни разу этого не показал, всегда поддерживал, подбадривал. Сын еще маленький был, не понимал, дочка постарше, уже знала, что бывает рак. Больше всего я боялась сказать об этом маме. Ей 72 года. Она у нас человек очень тревожный. Инфаркт у Юли был для нее ударом. И я переживала, что маме станет плохо, когда она узнает про мой диагноз. С ней в итоге разговаривала Ксюша.
Ксюша: Мама, конечно, поплакала, но в общем-то старалась держаться… Помню, когда Дина мне позвонила сообщить о диагнозе, было воскресенье, и я пошла на наше собрание в церкви, рассказала людям, и они стали молиться за ее выздоровление. Это было важной поддержкой, что мы не одни через это испытание проходим.
Дина: За нас молились везде – и на Кубе, и в Абхазии, в Германии, в Америке. И это, да, большая поддержка… Помог Господь – это однозначно, просто успокоиться даже, принять. Если такое дается, то для чего-то это нужно. Может, потом поймем, для чего именно… Бывало, я думала: а буду ли я завтра жить? Потому что этих бластов коварных, которых не должно быть выше 5%, у меня на момент, когда брали пункцию, было 92%. Чудо, что в саму кровь вышло только 2%, а ведь чем больше этот процент, тем выше риск метастазов.
Врачи назначили Дине химию. И уже после первого курса у нее наступила ремиссия.
– Я удивилась, что так быстро, обрадовалась, – признается она. – Однако сразу после постановки диагноза врачи меня предупредили, что в любом случае потребуется трансплантация. Мои друзья-немцы уговаривали ехать в Германию на лечение. Даже кредиты были готовы взять – там ведь это очень дорого стоит. Но куда бы я поехала? У меня здесь семья, дети. Не видеть их столько времени?!
Трансплантацию надо было провести после четырех курсов химии.
– Тянуть было нельзя. Но все это совпало с новогодними праздниками, когда я уже на четвертом курсе, а с донором ясности нет, – рассказывает Дина. – Старшую сестру Юлю, сказали, не возьмут из-за инфаркта. Неродственного донора в России для меня не нашли.
Поиск вели затем в Германии и Польше. Подошло несколько доноров. Только обследование и активация потребовали бы времени, а трансплантацию следовало делать срочно.
– Когда мне искали неродственного донора, я всех призывала вступать в регистр, – говорит Дина. – Несколько друзей у нас вступили. Но я думала: почему у нас так мало об этом известно, почему регистры маленькие, почему доноров находят в Европе? А ведь у нас страна такая большая! Прямо хотелось выйти на улицу и говорить всем, чтобы становились потенциальными донорами. Говорить: ребят, люди болеют, нуждаются – может, вы как раз тот человек, который спасет чью-то жизнь!
В случае Дины врачи решили, что сделают ей пересадку костного мозга все-таки от сестры-близнеца Ксюши, однако это будет лишь отсрочка, чтобы продлить ремиссию.
Дина: Мне сказали, что когда (не «если», а именно «когда») будет рецидив, то сразу начнут искать неродственного донора. Мы уже были готовы и деньги на него начать собирать. Но не понадобилось. Ксюша стала для меня донором, и вот уже прошло полтора года – и все, слава Богу, хорошо.
Ксюша: Я, признаться, очень обрадовалась, когда мне сказали, что я могу стать донором. Внутри была надежда, что я пригожусь. Дина для меня самый родной на свете человек! Когда она заболела, я очень переживала, хотелось ее поддерживать, рядышком быть. Это нас очень сблизило.
Дина: Я, конечно, буду находиться под наблюдением в течение пяти лет. Но мы верим, что все будет в порядке!