Жизнь после интерната: как в России учатся сопровождать, а не изолировать
В психоневрологических интернатах (ПНИ) живут десятки тысяч людей с ментальными особенностями. До 5 апреля в Музее Москвы проходит «Выставка про ПНИ» – художественно-документальный проект. «Сноб» делится историями людей, вышедших «из-за забора» и впервые начавших жить самостоятельно.
Что такое сопровождаемое проживание
Тема ПНИ перестаёт быть исключительно разговором о закрытых учреждениях. В отдельных регионах уже появляется практическая альтернатива интернатам – сопровождаемое проживание. Это переход от модели, в которой «правильное» место для человека с особенностями здоровья – учреждение, к модели жизни в сообществе. Люди с ментальными особенностями получают возможность работать, строить отношения и жить своей жизнью.
В Европе (и вообще в странах, где такая практика развивалась десятилетиями) это обычно означает разные форматы поддержки: от проживания с помощником и групповых домов до сопровождения по запросу, когда специалист помогает с отдельными задачами, но не делает абсолютно все за подопечного.
Российская реальность пока гораздо более фрагментарна: устойчивых федеральных стандартов и финансирования альтернативных форм жизнеустройства почти нет, поэтому многое держится на отдельных пилотах и партнёрстве государства с НКО. Нижегородская область – один из редких примеров, где такую систему начали выстраивать последовательно: с программами тренировочного и сопровождаемого проживания и юридической поддержкой выхода из интернатной системы.
Руководитель программы сопровождаемого проживания «Ступени» Мария Метрикина говорит о масштабах прямо: «По нашим данным, 25–30% жителей в интернатах могут выйти достаточно быстро. Это десятки тысяч людей по стране. Это экономически целесообразно. Люди выходят на открытый рынок труда, платят налоги и реально интегрируются в общество. И это нормальность, к которой мы все должны стремиться».
Как восстанавливают дееспособность
В России самостоятельная жизнь для многих начинается с суда. Формально, дееспособность – это юридическое право принимать решения, распоряжаться деньгами, подписывать документы, выбирать место проживания. В интернатной системе она часто превращалась в капкан: без дееспособности человек оказывается полностью зависим от решений опекуна и учреждения.
Директор АНО «Служба защиты прав» Екатерина Кантинова описывает этот механизм: «Примерно 10-20 лет назад почти всех детей, выросших в детских домах-интернатах (ДДИ), автоматически лишали дееспособности. Даже если у человека была легкая умственная отсталость или даже просто педагогическая запущенность – это всё равно являлось “показанием” для лишения дееспособности и перевода в психоневрологический интернат (ПНИ), потому что в системе детских учреждений, как правило, не было никакого обучения самостоятельной жизни. И если человек попадал в “систему”, то выйти из неё он уже не мог».
Если решение о признании человека недееспособным было вынесено давно, то для того, чтобы доказать его дееспособность, подают заявление о восстановлении. Юристы изучают, на каких основаниях человека лишили дееспособности, и собирают пакет документов, который показывает изменения – состояние стабилизировалось, навыки улучшились, появилась бытовая и социальная самостоятельность.
Дальше человека направляют на судебно-психиатрическую экспертизу, и уже после неё суд принимает решение – восстановить дееспособность полностью или частично, либо отказать и рекомендовать обратиться позже. «На исход таких дел до сих пор существенно влияет мнение эксперта, который проводит судебно-психиатрическую экспертизу. Здесь все очень субъективно: один специалист может посчитать, что человек вполне самостоятелен, а другой, что ему нужно получше подготовиться и предложит пройти эту процедуру вновь через год», – комментирует старший юрист АНО «Служба защиты прав» Александра Есина.
История Александра Киселёва
Александру Киселёву 34 года, и большую часть жизни он провёл в интернатной системе. В Замятинском детском доме Саша оказался, когда окончил третий класс коррекционной школы. По достижении 18 лет его автоматически направили в Городецкий ПНИ. Там он провел еще 3 года. Речи о будущем и самостоятельной жизни не шло. Но когда Александра лишали дееспособности, он до конца не понимал, что это значит для него.
В какой-то момент Александр понял, что не хочет провести в ПНИ всю жизнь, и решил заняться восстановлением дееспособности. Так он объясняет свою мотивацию: «Мне это надо. Самому за собой следить, отвечать за свои поступки. Принимать самостоятельно решения, а не чтобы кто-то за меня это делал»
Даже живя в ПНИ, Александр оставался достаточно самостоятельным — просто 35 лет, проведенные в “системе”, наложили свой отпечаток: нужно было научиться готовить, ориентироваться в городе. Эти и другие навыки он получил за время участия в проекте сопровождаемого проживания: около 2 лет Александр жил в спецжилдоме в Богородске.
В деле о восстановлении дееспособности Александра был сделан упор именно на его социализацию: на то, что он сам ходит в магазин, работает, получает пенсию на руки и полностью ей распоряжается. В итоге дееспособность удалось восстановить полностью.
За преодоленным барьером Александра ждала обычная взрослая жизнь: жильё по сиротству, работа, отношения и мечта о семье.
Жизнь после интерната
В программе «Ступени» сопровождаемое проживание устроено поэтапно: диагностический интенсив, затем групповое проживание в поддерживающей среде («социальная дача»), после – квартиры сопровождаемого проживания и возможный переход к самостоятельности. Через программу прошли более 80 человек, и около десяти уже живут практически автономно.
Руководитель программы «Ступени» Мария Метрикина считает, что главное – не возраст и не диагноз, а уровень поддержки и сама среда. Самый старший участник программы – 72-летний Сергей Львович, который прожил в интернатах всю жизнь и всё же смог адаптироваться к жизни вне системы.
По словам Метрикиной, самое трудное в приспособлении к нормальной жизни – «Быть увиденным в обществе. Не бытовые навыки (готовить, стирать, ходить в магазин), а страх предъявить себя. Люди боятся, что про них скажут: а, они из интерната. На первых экскурсиях некоторые предпочитали платить 100% стоимости билета, лишь бы не показывать справку об инвалидности».
С трудоустройством, по словам Метрикиной, также проблем не возникает: участников ценят за ответственность и дисциплину, а при сложностях подключается куратор, чтобы адаптировать процесс. Это как раз то место, где общество встречается с реформой напрямую: люди из интернатов становятся коллегами, а не подопечными.
Алле Карякиной 39 лет, почти 20 из которых она провела в ПНИ. Благодаря программе «Ступени» Алла прошла путь к жизни в городе и работе. «Сперва мне было очень страшно начинать новую жизнь… Можно сказать, что я родилась заново, когда вышла из ПНИ. И сейчас я по-настоящему счастлива», – рассказывает Алла. Она работает, сама оплачивает аренду, записывается к врачам через «Госуслуги» и ездит в конный клуб к любимому коню Рубину.
В самостоятельной жизни есть не только свободы, но и опасности. Алла столкнулась с мошенниками и теперь выплачивает кредит, однако это – часть нормального пути взрослого человека. Задача сопровождения не в том, чтобы исключить риск, а в том, чтобы человек мог жить дальше, не возвращаясь за забор при первой неудаче.
Галя и Сергей Львович показывают другую траекторию. В их случае независимость невозможна без постоянной поддержки, но это не отменяет достоинств обычной жизни. Они познакомились в интернате, в 2022 году вышли в сопровождаемое проживание, а в 2023 сыграли свадьбу.
Оба не умеют читать и писать, но пользуются гаджетами и работают: Галя – уборщицей, Сергей Львович – дворником. В быту им помогает Света Батянова, выпускница интерната, которая получила квалификацию и стала для них фактически домашним ассистентом.
Почему практика не обладает массовостью
Если 25–30% людей в интернатах потенциально могут выйти, почему этого не происходит массово? Все дело в сочетании системных барьеров.
Процесс восстановления дееспособности – это не только обращение в суд. По словам юриста Александры Есиной, в первую очередь, это реабилитация и большая подготовка, на которую у учреждений зачастую просто нет ресурсов. Во многих ПНИ России есть острый кадровый дефицит.
Кроме того, слишком велика цена ошибки. Любое громкое происшествие, с которым окажется связан участник программы, может настроить общество против, поэтому система предпочитает минимизировать риски. Многие люди всё ещё считают, что если у кого-то есть ментальные особенности, то лучше такого человека изолировать – замечает директор АНО «Служба защиты прав» Екатерина Кантинова.
В конце концов, без закреплённых альтернативных форм жизнеустройства на федеральном уровне сопровождаемое проживание остаётся «региональным исключением». Кантинова говорит о необходимости закона о распределённой опеке и о том, что должны быть закреплены форматы вроде тренировочных общежитий, дневных отделений, полустационара. Тогда ПНИ станет крайней мерой, а не стандартным решением
О зрелости общества
Сопровождаемое проживание меняет оптику: человек с ментальными особенностями перестаёт быть вечным подопечным и становится взрослым человеком. Это и вопрос зрелости общества: готовы ли мы жить на равных с теми, кого привыкли воспринимать как объект заботы и контроля.
«Выставка про ПНИ» переводит эту тему на язык культуры. Но реальная перемена начинается там, где за музейной рамкой появляется инфраструктура нормальной жизни.
И тогда «возвращение к себе» перестаёт быть красивой метафорой.
Автор: Илья Склярский