«Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга
Пресс-конференция, посвященная Всемирному дню донора костного мозга и пятилетию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, состоялась в Москве.
Немецкий и международный опыт
В 2013 году Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой открыли совместную программу «Регистр против рака», чтобы создать первый отечественный регистр доноров костного мозга.
В 2015 году Русфонд предложил создать новую лабораторию первичного типирования. Оказалось, что стоимость типирования в России значительно выше, чем, например, в Германии.
«Мы поняли, что нам надо сразу переходить на современные технологии генотипирования. Но главным открытием стало то, что из 9,8 млн доноров, сведения о которых содержатся в немецкой базе, государственные клиники привлекли только 330 тысяч доноров, а все остальное – некоммерческие организации», – рассказывает Лев Амбиндер, президент Русфонда.
В международной базе с 39 млн человек тоже большинство доноров привлечено НКО — из Германии, США и Великобритании.
Тогда было решено открыть в России некоммерческую организацию, которая будет привлекать доноров костного мозга. Так появился Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Пять лет
31 августа 2017 года в Москве зарегистрировали Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Вася – подопечный Русфонда из Глазова (Удмуртия), о котором снял сюжет «Первый канал». Своего донора Вася так и не дождался.
Фото: Дима Жаров / АСИ
«Его имя не дает нам забыть, для чего мы работаем. Наша задача сделать так, чтобы для всех людей, ожидающих трансплантацию костного мозга, можно было найти донора», – говорит Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга.
Благодаря зарубежному опыту, освоению технологии NGS-типирования и сотрудничеству с Казанским федеральным университетом, где было необходимое оборудование, удалось вдвое снизить стоимость одного типирования – до 7 тысяч рублей.
В 2018 году РДКМ открыл информационную площадку для врачей трансплантационных клиник и помог открыть первую в России лабораторию тканевого типирования потенциальных доноров.
Летом 2019 года Русфонд впервые провел экспедицию «Совпадение». Агитационный автобус побывал в пяти федеральных округах – Центральном, Южном, Приволжском, Уральском и Сибирском, чтобы рассказать россиянам, как можно стать донором и не опасно ли делиться стволовыми клетками.
«Тогда же мы заключили договор с компанией Invitro – это сделало проект всероссийским. Больше не было необходимости проводить донорские акции в каждом отдельном регионе: теперь любой человек мог прийти в клинику, сдать 4 мл крови, и пробирка поступала в лабораторию регистра. Стать потенциальным донором стало легко», – говорит Андрюшкина.
Впоследствии сотрудничество с регистром заключили еще десятки компаний и клиник. С 2019 года регистр организует подбор доноров, их активацию и доставку трансплантата в российские клиники.
Фото: Дима Жаров / АСИ
За пять лет был настроен производственный цикл включения в реестр. Информирование и забор биообразцов, HLA-типирование, обработка и хранение данных – все это на 2022 год стоит для потенциального донора чуть более 14 тысяч рублей.
Три шага
В 2020 РДКМ стал членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга и получил доступ к всемирной базе с 39,5 млн доноров из 55 стран. Благодаря совместному проекту Национального РДКМ, «Почты России» и Русфонда появилась возможность собирать образцы буккального эпителия без участия врачей: любой человек может взять мазок с внутренней стороны щеки и бесплатно отправить его в лабораторию РДКМ заказным письмом.
«Почта – это 38 тысяч точек обслуживания по всей стране. Это хорошая проводимость – и благодаря тому, что стало возможно сдавать эпителий, наша инфраструктура стала полезна для донорства», – говорит Софья Ваняткина, директор по маркетингу и корпоративным коммуникациям «Почты России».
Лидерами по участию в РДКМ остаются Москва, Московская область и Санкт-Петербург.
Реальный опыт
Валерия Блинкова — донор костного мозга. Она учится в медицинском вузе, и во время донорской акции решила пройти HLA-типирование. Она сдала кровь в 2019 году, а уже в 2020-м ей сообщили, что она подходит для трансплантации клеток.
Спустя два года Блинкова смогла впервые встретиться со своим «генетическим близнецом». Им оказался семилетний Ярослав Чернов. У него синдром Вискотта-Олдрича, редкое наследственное заболевание.
Первым донором для Ярослава стал отец – но его клетки не прижились. Вторая трансплантация прошла успешно: Ярослав начал расти и уже пошел в школу.
Ежегодно в Санкт-Петербурге фонд AdVita проводит встречи «генетических близнецов» — доноров и реципиентов. Такие встречи возможны только спустя два года после трансплантации.
Анонимность – одно из трех правил донорства костного мозга. Она необходимо, чтобы защитить самого донора, если вдруг клетки не приживутся или донор откажется от повторной донации.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Часть чего-то большего
«У нас бы ничего не вышло, если бы не помощь СПЧ и Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере. Но государственные органы здравоохранения не приняли НКО», – говорит Лев Амбиндер.
По мнению Амбиндера, проблема внедрения национального регистра в отечественное здравоохранение – проблема развития некоммерческого сектора в России в целом.
Сейчас РДКМ находится на стадии вступления в федеральный регистр доноров костного мозга. Туда регистр будет передавать обезличенную информацию: пол, возраст, фенотип и идентификационный номер донора.
Этот материал — часть проекта «НКО – провайдеры услуг и источник помощи», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО можно прочитать по ссылке.
Сообщение «Стать потенциальным донором легко»: как развивался Национальный регистр доноров костного мозга появились сначала на Агентство социальной информации.