"Моя дочка с ДЦП любила заниматься танцами, но дети над ней смеялись и пришлось уйти"
ДЦП — пожизненный приговор или болезнь с которой можно бороться и победить? Лидия Родионова, мама 6 летней Арины, получила нежданную надежду на благоприятный исход. Хотя женщина уже почти смирилась с неизлечимой болезнью дочери, которая явилась результатом того, что ребенок родился недоношенным.
- Если начать историю с начала - я была беременна двойней, - рассказывает Лидия. - Один ребенок погиб в утробе, и на 28 неделе потребовалось срочное кесарево, чтобы спасти другого ребенка. Это очень ранний срок, малыш до конца не сформировался, мы долго лежали с дочкой в реанимации, потом в больнице. Конечно, было понятно, что есть проблемы, но я не хотела поначалу этого замечать, точнее признавать. Но как не видеть очевидного, если ребёнок начал ползать в год и три месяца, а пошел в 2 года 10 месяцев. К двум годам нам уже дали инвалидность с диагнозом ДЦП. Сейчас у Арины отсутствует координация движений, ей сложно переступать через поребрик, подниматься в автобус и по лестнице. Она довольно неуклюжа, если падает с самоката, то всё лицо разбито. В последний год появились боли от любой физической нагрузки.
- До определённого момента соцзащита нам очень помогала, а буквально два года назад нам сказали примерно так: "Всё, хватит, вы, часом, не обнаглели постоянно лечиться?" И вот последние два года мы лечились только на собственные средства. Я и сейчас не получаю президентские выплаты на ребёнка, потому что у нас пенсия по инвалидности и пособие по уходу превышают прожиточный минимум на две тысячи рублей. Единственное, чем они могут нам помочь, это в течении полугода выплачивать ежемесячно по 12 тысяч рублей.
В декабре прошлого года, в центре поддержки детей инвалидов, Лидии сообщили о приезде врача хирурга-ортопеда из Казани, специалиста по ЛФК. Приём оказался платным и довольно дорогим. Но, информация полученная от этого врача, оказалась бесценной. Ветер надежды подул из-за океана.
- Этот врач мне рассказал, что в Казани он проводил реабилитацию одного ребёнка с ДЦП, которому провели сложнейшую операцию в США, и были достигнуты невероятные результаты. Врач так и сказал — хочешь помочь своему ребёнку, свяжись с St. Louis Children’s Hospital, то есть детской больницей святого Луиса. Понимаете, в России ДЦП — это приговор, считается, что детей с таким диагнозом вылечить невозможно. А американский врач доказал, что помочь можно. Доктор Парк провел несколько тысяч успешных операций. Я связалась с этой клиникой, собрали большой пакет документов, выписок, обследований. Ответа ждали 2 месяца, 1 апреля пришёл положительный ответ.
Поездка в США и операция у хирурга с мировым именем, удовольствие не дешёвое. Сумма к сбору — 59 тысяч долларов. С учётом оформления визы, перелета, проживания и последующей реабилитации, выходит 6 миллионов рублей. У мамы, которая в одиночку воспитывает ребенка с инвалидностью, таких средств нет. Но, на кону будущая полноценная жизнь девочки, которая станет девушкой. Лидия обращалась за помощью сразу в несколько фондов помощи детям. И во всех отказали. Причины отказа разные — не работают с детьми с ДЦП, не работают с клиниками США.
- Все счета от клиники у меня на руках. Мне вплоть до доллара известно, что сколько будет стоить, - делится Лидия. - Очень дорого обойдётся перелет, около 400 тысяч рублей. Но, это эта клиника, где моей дочери могут провести сложнейшие операции, после которых она получит шанс на выздоровление. Нам отказывают в помощи потому, что говорят, что ДЦП не лечат. Так дайте шанс поехать туда, где лечат.
- Операции по ризотомии проводят и в других клиниках - в Германии и Израиле, даже в России.(Ризотомия - это иссечение некоторых нервных волокон, которые функционально отвечают за повышенный тонус мышц. Примечание редакции.) Но, там нет гарантии, это русская рулетка. А Доктор Парк использует метод им самим изобретённый и запатентованный. Операция так и называется - метод доктора Парка. Сейчас у нас собрано чуть больше 100 тысяч рублей, причем собрано простыми людьми. Я не знаю, у кого мне ещё просить помощи, это вообще трудно что-то у кого-то просить. Но, ради дочери я готова это делать.
Все, кто готов помочь семье Родионовых, могут пообщаться с Лидией и получить полную информацию ( 7 904 257-99-69 ).