«Все медицинские процедуры я пробую на себе». Няня Кристина Малахова — о том, из чего состоит день детей в хосписе и как понять их родителей
Специалисты детского хосписа «Дом с маяком» чаще всего помогают семьям на выезде, но теперь они могут работать и с теми детьми, которые заселяются в стационар на неделю или две. Няня Кристина Малахова рассказывает о пижамных вечеринках в хосписе, о нежности и о том, как важны для больных маленькие повседневные радости и происшествия.
В 26 лет я поняла, кем хочу стать, когда вырасту, и пошла учиться на медсестру. К тому моменту я уже три года работала в Детском хосписе на должности автокоординатора – человека, который организует поездки подопечных. Это дети с множеством особенностей, на метро или электричке они могут поехать далеко не всегда.
Например, мы работаем с семьей в Рошале [город в Московской области, почти в 200 км от Москвы. – Прим. авт.], и если у них запись к узкому специалисту в Москве на 8 утра, то наш водитель выезжает к ним в два часа ночи, и машина может где-нибудь по дороге поломаться. Вокруг зима, снег, степь, он звонит мне и говорит: «Я тут под Электросталью сломался» – и нужно либо искать новую машину, либо отменять визит, а значит, звонить семье и врачу в рабочее время, а прямо сейчас – искать ремонт машин где-то в степи в районе Электростали. У меня с тех пор привычка не отключать телефон, даже по ночам.
На работу няней я долго не могла решиться: мне казалось, что няни — какие-то святые, волшебные, с нимбом над головой, очень добрые, а я как-то не вписывалась в эту историю.
Потом, когда начала знакомиться с процессом, поняла, что все немного попроще – я, конечно, до сих пор считаю, что они невероятные, но и я вроде тоже ничего.
Мы между собой шутим, что няня – это и воспитательница, и санитарка, и игровой терапевт, и подружка ребенка, если он хочет в настолки поиграть, и психолог, если мама хочет поговорить о чем-то сложном, – психолог в бытовом смысле, на минималках.
Я работаю няней почти год, но каждый день по-прежнему ощущаю себя стажером: никогда не знаешь, что тебя ждет. Есть ребята, у которых стремительно меняется самочувствие – сильно ухудшается буквально за ночь. Или просто сегодня он в одном настроении, а завтра в другом – и это уже другой ребенок.
Но даже когда приходишь к тому, с кем вчера тусила, а сегодня он уже играть не может, то думаешь: как хорошо, что успели.
У нас недавно была девочка уже в тяжелом состоянии, и я радовалась, что однажды мне удалось вытащить ее на второй этаж и показать игровую. Для нас с вами это обычное дело: с первого этажа подняться на второй, со второго на третий и дальше. А Аня из каюты почти не выходила [каютами в «Доме с маяком» называются палаты. – Прим. авт.]. И вот я ее уговорила, и мы пошли – правда, она минут через 15 сказала, что хочет обратно, но мы успели нарисовать рисунок. Ну как нарисовать… Она мне показывала, где, и говорила, что. Мы нарисовали море, солнце, маму и троих маминых подруг – видимо, мама когда-то ездила на море и рассказывала об этом.
А однажды мы с ней сидели в ее каюте, на первом этаже, и смотрели в окошко – то есть в дверь [в каждой каюте установлены панорамные двери на улицу, а из кают на первом этаже есть прямой выход во двор стационара. – Прим. авт.]. Аня была уже в совсем тяжелом состоянии, но иногда приходила в себя – и в один из таких моментов она говорит: «Хочу на улицу». Я написала в вотсапе ее маме, она нас отпустила, но сказала, конечно, что нужно тепло одеться. А на Анечке были майка и леггинсы – и она уставшим голосом говорит: «Я не хочу одеваться». Я уговорила ее на пледы: один на голову, вместо шапки, три – на тело, и еще сверху покрывало с кровати. «Но как только станет холодно, сразу говори!» И вот это был ее единственный раз, когда мы за все время госпитализации, почти за две недели, смогли выйти погулять. Ну как погулять… Мы дошли до маяка, который стоит во дворе, зашли туда, а потом пошли обратно в каюту. Вся прогулка длилась минут пять. Но я очень рада, что мы успели.
Все медицинские процедуры я пробую на себе. Например, санирование. Его применяют, когда ребенок не может сам откашляться, мокрота скапливается, и он может задохнуться.
Или мокрота может пойти в легкие, это практически всегда вызывает пневмонию, а она для таких детей очень опасна [при тяжелых заболеваниях часто бывают осложнения и сопутствующие болезни. – Прим. авт.], нужно новое лечение лекарствами, антибиотиками – ребенок может отказаться справляться еще и с этой проблемой. Вот поэтому мокроту нужно удалять, это и называется санированием. Оно делается специальным аппаратом, в который вставлен тонкий катетер, – аспиратором. Очень неприятная процедура: трубкой лезут куда-то в горло, и делать это приходится несколько раз в сутки.
Еще есть откашливатель. Многие наши дети не могут откашляться самостоятельно – нужно приложить маску к лицу, и во время стандартного детского вдоха откашливатель начинает вибрировать, крепко зажимает нос и рот и не отстает до того момента, пока не произойдет движение, которое обычно происходит при кашле. Помню, когда я только пришла на стажировку, у меня была девочка, которая ненавидела откашливаться. У нее органическое поражение ЦНС, но когда она слышала звук откашливателя, прекрасно понимала, что сейчас будет неприятно. И она переставала дышать! В какой-то момент она, конечно, вынуждена была делать вдох, и откашливатель срабатывал, но не дышать она могла довольно долго. Она не могла отодвинуть мою руку, не могла что-то сказать – и выбирала единственный вариант, который был ей доступен: не дышать.
Для меня такие моменты – до сих пор очень сложные. Но я выбираю меньшее из двух зол: если я это не сделаю, будет хуже. Я постоянно извиняюсь. Когда санируемся, говорю: «Сейчас будем санироваться, прости, я знаю, что это неприятно, я сейчас все закончу, все закончу», – и когда заканчиваю и все убираю, глажу и обнимаю ребенка.
Я и себя так же глажу, когда на работу поднимаю – нам же сюда к восьми нужно приезжать, тут уж ничего не поделаешь. Я понимаю, что это не очень сопоставимые вещи, конечно, но – пытаюсь справляться вот так.
Конечно, жизнь у нас тут — не сплошь медицинские процедуры. Когда я прихожу к ребенку утром, то спрашиваю, что мы сейчас будем делать. Вариантов масса: еще полежать, еще поспать, включить телевизор, найти мультики, пойти умываться, пойти завтракать, одеться, закрыть окно, открыть окно. Если ребенок хочет, то к нему и клоун может через балкон залезть! А если рядом мама, и она хочет поговорить с кем-то, пока ребенок занят, то я могу и поговорить.
Выстраивать отношения с семьями [чьи дети находятся под опекой хосписа] мне очень сложно. Главное, чему я учусь каждый день, – не осуждать, а если в голове и проскакивает осуждение, то стараться понять.
Потому что я эту семью вижу только сейчас, а она с этой болезнью живет все время – и это немножко неравноценно. Важно слушать, что семья тебе говорит, и смотреть, чего семья хочет.
Часто в начале семья говорит, что ничего не надо: во-первых, люди могут просто не верить, что ты справишься, во-вторых, они уже привыкли сами, зачем тут няня. Но потом они выбираются из каюты, смотрят, что делают другие няни, видят, что няни работают с еще более тяжелыми детьми, чем их, то говорят: «Простите, вы можете нам помочь?» – и я говорю: «Могу». Потом они разрешают пойти вместе с ними в игровую, порисовать, полепить, поиграть в настолки. На третий раз они доверяют тебе настолько, чтобы оставить ребенка с тобой.
Чем мы занимаемся в стационаре, зависит от желаний ребенка, его возможностей и потребностей. Задача няни — показать: есть много вариантов, и ребенок может выбирать. Например, я могу рассказать, что в соседней каюте сейчас тоже живет мальчик, он тоже на коляске, и вы можете погонять по коридору или поиграть в настолки. Или вот в другой каюте живет девочка – и можно с ней поболтать или сходить погулять.
У нас есть специальная комната для подростков, «14+», где можно посмотреть кино на большом экране. Внизу есть бассейн. Можно устроить какой-то движ, типа как вечеринка на Хэллоуин или пижамная вечеринка, которую мы делали весной.
Для кого-то движ – это покатать по руке тактильные мячики: когда ребенок целый день лежит на кровати, он даже на это реагирует с большим интересом, а еще – на бубенцы, погремушки и другие звенелки. Чаще всего такое бывает у ребят с поражением ЦНС: не всегда понятно, видят ли они и слышат ли. Но они чувствуют – и из всех возможностей варианты с мячиками и погремушками для них самые ощутимые.
Помню, у меня была девочка, которой ни одна игрушка не нравилась – ни шарики, ни бубенцы, ни звоночки, но ей нравился включенный ингалятор! Я ставила его на кровать, он трясся во время работы – и она начинала улыбаться. Потом я начала включать его просто так, для ее удовольствия. Кому-то – пижамная вечеринка, а кому-то включенный ингалятор – уже отлично.
Помощь нянь в стационаре Детского хосписа «Дом с маяком» организована в том числе при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.