Жить без боли. Мальчик-бабочка из Димитровграда потерял маму-бабушку и ждет помощи

В свои шесть лет Дима Зенков, страдающий неизлечимой болезнью, перенес столько страданий и испытаний, что не каждый взрослый выдержит. Каждое прикосновение к коже вызывает боль. Еще больнее – потери. Сначала умерла мама, потом бабушка. Сейчас главной опорой Димы стала его 17-летняя тетя. И проблемы перед сильными духом детьми стоят серьезные, цена которым - жизнь. Дима Зенков, напомним, родился с неизлечимым заболеванием – буллезным дистрофическим эпидермолизом.  По-другому таких людей называют бабочками: их кожа подобна крыльям этого красивого и нежного насекомого – малейшее прикосновение вызывает боль, на коже появляются и долго не заживают язвы и раны. Но с этим жить можно, хоть и непросто. Когда ребенку был годик, умерла его мама. Папу лишили родительских прав, и все заботы об особенном мальчике легли на плечи его бабушки Натальи. Она вместе со второй дочерью-подростком старалась окружить малыша всем необходимым. Стучалась во все двери, чтобы у Димы были лекарства, мази, бинты, салфетки.  И люди откликались. А осенью 2019-го даже устроили мальчику невероятное путешествие в Московский цирк. «До сих пор дома маму жду...» Димка рос и радовал своими успехами родных, хотя нет-нет да всплакнет от перевязок или гигиенических процедур. Боль в такие минуты усиливается – сил терпеть мальчонке не хватает.  Но любимые рядом, подуют, приласкают – и уже легче. Зимой этого года случилось горе - умерла бабушка Наташа, которую Дима называл мамой. Ей было всего 45 лет. «Полвосьмого утра 21 февраля мама меня разбудила, сказала пару слов - и я дальше уснула. А полдевятого я услышала хрипы, непонятные стуки, вскочила и увидела, что мама лежит на полу, не может говорить и встать, парализовало одну сторону, - вспоминает 17-летняя Настя Зенкова. - Только через полтора часа приехала скорая, бригада оказала помощь и направила  в Ульяновск, но пока ждали другую машину, пока довезли до больницы, прошло четыре часа. Золотое время было упущено…. Недели не прошло, как у мамы случился инфаркт, и она умерла. Пытаемся с Димой что-то делать, успокоиться, вот попросил свозить его на кладбище. Пока тяжело без нее, я до сих пор дома жду маму…». Осиротевших детей оберегают родственники. В Димитровград переехал из Ульяновска брат Натальи и оформил на них опекунство на полгода. «Пришлось уволиться с работы и переехать к ним. Моя семья поняла ситуацию и приняла решение, да и я уже военный пенсионер. Сейчас вот прохожу комиссию, собираю документы, - рассказал ulpravda.ru Сергей Ильин. – Насте в сентябре исполнится 18 лет, поэтому  дальше опекуном останусь только для Димы, но уже сейчас все надо оформить, как положено, пройти школу приемных родителей». Практически весь день дяди Сережи подстроен под график внучатого племянника. «Дима каждый день ходит в обычный детский сад, но на четыре часа (на весь день не берут – осторожничают), в 12.00 я его забираю, везу в реабилитационный центр или на занятия. В 16.00 возвращаемся с ним домой. А там уже и Настена с учебы приезжает», - говорит Сергей. Есть в доме еще один человек, нуждающийся в помощи, – 71-летняя бабушка Маша, которая 23-й год прикована к постели после перенесенного инсульта. Заботятся о ней ее взрослые дети. Переехавший сын Сергей и дочь Елена, которая живет в Димитровграде и часто навещает маму. Никому Диму не отдам! Но все же главные заботы о Диме взяла на себя юная тетя Настя. За пять лет девушка научилась перебинтовывать, обрабатывать раны так умело и почти безболезненно, что никто другой ее в семье заменить не может.  Сама же Анастасия настолько прониклась медициной, что решила связать с ней свою жизнь. И учится на медсестру в Димитровградском техникуме. «После окончания я собиралась поступать на «вышку» – на дерматолога, так и мама хотела. Но теперь не знаю, потяну ли я вообще это все или нет», - рассуждает Настя. А вот в том, что Диму она не бросит ни при каких обстоятельствах, девушка уверена на все сто. «Я хочу после 18-летия взять Диму под свою опеку, но есть проблема – у меня нет работы. Почему должна быть официальная работа, если я все равно буду сидеть дома по уходу за ребенком? - продолжает делиться мыслями девушка. – Есть явные преимущества отдать его мне – я хорошо знаю, как ухаживать за Димой, и мы самые близкие друг у друга люди, мы уже так долго живем вместе. Он даже не засыпает без меня, особенно сейчас после смерти мамы». По словам Насти, забрать Диму грозится его папа, который лишен родительских прав, но в апреле выходит из мест заключения. Девушка готова бороться за мальчика, да и сам он говорит, что не променяет тетю ни на кого. А еще Настя очень надеется, что 1 сентября Дима пойдет в первый класс обычной димитровградской школы. «Когда Дима занимается в коллективе – в детском саду или в реабилитационном центре, то у него все получается, он хорошо читает, пишет, рисует, его хвалят педагоги. Но как садится за занятия дома, то что-то в нем ломается. Домашняя обстановка портит настрой. Да и бабушка Маша мешает учебе. Вот придет к нам домой учитель, а она будет кричать, кто пришел да зачем. Поэтому я бы очень хотела, чтобы Дима пошел в обычную школу, познакомился с детьми, проникся атмосферой вокруг. Если же его запереть дома с одним учителем, то он будет понимать, что особенный и отличается от других ребят». Медикаментов хватит до лета Но помимо этих хлопот, есть и поважнее. Запасы медикаментов, равно как и деньги на них, в скором времени сойдут на нет. «Столько мази и бинтов уходит. Один кусок особенной повязки стоит 7000 рублей. Настена старается порезать его на кусочки, чтобы сэкономить и положить только на самые болезненные места, но и они закончатся, - переживает Сергей Ильин. – Деньги на еду и одежду у нас есть, справимся, а лечение Димы нам одним не потянуть». «Бинтов у нас хватит надолго, - подтверждает Настя. – А вот сетки и мази уходят быстрее, особенно когда состояние Димы ухудшается. Мама обращалась за помощью к городским и областным властям, чтобы выделили адресную помощь. А теперь не знаю, что будет». Перестал выходить на связь благотворительный фонд «Бэла» (ныне именуемый «Дети-бабочки»), который в начале каждого года перечислял Зенковым 150, а порой 300 тысяч рублей. «Это, конечно, капля в море, но все же помощь, - рассуждает по-взрослому Настя. -  Мы посчитали новый расход на лечение Димы, получается 3 миллиона рублей в год, 250 тысяч в месяц.  А надо бы закупить медикаменты впрок». Из года в год Зенковых поддерживает ульяновский благотворительный фонд «Доброе дело». Вот и сейчас он не остался в стороне. Достигнута договоренность по закупке некоторого комплекта препаратов на спонсорские деньги в фармкомпании. Кроме того, «коробки добра» с фотографией Димы Зенкова размещены в супермаркетах «Гулливер». Каждый может оказать посильную помощь димитровградскому мальчику-бабочке. Если и у наших читателей есть желание поддержать Диму, облегчить его ежедневные боли, можно перевести деньги на спецсчет или по QR-коду, указанному ниже.