Многоточия: итоги недели от редактора ЕАН Артема Рябова
Предпоследняя неделя 2023-го ознаменовалась глобальным потеплением. Из-за плюсовых температур в конце уходящей недели в Екатеринбурге прекратил свою работу каток на «Екатеринбург-Арене». Взбудораженный свердловской прокуратурой ЦПКиО им. Маяковского не может запустить ледяную горку, поскольку не хватает льда. Читатели ЕАН, для которых мы готовили обзоры о катках и лыжных базах, негодуют, поскольку эта информация с учетом погоды пока бесполезна.
Неоднозначна ситуация с главным ледовым городком Екатеринбурга на площади 1905 года — за минувшие две недели лютого мороза строители отстали от графика, а нагнать его пока не могут из-за тепла.
Впрочем, они уверяют, что к официальному открытию 29 декабря успеют.
Глава Екатеринбурга Алексей Орлов начал уходящую неделю с отчета о проделанной за год работе. Знаковых заявлений было сделано несколько. Во-первых, градоначальник все-таки против большого числа киосков в уральской столице. Он полагает, что их стоит заменить магазинами на первых этажах новостроек. Во-вторых, он не переживает о безработице, если все киоски закроют. Орлов уверен, что всех работников торговых павильонов можно устроить в «Гортранс» — водителями и кондукторами. Третье — решать проклятый екатеринбургский вопрос с транспортом теперь будет другой вице-мэр. Полномочия переданы от Алексея Бубнова Рустаму Галямову. Впрочем, первый по-прежнему в ответе за дороги, экологию и благоустройство. Глава Екатеринбурга проанонсировал, что это не последнее перераспределение полномочий среди его замов. Пока без конкретики.
Свердловское заксобрание все-таки передало на областной уровень утверждение генпланов большинства муниципалитетов, входящих в Екатеринбургскую агломерацию. Речь идет о Первоуральске, Арамиле, Среднеуральске, Ревде, Сысерти, Белоярском, Верхнем Дуброво, Полевском и Дегтярске. Прежде генпланы этих муниципалитетов утверждали местные думы. У Екатеринбурга эти полномочия изъяли еще год назад.
Странно, но два ближайших города-спутника уральской столицы в это число не вошли. В Верхней Пышме и Березовском генпланами по-прежнему ведают местные думы.
Однако председатель комитета заксобрания, один из соавторов закона о передаче генпланов в область Михаил Зубарев в комментарии ЕАН сказал, что, возможно, 10 городами экспансия свердловских властей на градостроительные полномочия не ограничится.
Почетный профессор УрГЭУ и бывший министр торговли Свердловской области Вера Соловьева напугала земляков прогнозом, что куриные яйца в регионе подорожали навсегда. Экономист уверена, что до Среднего Урала вряд ли доедет импорт из Турции и Ирана, поскольку у региона высокий уровень самообеспечения. А вот местные предприниматели крайне неохотно понижают цены в рознице, даже на местные продукты. Хочется верить, что Вера Петровна может ошибаться.
Однако главными на уходящей неделе снова стали «детские» темы.
Как недавно пошутил один собеседник ЕАН, весь 2023 год стал для Свердловской области временем «детского треша». Это и история о Далере Бобиеве, и скандал в екатеринбургской спецшколе № 124, и свежие события уходящей недели.
На 51-й неделе 2023 года ЕАН стало известно о страшном случае на екатеринбургской Сортировке. Жители дома на улице Кишиневской вызвали полицию, услышав крики 13-летней девочки, которую, предположительно, избивала мать. Приехавшие полицейские вскрыли квартиру, так как женщина отказывалась открывать дверь. Представшая перед ними картина была шокирующей: всюду стояли могильные кресты с кладбища, много икон, портрет Распутина. В туалете вместо унитаза дырка в полу, минимум мебели в комнате, какое-то тряпье на полу. Газ, воду и электричество в квартире давно отключили. Позднее ЕАН удалось узнать из квитанции на оплату коммунальных услуг, что долг там почти 1 млн рублей: 874 679 рублей 28 копеек за коммуналку и 63 185 рублей 18 копеек — за капремонт. Девочку-подростка полицейские изъяли. Оказалось, что она никогда не ходила в школу и спала в квартире просто на матрасе.
Позднее стало известно, что мать девочки является сторонницей бывшего схиигумена Сергия (Николая Романова), осужденного за экстремизм, склонение к суициду и самоуправство. Органы опеки, которыми неделю назад пугал антиваксеров Роспотребнадзор, о ситуации знали. По их словам, прежде они неоднократно пытались попасть в квартиру, но им никто не открывал. Полиция никого не присылала для сопровождения на эти рейды, несмотря на их настойчивые просьбы. К слову, по словам соседей, этажом ниже живет лейтенант полиции. По их мнению, он не знать о ситуации не мог, но никуда не сообщал. Еще соседи утверждают, что говорили про эту семью участковому, но он отказался что-либо предпринимать. Сказал, что должно поступить заявление, подписанное всеми жильцами дома, без этого он не может работать.
В результате традиционно виноватых нет: полиция винит опеку, опека — полицию, а по факту все «умыли руки».
Вторая «детская» история уходящей недели — очередное многоточие в истории взаимоотношений больного СМА Миши Бахтина с государственной машиной. Свердловские врачи по итогам консилиума отказались назначать мальчику препарат «Рисдиплам» («Эврисди») после поставленной полтора года назад инъекции «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»). Официально заявляется, что прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было, а по словам родителей ребенка, тандемная терапия в этой истории уже имеет место. Вот только дорогостоящий препарат, прописанный Мише Бахтину в некоей частной клинике, приобретается на деньги благотворителей. Неделю назад свердловский губернатор Евгений Куйвашев дал надежду на то, что покупать «Эврисди» для ребенка, возможно, будут за счет бюджета региона, но консилиум дал отрицательное заключение.
Откинем субъективный фактор. Не будем обращать внимания на неоднозначное отношение к личностям родителей Миши Бахтина и их представителей, подчас необъяснимым и откровенно истеричным их действиям. Забудем предположения о некоей заинтересованности зарубежной фармы, производящей препараты для профилактики СМА, подогревающей, по мнению многих, эту ситуацию. Оставим за скобками сомнительные с простой человеческой точки зрения доводы чиновников регионального минздрава.
В сухом остатке будут следующие факты: есть малыш со СМА, которому полтора года назад сделали укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма» (деньги на этот укол собирали всем миром). Есть отсутствие, по словам родителей, видимого эффекта от этого лекарства. Есть решение суда, по которому ребенок должен быть обеспечен другим лекарством — «Нусинерсен» («Спинраза»). Есть само это другое лекарство — представители свердловского минздрава даже демонстрировали ампулы со «Спинразой» перед камерами во время одного из предыдущих пиков напряженности. В ответ на доводы о том, что нет исследований о применении назначенного служителями Фемиды лекарства после «Золгенсма», есть фактический опыт терапии аналогичным по механизму действия лекарством — Миша принимал «Эврисди», купленный благотворителями. Есть предполагаемый эффект от этого — недавно родители опубликовали видео первых шагов ребенка. Нет в этой истории только одного: назначения врача.
Ни судебные органы, ни генеральный прокурор, к которому хотел попасть на глаза с плакатом и сыном отец Миши, ни губернатор Свердловской области, ни даже президент России Владимир Путин, к которому собирались обращаться супруги Бахтины, не могут НАЗНАЧИТЬ препарат ребенку.
Они могут только обязать обеспечить малыша этим препаратом. Вы справедливо отметите, что есть же назначение некоего врача частной клиники? А чиновники, опираясь на законодательство и регламенты, ответят, что в этом случае препарат приобретается пациентом самостоятельно. Наш суровый закон говорит: чтобы покупать «Эврисди» за счет бюджета Свердловской области, назначить его Мише Бахтину должен не врач частной клиники, а консилиум врачей «государственных». А этот совещательный орган принял решение отрицательное. Не беремся утверждать, что на него повлиял создаваемый вокруг всей этой ситуации информационный фон и давление общественности, а также бесчисленные акции родителей ребенка и недипломатичные заявления адвокатов. Факт остается фактом — консилиум давать Мише Бахтину «Эврисди» за казенный счет не рекомендовал.
Что дальше? Новые пикеты отца Миши Бахтина? Новые решения судов? Новые домыслы о том, кто спонсирует «наезд» на свердловский минздрав? Новые битвы юристов и пиарщиков с государственной машиной? Одни вопросы и многоточия.
Но ты только живи, Миша!
Артем Рябов