Нюта Федермессер: Мы строим в России систему паллиативной помощи
Сегодня в России уже приняты законы, которые позволяют сделать паллиативную помощь системной и комплексной. Что уже изменилось для пациентов и врачей, что еще предстоит поменять и что зависит от регионов, "Российской газете" рассказывает общественный деятель, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", член центрального штаба Общероссийского народного фронта и идеолог проекта "Регион заботы" Нюта Федермессер.
Надо научиться вовремя распознать "нашего" пациента
Из реально нуждающихся в паллиативной помощи в России сколько примерно получают ее?
Нюта Федермессер: Их никто не считал. И мы только начинаем. Но как эксперт скажу - получают процентов двадцать.
И это еще оптимистичная оценка. По расчетам, основанным на модели ВОЗ, каждый год в паллиативной помощи в России нуждаются до 1 300 000 человек.
80 процентов - латентная зона?
Нюта Федермессер: Все эти люди, конечно, получают какую-то помощь.
Но не паллиативную.
Например, "скорая" может отвезти их в больницу или, в самом крайнем случае, в отделение реанимации.
Или человек, которому нужно медицинское сопровождение и обезболивание, может оказаться в доме престарелых, где ему не окажут медицинскую помощь.
Короче говоря, сотни тысяч людей не имеют возможности получить полноценный уход.
Ситуацию изменят вновь принятые законы?
Нюта Федермессер: В феврале этого года были приняты очень важные поправки по паллиативной помощи в ключевой, 323-й Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". А потом появился крайне важный межведомственный документ (опубликованный в "РГ" приказ с Положением о межведомственном взаимодействии (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. № 345н/372н г. Москва "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья").
В этих законах и положениях прописываются очень серьезные изменения. Во-первых, новые документы сориентированы на организацию паллиативной помощи в первую очередь на дому (большинство людей, длительно болеющих, конечно, хотят быть дома). Во-вторых, по этому документу - и это очень важное нововведение - необходимость паллиативной помощи должна распознаваться еще в первичном звене - в поликлиниках, в ФАПах (фельдшерско-акушерских пунктах), у ВОПов (врачей общей практики). "Нашего" пациента, чтобы он вовремя начал получать необходимую помощь, должен вовремя научиться распознать и маршрутизировать врач-терапевт или фельдшер, обычно реально знающий на своем небольшом участке каждого ребенка и каждую старушку. Этот человек вместо охов "ой, у меня бабуся слегла, теперь ее никакая больница не возьмет" должен научиться определять, какая этой бабусе нужна медпомощь и какая социальная услуга. Да, он лишь фельдшер, но он же понимает, когда молодую беременную женщину пора направить в роддом. Точно так же он должен понять, когда тяжело больной старушке нужно обезболивание, когда сестринский уход, а когда - хоспис.
И третье достижение - такой подход создает возможности для доступной паллиативной помощи в малонаселенных местах, где нет стационаров и выездных бригад и раньше люди просто умирали без помощи, без конца вызывая для временного облегчения боли все ту же "скорую".
В новом законодательстве есть недостатки?
Нюта Федермессер: В нем не прописаны критерии маршрутизации. Какой пациент куда должен быть направлен после выявления потребности в паллиативной помощи. У нас не то что в деревнях, в Москве не знают, кого направить в хоспис, кого на койку сестринского ухода, а кого правильнее обслуживать на дому, и главное - почему. Эта маршрутизация должна основываться на четких принципах. Надо учитывать и желание пациента и его близких; понимать, есть ли те, кто может оказать уход дома; принимать во внимание и тяжесть заболевания, и состояние самого человека. При хорошем уходе, если заболевание не прогрессирует, помощь может обернуться долгими годами жизни.
Четко прописанные критерии маршрутизации - кого, куда и почему направлять - гарантия того, что человек начнет получать паллиативную помощь вовремя и в нужном объеме.
Паллиативная помощь одновременно и медицинская, и социальная - это легко сочетать?
Нюта Федермессер: Не очень. Дело в том, что социальная услуга в России оказывается по запросу. Минтруд "круто" устроился: пока человек не попросит, он ничего и не получит. Попросить за него, правда, может кто угодно, даже соседи. Но мы же не всегда готовы лезть в чужую жизнь, и скорее всего мы по привычке вызовем к переломанному, голодному, одинокому старику полицию или "скорую", а не в соцзащиту пойдем. Теперь по новому закону медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь, обязаны проинформировать органы соцзащиты о своем пациенте. И направить им информацию о том, какая социальная помощь ему необходима.
А органы соцзащиты теперь обязаны в очень короткий срок принять решение об объемах социальной услуги, показанной нашему пациенту. Они больше не могут развести руками: "пациент к нам не обращался", за него теперь обязаны обращаться медики. "Прописав" пациенту все необходимые меры социальной поддержки, социальная служба должна еще и проинформировать его о том, что ему положено.
Медицинская организация в случае признания пациента нуждающимся в паллиативной помощи заполняет форму 88 - направление на медико-социальную экспертизу для получения инвалидности. Мы в Москве провели опрос по всем больницам, где есть пациенты, получающие паллиативную помощь, и выяснили, что 47 процентов из них юридически не являются инвалидами. Не успели заняться оформлением инвалидности, а значит, не получают законных льгот. И тут речь не о льготах на бесплатный проезд или жилье, а об ИПРА - индивидуальной программе реабилитации и абилитации, в которую вписывается все, что человеку как инвалиду положено: и коляска, и корсеты, и ортопедическая обувь, и услуги - обучение, отдых, помощь по дому. "Нашим" пациентам показаны абсорбирующее белье, пеленки, подгузники, стульчак, инвалидное кресло, функциональная кровать, противопролежневый матрас. Имея возможность из денег соцзащиты снабдить его всем этим на дому, мы резко уменьшаем количество госпитализаций. Люди, поверьте, хотят болеть дома - при поддержке выездной медицинской службы. Надо исключить стационар как возможность меньше тратить денег. Новый закон позволяет нам все для этого сделать.
Что еще нужно сделать для соединения медицинской и социальной помощи неизлечимым больным?
Нюта Федермессер: Единый реестр, общую для здравоохранения и соцзащиты межведомственную базу пациентов. С ней было бы удобнее рассчитывать и финансирование, и потребность в медицинских кадрах и в количестве соцработников. Но это, увы, не попало в документ.
Попадет?
Нюта Федермессер: Это уже во многом зависит от регионов.
Паллиативных коек много, но лежат на них не те.
Нюта Федермессер: Федеральные законы - это документы "в очень крупную клетку", они определяют вектор развития, направление, стратегию и не учитывают никаких региональных особенностей. А у нас в стране 85 регионов со своим бюджетом и достаточной самостоятельностью в медицинской и социальной политике. При этом у них разные возможности, разная плотность населения (в Приморье и Тюменской области есть огромные территории, практически недосягаемые в течение восьми месяцев в году), разная заболеваемость и смертность, разный уровень подготовки медицинских кадров. В Осетии, например, избыточное количество - 3,5 тысячи - врачей, но не хватает медсестер. В Омской области открыта и грамотно распределена по области куча ФАПов, а работать в них некому, фельдшеров нет. В Дагестане не принято, чтобы люди уходили из жизни вне дома, и домой в тяжелой ситуации "варягов" не пускают, а вся помощь ложится на плечи женщин, которых в общем-то тоже надо беречь и обучать.
И все это надо учитывать. Но самая главная сложность - регионы не понимают, как организовать паллиативную помощь. Это для них, как для нас с вами, например, построить дом в стиле прованс, когда мы про него только и знаем, что там занавесочки и буфет с кракелюром на кухне.
В регионах почти нет специалистов по паллиативу. Нет и людей, способных написать программы организации паллиативной помощи, которые к 1 сентября ждет президент. Поэтому мы в рамках Общероссийского народного фронта (я член центрального штаба ОНФ) организуем большую и качественную экспертную группу из врачей, медсестер, соцработников, финансовых аналитиков, юристов, управленцев. Эта команда из 25 человек ездит по регионам и изучает ситуацию. Каждый раз анализ ситуации должен заканчиваться походом к губернатору, чтобы, получив от него статистику, предложить ему помощь в написании качественной программы становления паллиативной помощи в его регионе.
В этой программе отражаются как простые (сколько держать коек, создавать бригад и тратить денег, что строить и ремонтировать), так и сложные вещи - как менять региональные нормативные акты, как информировать людей об их правах на паллиативную помощь. Как донести до медиков, что паллиативная помощь для них не обуза, а наоборот - разгрузка и для "скорой помощи", и для терапевтов.
А если в областных бюджетах на это нет денег?
Нюта Федермессер: Для этого существует федеральная субсидия, адресная, на паллиативную помощь. Она была впервые выделена в прошлом году - 4,35 миллиарда рублей на страну. В этом году уже 5,2 миллиарда. В следующем тоже ожидается приличная сумма.
И как была потрачена?
Нюта Федермессер: В 2018-м - крайне неразумно. Часто это просто выкинутые деньги. В некоторых регионах деньги просто не были потрачены. А когда я стала вопить "Почему?", они потратили, но… Были, например, куплены мощные аппараты ИВЛ - но не для использования на дому, а в отделения интенсивной терапии. Для Ивановской области это, возможно, хорошо - такое оборудование действительно нужно, но для развития паллиативной помощи это ничего не дает, там совсем другое требуется. Просто никто не объясняет людям, что делать. Как правильно.
Вот поэтому нам и важно написать для региона программу развития паллиативной помощи, определить в ней последовательность действий и добиться, чтобы федеральные деньги тратились в соответствии с потребностями региона. Где-то важнее всего купить машину для выездной бригады, где-то обучить врачей, где-то оснастить отделение кроватями, где-то оборудовать комнату для хранения наркотиков.
Но вообще в приоритете для всех должны быть современные наркотические и обезболивающие средства, кровати (тяжелобольной человек живет, по сути, на кровати, это его дом) и оборудование для искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Обеспечив больных домашними аппаратами ИВЛ, мы освободим дорогие койки отделений реанимации - и больным будет лучше, и государству. Однако чтобы все это было реализовано, необходимо иметь в достаточном количестве обученных медиков - и медсестер, и врачей - для оказания помощи на дому.
Много открыто в стране паллиативных коек?
Нюта Федермессер: Федеральная статистика показывает коек больше, чем нужно по возовским нормам. И все заняты. Но при этом родственники неизлечимо больных людей пишут бесконечные жалобы на то, что их близкие не получают нужную им паллиативную помощь и умирают без обезболивания. Когда я начала ездить по стране от Общероссийского народного фронта (а от ОНФ меня нельзя куда-то не пустить) и встречаться со всеми, кто задействован в оказании помощи, а не с отдельными энтузиастами, то я увидела все, до последнего огрызка, до яблочной косточки. И картина открылась грустная: койки заняты, но не теми людьми. На паллиативных койках лежат люди без определенного места жительства. Какой-нибудь пьющий деревенский дедушка, у которого дом сгорел три года назад. Он вполне себе дееспособный, но не хочет ехать в дом престарелых. Куда его девать? На улицу? А давайте на паллиативную койку.
До 70 процентов паллиативного коечного фонда занято людьми, которые должны находиться в учреждениях соцзащиты. А те, в свою очередь, хвалятся, что у них нет никакой очереди. Медики тем временем стонут от переполненности "непрофильным контингентом".
Эти не столько больные, сколько "социальные сироты" - наш невероятный бич.
У нас и в хосписах, которых меньше 100 на страну, профильные паллиативные больные составляют около 30 процентов. В моем московском хосписе - 70 процентов, и все равно около 30 процентов коек заняты пациентами, которые должны находиться либо в учреждениях соцзащиты, либо на так называемых сестринских койках, либо дома, с родными. Но в Москве нет коек сестринского ухода, а для помощи на дому мне не хватает людей.
Огромное число паллиативных коек мы обнаружили в Алексеевской психиатрической больнице. Это выгодно больнице, за этим следует стабильное финансирование. Но у них нет ни одного больного с заключением врачебной комиссии о том, что он нуждается в паллиативной помощи! На паллиативных койках лежат те, кого надо перевести в психоневрологический интернат, а на это уходит от года до трех лет, суд должен признать их недееспособными. А суды переполнены и работой завалены.
Не будем забывать, что и ПНИ, и пансионаты для ветеранов труда, и дома-интернаты для детей с умственной отсталостью - это закрытые учреждения с крайне низким уровнем медицинской помощи и часто с ужасными условиями жизни. Люди там и в самом деле быстро могут стать нуждающимися в паллиативной помощи из-за того, что получали некачественную и несвоевременную специализированную медицинскую помощь.
Секреты матрасов и салфеток
Наша промышленность производит все необходимое для паллиативной помощи человеку?
Нюта Федермессер: Согласно новому постановлению правительства об ограничении госзакупок медицинских изделий, у нас все теперь должно быть преимущественно отечественного производителя. (Постановление Правительства РФ от 26 июня 2019 г. № 813 "О внесении изменений в перечень отдельных видов медицинских изделий, происходящих из иностранных государств, в отношении которых устанавливаются ограничения допуска для целей осуществления закупок для обеспечения государственных и муниципальных нужд". - Прим. ред.).
Как вы понимаете, в паллиативе мы регулярно покупаем абсорбирующее белье - подгузники, пеленки, впитывающие трусы - они есть и российского производства, и союзных государств, и других стран. Запрета на покупки у иностранных производителей нет. Но есть ограничение. Вот смотрите: если в России есть что-то схожее по характеристикам, то я должна купить товар российского производителя. Звучит разумно. Но характеристики при этом указываются внешние, несущественные. Это как телевизор покупать только по ширине экрана и цвету корпуса. А ведь есть еще масса важнейших параметров.
А нам к списку оборудования еще прилагаются типовые технологические задания. И я, как руководитель госбюджетного учреждения здравоохранения в Москве, уже получила замечание от Главконтроля: вы поменяли типовое технологическое задание и закупили не те подгузники. Но я закупила подгузники, из которых ничего не вытекает, липучки не отклеиваются и опрелости не появляются! Купить те, что способствуют опрелостям и пролежням, но отечественного производителя?
Если у меня лежит на дому пациент на ИВЛ и у него стоит трахеостома, которую надо менять, я куплю ему иностранные салфетки, потому что из них нитки не лезут, а у него уменьшается риск заражения, а значит, и воспаления легких. А в типовом технологическом задании обычно просто написано: хлопчатобумажная белая салфетка. И, конечно, по нему простая марля выигрывает конкуренцию, она и дешевле, и российского производителя. Но эффективная помощь - та, где экономическая целесообразность сходится с качеством медицинского результата. Вдолгую надо думать.
Можно нам разведчика заслать на подгузничные и салфеточные зарубежные фабрики и украсть наконец противопролежневые секреты?
Нюта Федермессер: Зачем так сложно? Давайте стимулировать российского производителя, делать для него льготы. Не ограничивать врача и пациента, а стимулировать производителя.
Почему я должна покупать для домашнего использования российский аппарат ИВЛ, когда он весит 18 кг и на каждом вдохе звучит страшнее, чем храп моего мужа? Это кому я такое счастье потом домой поставлю? Я уж не говорю о поломках и о том, что анестезиологи-реаниматологи в нашей стране не знают, как работать с российским оборудованием.
Давайте прекратим это феерическое лицемерие: мол, покупайте импортное, если нет соответствующего российского. Российское есть, только оно мало соответствует критериям качества.
На меня уже поступали жалобы Главконтроля за то, что я изменяю типовое технологическое задание. Ничего, пока не уволили и не посадили пока. Люди я знаю, что говорят: ну это же Федермессер, она на танке прет, а мы не полезем на рожон. Немногие врачи готовы оспаривать по пунктам технологические задания в интересах пациентов.
Федермессер| Слово "паллиатив" происходит от слова pallium - плащ, плащаница. Плащаница, в которую укутали Христа, чтобы накрыть его нагое, избитое, измученное тело. Окутать в плащаницу, натереть маслами и тем облегчить его мучения - вот это паллиативная помощь. Обнять. Объять. Убрать все плохое, что только можно убрать.
Сегодня у простого человека обычно два источника информации: телевизор и… церковь. Вспомним молитву: "Господи, пошли мне кончину непостыдную, мирную, безболезненную". Когда мы убираем физические страдания, у человека появляются время и силы подумать о душе и о вечном для разговора с Господом. И мы были бы очень рады, если бы священники говорили людям: если у вас дома неизлечимый больной, обратитесь за паллиативной помощью, она есть. Церковь, мне кажется, может стать нам невероятным партнером в организации нашего дела.
Что надо изменить в законодательстве на федеральном уровне?
1. Декриминализировать ответственность врача при работе с обезболивающими наркотическими препаратами, в случае если утрата препарата не повлекла общественной опасности.
2. Пролицензировать на работу с опиатами ведомственные клиники - судебные, военные.
3. Урегулировать право на получение помощи так называемыми уязвимыми категориями граждан - в тюрьмах, колониях, СИЗО, людьми без определенного места жительства, трудовыми мигрантами, лицами без документов, нелегалами.
4. Беременным женщинам с тяжелой патологией развития плода, принявшим решение, что они не будут делать аборт, нужно сразу начать оказывать грамотную паллиативную помощь.
5. Сделать доступными детские формы обезболивания. Зарегистрировать препараты, из-за нелегальной покупки которых людей можно посадить за решетку.