Дом без боли. Почему гости хосписа говорят: «Мы бы хотели умереть у вас»

Казанский хоспис, открытый при благотворительном фонде Анжелы Вавиловой, работает в столице Татарстана уже 7 лет, и за это время по многим параметрам успел стать лучшим в Европе.

Как основатель фонда Владимир Вавилов, потеряв от рака маленькую дочь, начал заниматься помощью неизлечимо больным детям? Почему мамы ехать в хоспис боятся, а побывав здесь, записываются в очередь на госпитализацию? Кто перечислил основной объем из 174 млн руб. пожертвований, собранных татарстанцами на строительство нового хосписа? Об этом – в интервью Владимира Вавилова «АиФ-Казань».

Право на достойную смерть

Венера Вольская, «АиФ-Казань»: Владимир Владимирович, вы узнали о лейкозе у дочери, когда ей не было и трёх лет. А в пять её потеряли... Откуда у вас взялись силы организовать фонд помощи тяжелобольным детям?

Владимир Вавилов: Горе и заставило заняться всем этим. То, что мы не смогли помочь дочке. То, как дочка ушла. Касательно лечения, всё понятно: тогда был другой подход. Например, не смогли пересадить костный мозг, потому что и у меня, и у жены Марины была недостаточная совместимость с её организмом. Сейчас это не стало бы преградой. Но почему нас, родителей, не пустили в реанимацию, когда Анжела умирала? Потом врач сказал: «У нас нет хосписов, где можно остаться со своим ребёнком до конца». И я для себя дал обет изучить проблему и что-то изменить.

– С чего начал работу фонд?

– Собранные на лечение Анжелы деньги ушли другим больным детям. Ещё мы выступали как меценаты, организуя обучение медиков помощи неизлечимо больным. Потом открыли один паллиативный кабинет, другой. Кстати, мне казалось, что раз множество родителей потеряли детей, я обрету столько помощников... Но нет. Единицы остались со мной с того времени – такие, как Ольга Мишутина (главный бухгалтер фонда. – Ред.), у неё погиб от рака сын Рома. 20 лет уже мы с ней в связке. И, конечно, моя супруга по-прежнему работает в фонде, она занимается вопросами персонала.

– Хоспис – место, где оказывают паллиативную помощь. В чём она выражается?

– Её цель – облегчить состояние людей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями и создать комфортные для них условия. Многие из нас ведь боятся не самой смерти, а того, что придётся бороться с болью, судорогами, рвотой. Помощь снимает и эти симптомы, и такие, как истощение, дыхательная недостаточность, депрессия. Конечно, занимаемся и эффективным обезболиванием. Применяются все разрешённые в РФ обезболивающие.

Но философия хосписа включает не только вопрос «что делать?», но и вопрос «как?». Важно создать условия, не ассоциирующиеся с больницей и умиранием. Поэтому у нас есть зимний сад, где можно послушать концерт, увидеть представление. А ещё два бассейна, игровая, библиотека с камином, яркая столовая. Навестить больных могут приходить и дети. Можно приносить повидаться домашних питомцев. Кстати, в штате есть кошка Муся.

– Да, приезжая в хоспис, ждёшь надрыва, страдания, а тут – спокойные дети, спокойные родители. Внешне мамы мало отличаются от женщин, беседующих у песочницы. А велик ли охват помощи?

– В хосписе 17 детских коек и 18 взрослых, но в стационар попадает лишь малая часть пациентов – всего мы курируем за счёт выездной службы 250 детей и 100 взрослых. Но нуждаются в такой помощи в разы больше: кроме рака, есть ещё врождённые аномалии, ДЦП, рассеянный склероз. Выходим из положения, открывая на гранты кабинеты паллиативной помощи с выездными бригадами в районах. Их шесть – и мы таким образом помогаем ещё 900 больным.

Ведь не секрет, что медик сельского ФАПа предпочитает приехать к обычным больным, а не к умирающему. Тот, мол, всё равно обречён. Мы пытаемся переломить эту установку. Человек должен достойно жить и достойно умереть.

То есть главные задачи две – продолжать оказывать достойную помощь и расширять её охват. По второму пункту большие надежды на ещё один хоспис, который возводится в Казани на ул. Братьев Батталовых. Он нужен был, как говорится, ещё вчера.

– Знаю, что многие дети-сироты тоже под защитой хосписа.

– Да, недавно мы начали курировать 40 воспитанников детского психоневрологического интерната в Дербышках. Раз они социальные сироты и родных у них нет, их навещают волонтёры.

«Несите деньги, вылечим»

– Паллиатив – это ведь ещё и духовная помощь?

– Это так. Поэтому у нас работает психолог, в молельной для мусульман и в домовом храме ведутся службы. Порой поддержку нужно оказывать долгое время, например, мамам детей с тяжёлой формой ДЦП. Очень нужна и доступная врачебная помощь. Ведь родители очень уязвимы для мошенников, которые говорят: «Несите деньги, мы вас вылечим». И им несут. А на деле есть лишь короткий промежуток времени, когда можно изменить состояние ребёнка.

– Будь матери в нормальном душевном состоянии, не уходили бы отцы из семьи, как часто бывает.

– Да. Но всё равно, когда мужчины уходят в такой ситуации, это слабые люди. Мне такое непонятно. У меня никогда не было мыслей бросить жену или обвинить её, мол, из-за тебя ребёнок болен.

– А есть ли у сотрудников хосписа эмоциональное выгорание?

– Многие думают, что здесь сплошь потрясения. Помню, звал к себе жену друга, она медсестра в морге. Она: «Куда, в хоспис? Нет!» (смеётся). А насчёт выгорания – не знаю, у нас увольнений нет. Очередь стоит, чтобы к нам трудоустроиться. Иногда на праздниках сотрудники приносят клятву: «Служу хоспису!» Хоть и шутливая, но приятно. Думаю, что работают те, кто по-настоящему принял идеи хосписа.

Играть с ковидом в демократию

– Почему в Татарстане не появляются такие же энтузиасты, как вы, не открывают новые хосписы?

–Тут ведь как – люди должны знать, что их деньги пойдут на дело. Нам-то доверяют. На один только Курбан-байрам 70 баранов привезли. А многие и сами не берутся за организацию хосписа, понимают, что придётся полностью погрузиться. Вот сейчас со стройки приехал – все ботинки в пыли. Я и подрядчиков часто сам ищу, чтобы не платить лишних денег.

– Строительство ведётся на пожертвования. А кто благотворители?

– Многие думают, что в основном деньги перечисляют организации, но нет – частные лица. Вот, посмотрите, по тысяче, по 500 руб. приходит. За 2021 г. собрали 99 млн руб.

– Что главное сделано за последний год?

– Нам удаётся помогать растущему числу пациентов. А обращающихся стало больше: есть ощущение, что врачи государственных клиник с лечения тяжелобольных переключились на ковид. Ну и то, что в условиях пандемии работаем в нормальном режиме.

Ещё после новостей из Китая мы закупили большой объём «скафандров». Сотрудники выездной службы в машине надевали такой, после визита снимали. Закупили экспресстесты для обнаружения коронавируса, чтобы тестировать до того, как пациенты переступят порог хосписа. Некоторым отказывали в госпитализации. Но раз ковид объявил нам войну, то нечего играть с ним в демократию.

– Сейчас многие сталкиваются с потерями. Что им посоветуете?

– Не циклиться, а заняться чем-то полезным. Я всю жизнь говорю – надо работать. У нас в обществе, увы, важнее не что ты сделал, а на какой машине приехал. Оторваны люди от реальной жизни. А вот проработав в хосписе пару месяцев, человек уже не будет тянуться к роскоши. Я реалист, я не верю в жизнь после смерти. Вот сколько поколений помнят о человеке? Два-три. Так что, пока жив, нужно сделать максимум, чтобы память осталась.

– Фонд помог пяти тысячам пациентов. Вы чувствуете удовлетворённость?

– Конечно! Кроме горьких моментов есть ведь и радостные. Нас часто приглашают на свадьбу к выросшим пациентам. Недавно у нас начал работать массажистом парень из Чистополя. В пять лет у него обнаружили злокачественное заболевание лимфатической системы, срок жизни давали две недели. А мы его лечили, возили в Москву. Пока боролись, сдружились. Он себе пообещал – когда выздоровею, буду работать в хосписе. И вот закончил медколледж, собирается стать врачом.

Такие истории окрыляют. И, конечно, поддерживают слова благодарности от родственников. А иногда приходится слышать: «Мы хотели бы умереть у вас». Значит, мы всё правильно делаем.

ДОСЬЕ

Владимир Вавилов основал фонд Анжелы Вавиловой в 2003 г., а затем хоспис при фонде (начал функционировать с 2014 г.). Отец троих дочерей.

Первая жена умерла во время вторых родов, оставив ему девятилетнюю Наташу. Воспитывал её один и лишь спустя семь лет снова создал семью. С будущей женой познакомился на работе: Марина каждый день садилась в служебный автобус, на котором он работал водителем.

Когда дочери Вавиловых Анжеле поставили диагноз «лимфобластный лейкоз», они арендовали автобус и зарабатывали деньги на пересадку костного мозга в Германии. Но собрать средства не успели.

В 2021 г. старшая дочь, 41-летняя Наталья, сотрудница хосписа, много сделавшая для дома без боли, трагически погибла. Младшая Надежда учится в 11 классе.

СПРАВКА

Казанский хоспис на ул. Королёва, 67, работает в рамках государственно-частного партнёрства. Одно койко-место в сутки обходится в 5 тыс. руб., из них 3 тыс. передаёт фонд им. Анжелы Вавиловой. Строящийся хоспис позволит разместить 98 взрослых пациентов и расширить число детских койкомест до 40.

«АиФ-Казань» номинирует Владимира Вавилова на соискание Международной премии Фонда Андрея Первозванного «Вера и Верность».