«Самое приятное – адекватное восприятие, не жалость и дистанцирование», — Юлия Данилевская
26 ОКТЯБРЯ. ЧЕРКЕССК. Мама важна для каждого ребенка, но роль матери в семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, просто неоценима. Вся боль за родного человечка, весь груз забот и проблем ложится, порой, на ее хрупкие плечи. И, к сожалению, зачастую так происходит, что отца в трудную минуту жизни не оказывается рядом. О такой женщине, матери особенного ребенка рассказываем в рамках проекта «Про нее», который запустил Общероссийский Народный Фронт. Юлия Данилевская – руководитель клуба мам детей с ОВЗ «МаМы» и мать особенного ребенка.
Аутизм — это расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь. Главное отличие болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец. Но сегодня в науке доминирует мнение о том, что аутизм появляется из-за генетических причин, а значит, есть у ребенка с самого рождения.
«Моя личная история как общественника началась в тот момент, когда моему ребенку поставили диагноз аутизм. Это случилось, когда ему было уже 4 года, и мой мир рухнул. Прошло несколько этапов: сначала жалость к себе, к ребенку, глубочайшая депрессия и, наконец, вопрос «за что» в моей голове сменился вопросом «для чего».
Первый шаг- изучение доступной информации о заболевании, лечение, занятия, а также знакомство с другими родителями особенных деток. Так, благодаря одной замечательной мамочке появилось объединение родителей «Счастливое детство». Мы начинали с мероприятий, которые проводили для наших деток мы сами.
Сейчас я понимаю, насколько это был огромный шаг, изменивший отношение к нам и нашим детям в обществе; ведь целью было не просто объединить родителей, чьи детки имеют ограниченные возможности здоровья (ОВЗ), но и донести до общества, что самое приятное – адекватное восприятие, не жалость и дистанцирование, ведь мы такая же часть общества. Инвалид, не инвалид, - люди так не делятся.
Чаще всего семьи с особенными детьми сталкиваются именно с неправильным, а иногда и негативным отношением в обществе. В последнее время ситуация улучшилась, и многие родители перестали стесняться откровенно говорить о проблемах своих детей.
«Родители очень часто находятся в постоянном стрессе, депрессивном состоянии и помимо этого вынуждены каждый день бороться за здоровье и права своего ребенка, это колоссальный труд. Учитывая тот факт, что огромный процент разводов случается в семьях с детками с ОВЗ, чаще всего абсолютно все заботы сваливаются на одни плечи.
Раньше я регулярно испытывала вину перед своими детьми за то, что могла на них накричать.
Сейчас делаю паузу, чтобы убедиться, что я спокойна и контролирую себя, смотрю в глаза своим детям и говорю: «Помоги мне понять кое-что…»
— Помоги мне понять, почему ты всё ещё не готов идти спать? Ведь я попросила тебя сделать это уже несколько раз. Меня это немного огорчает.
— Помоги мне понять, почему ты так раздражён и злишься на меня?
— Помоги мне понять, что тебя беспокоит? Ты сам на себя не похож.
Один из принципов позитивного воспитания — понимание того, что для хорошего поведения детям нужно хорошо себя чувствовать.
Поэтому, когда дети плохо себя ведут, это может значит лишь то, что они себя плохо чувствуют. А большинство детей дошкольного возраста не осознают, что чувствуют себя плохо. Ваш крик лишь усугубляет ситуацию, заставляет их защищаться.
Когда вы предлагаете помощь и сочувствуете, вы даёте понять своим детям, что вы — это безопасное пространство, в котором они могут выразить свои чувства и потребности.
Детям важно научиться такому самосознанию. Это поможет им в дальнейшем справляться со своими чувствами», — рассказывает Юлия.
по словам Юлии, родителям очень хочется сказать, что они не одни, никогда не стоит опускать руки и непременно действовать в интересах ребёнка. Любите своих детей, ведь особенный ребенок гораздо больше нуждается в любви и заботе.
«Очень люблю сравнение, которое привела одна мама особенного ребенка. Статья называется «Путешествие в Голландию», вы, быть может, готовились к путешествию в совершенно другую страну, паковали чемоданы, мечтали о том, как посетите интересные места, но вдруг вместо этого ваш самолёт неожиданно летит в Голландию. Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря. Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
Хотела бы обратиться к женщинам, которые как и я попали в такую ситуацию:
- Я не знаю твою историю. Я не знаю, какой диагноз записан в карте у твоего ребёнка. Я не знаю, сколько тебе лет, есть ли у тебя штамп о браке в паспорте. Я не знаю, на какие занятия ходит твой малыш. Я не знаю, какие препараты он принимает. Я не знаю, хорошо ли он ест или жёстко избирателен в еде. Справляется ли с зубной щёткой и горшком. Хорошо говорит, или никак не может произнести даже слово "мама".
Но я знаю совершенно точно: ты не виновата в том, что у тебя родился ребёнок с особенностями развития. Да, даже не видя тебя, не зная о тебе ничего, я абсолютно точно знаю: рождение в семье такого ребёнка - это всегда случайность, всегда просто стечение обстоятельств.
Прекрати думать о том, что это ты виновата. Не разрешай никому обвинять тебя в этом. Ты не виновата, родная. Ты никак не могла повлиять на события, прекрати прокручивать их в голове раз за разом, прекрати виновато вжимать голову в плечи при каждом строгом взгляде специалиста. Тебе не за что себя винить. Выдохни. Расправь плечи. Вытри слёзы. Любая жизнь прекрасна - и обычная, и особая. Любая жизнь - лучше, чем «нежизнь». Ты дала эту жизнь своему ребёнку. Эта история - про подаренный мир, а не про «Зачем рожала?» Мы все в жизни сталкиваемся с трудностями, давайте вместе попробуем их решать. Не закрывайтесь в себе», — считает Юлия.
Общаясь с Юлией, понимаешь, что она много пережила, но не потеряла вру в о, что общество однажды примет особых детей и поможет преодолеть многие ограничения.
«Еще хотелось бы озвучить следующее: когда ребенка с аутизмом не берут в школьную поездку, а ребенка с синдромом Дауна выгнали из танцевального класса, потому, что он не успевал за остальными, я чувствую потребность написать об этом. Есть такие мальчики и девочки, которых никто не приглашает на дни рождения. Дети с СДВГ, слабослышащие, в очках часто страдают от травли других детей и что хуже взрослых.
Есть дети, которые хотят быть в команде, но их никто не берёт, потому что важнее победить, нежели дать таким детям возможность принять участие.
Дети с особенными потребностями не необычные и не странные, они лишь хотят того самого, что и другие: чтобы их приняли!
Меня, как и многих родителей, волнует главный вопрос- что будет с моим ребенком, когда меня не станет. Сможет ли он сам позаботиться о себе. Это огромная личная боль, именно в этом вопросе хотелось бы разобраться глубже.У некоторых регионов уже есть замечательный опыт сопровождаемого проживания для людей с ОВЗ, как альтернатива психо-неврологическим интернатам (ПНИ). К сожалению, люди, находящиеся в стенах таких интернатов буквально не имеют ничего личного, это существование без права выбора других условий и страшно представить, как живут часто всю оставшуюся жизнь люди, которые итак ограничены во многих возможностях.
Не могу оставаться в стороне, когда на себе испытала многие трудности, к которым совершенно не была готова. Лишь помогая другим я могу чувствовать себя человеком. Иногда видишь столько отчаяния и боли в глазах матерей, что даже доброе слово и элементарная моральная поддержка творят чудеса. Силы идти дальше и не останавливаться на достигнутом мне дают дети. Особенно люблю ощущения после очередного проведенного детского праздника- за несколько часов море улыбок и счастливого смеха, что может быть приятнее?!
До появления детей я вообще не знала таких терминов как «эмоциональное выгорание» и «восполнение ресурса», не понимала эту многозначительную фразу, взятую из инструкции по безопасности в самолете: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом на ребенка»»