Пациенты со спинальной амиотрофией обречены на медленную смерть. Даже в Москве нет денег на жизненно важное лекарство
0
36
Власти Калининграда, Красноярска и, например, Чечни решили закупить из своего бюджета лекарство «Спинраза» — единственное, которое помогает детям со спинально-мышечной атрофией. При ней человек при полной интеллектуальной сохранности постепенно умирает, пока атрофируются его мышцы. Только «Спинраза» может остановить этот процесс, но цена одной ампулы около 100 тысяч евро, принимать лекарство нужно раз в четыре месяца всю жизнь. В отличие от некоторых других российских регионов Москва тратить деньги на «Спиразу» отказалась. И родители детей со спинально-мышечной атрофией поговорили с Валерией Ратниковой.