Добавить новость
Июнь 2015 Июль 2015 Август 2015
Сентябрь 2015
Октябрь 2015
Ноябрь 2015
Декабрь 2015
Январь 2016
Февраль 2016
Март 2016
Апрель 2016
Май 2016
Июнь 2016
Июль 2016
Август 2016
Сентябрь 2016 Октябрь 2016
Ноябрь 2016
Декабрь 2016
Январь 2017
Февраль 2017
Март 2017
Апрель 2017
Май 2017
Июнь 2017
Июль 2017
Август 2017
Сентябрь 2017
Октябрь 2017
Ноябрь 2017
Декабрь 2017
Январь 2018
Февраль 2018
Март 2018
Апрель 2018
Май 2018
Июнь 2018
Июль 2018
Август 2018 Сентябрь 2018 Октябрь 2018 Ноябрь 2018 Декабрь 2018 Январь 2019 Февраль 2019 Март 2019 Апрель 2019 Май 2019 Июнь 2019 Июль 2019 Август 2019 Сентябрь 2019 Октябрь 2019 Ноябрь 2019 Декабрь 2019 Январь 2020 Февраль 2020 Март 2020 Апрель 2020 Май 2020 Июнь 2020 Июль 2020 Август 2020 Сентябрь 2020 Октябрь 2020 Ноябрь 2020 Декабрь 2020 Январь 2021 Февраль 2021 Март 2021 Апрель 2021 Май 2021 Июнь 2021 Июль 2021 Август 2021 Сентябрь 2021 Октябрь 2021 Ноябрь 2021 Декабрь 2021 Январь 2022 Февраль 2022 Март 2022 Апрель 2022 Май 2022 Июнь 2022 Июль 2022 Август 2022 Сентябрь 2022 Октябрь 2022 Ноябрь 2022 Декабрь 2022 Январь 2023 Февраль 2023 Март 2023 Апрель 2023 Май 2023 Июнь 2023 Июль 2023 Август 2023 Сентябрь 2023 Октябрь 2023 Ноябрь 2023 Декабрь 2023 Январь 2024 Февраль 2024 Март 2024 Апрель 2024 Май 2024 Июнь 2024 Июль 2024 Август 2024 Сентябрь 2024 Октябрь 2024 Ноябрь 2024 Декабрь 2024 Январь 2025 Февраль 2025 Март 2025 Апрель 2025 Май 2025 Июнь 2025 Июль 2025 Август 2025 Сентябрь 2025 Октябрь 2025 Ноябрь 2025 Декабрь 2025 Январь 2026 Февраль 2026 Март 2026 Апрель 2026
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30

Поиск города

Ничего не найдено

Жизненно необходимые лекарства в Татарстане выдают по звонку из Минздрава

0 20
"Это какая-то катастрофа: то, что ребёнку положено, то, что ребёнку прописано, постоянно выдают с опозданиями — или вообще по несколько месяцев не выдают!.. С каждым годом всё хуже и хуже. И у меня ощущение такое порой складывается, что мы попали в какой-то геноцид, что ли, (больных) детей…" — на глаза Юлии Хайруллиной наворачиваются слёзы. Она уже несколько часов мёрзнет напротив Кабмина Татарстана с плакатиком. Руки у Юлии кровоточат — хотя под варежками этого пока никто не видит…


1 декабря Юлия Хайруллина и Евгения Ольхина вышли с плакатом на площадь Свободы. "Разрешите нам жить" — такая просьба начертана на плакате. Его нарисовала 16-летняя дочь Евгении. Диагноз "муковисцидоз" девочке поставили в год с небольшим. В поликлинике знают о диагнозе уже полтора десятка лет, свидетельствует Ольхина — но в один прекрасный день отказались выписать рецепт на Пульмозим, иностранный препарат, жизненно необходимый детям с муковисцидозом.


У Пульмозима появился конкурент — российский дженерик. Чиновники взяли курс на импортозамещение, но оказалось, "патриотичное" лечение подходит не всем. У ряда детей при лечении дженериком возникли побочные эффекты, которые никогда не проявлялись при лечении Пульмозимом.


Это не пустые слова. Есть заключения врачебных комиссий, которые касаются минимум 14 маленьких пациентов с муковисцидозом из Татарстана. Этим пациентам необходим именно Пульмозим, а не российская Тигераза.


— Сейчас происходит замена проверенной временем антибактериальной терапии, которая применялась годами, десятками лет на наших пациентах, на российские дженерики. Я не говорю, что они плохие. Но нашим пациентам они не подходят, — объясняет Евгения.


Вот только до власти это почему-то не доходит.


По словам Ольхиной, еще 4 сентября Минздраву было предписано наладить обеспечение пациентов лекарствами. Сейчас на дворе декабрь — но ситуация не изменилась.


— Более того, Минздрав РТ с тех пор дважды не выходил на торги и он не планирует закупать препарат, на российский аналог которого у 14 человек в Татарстане оформлено побочное явление, — объясняет Евгения.


Дальше — больше. И вот уже Пульмозим отказываются выдавать в поликлиниках. Хотя этот препарат показан — и даже жизненно необходим — пациентам.


— Поликлиника ведёт моего ребенка 15 лет. И никогда такого не было, но сейчас вдруг они начали почему-то отказывать в обеспечении, — рассказывает Евгения.


— То есть Минздрав РТ спускает ЦУ — и на ваших детях просто экономят деньги? — интересуюсь я у неё.


— А вы знаете, как? Доказательств нет. Но всё к этому ведёт... И я не единственная родительница, кому отказывают в выписке. То есть рецепт просто не выдают!




Вот и решили мамы выйти на пикет к Кабмину РТ, чтобы власть, наконец, их заметила.


И власть действительно заметила. Сначала полицейский пригрозил, что на них могут составить административный протокол; затем к мамам спустилась из кабмина помощница вице-премьера РТ Лейлы Фазлеевой, предложившая пройти внутрь и обсудить вопросы ("Всё же уже обсудили 4 сентября! Что ещё обсуждать-то?" — комментирует это предложение Евгения); и, наконец, под самый занавес появилась замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева.


Чиновница возникает напротив Юлии Хайруллиной, пока Евгения отогревается в магазине через дорогу, и долго вглядывается в плакат.


— А что это такое — "ПЯ"? — интересуется она у Хайруллиной.


— Побочные явления, — расшифровывает Юлия.


— Вы же знаете, что Пульмозима нет в России, что его не завозят? — вкрадчиво спрашивает замминистра.


— А почему тогда в Москве, в Санкт-Петербурге получают этот препарат по рецепту в аптеке? — уверенно парирует Юлия.


Яркаева выдерживает продолжительную паузу.


— А это у вас откуда такие данные, что получают? — спрашивает, наконец, она, склонив голову набок.


— Да потому что мы переписываемся со всеми родителями в Российской Федерации!


Вновь повисает продолжительная пауза: Яркаева не сразу находит слова для продолжения диалога.


— То, что препарата нет, мы же уже говорили об этом, да ведь? — начинает она вновь — но уже менее уверенно. — Препарата нет, и его не завозят на территорию Российской Федерации… Его просто нет.


— А почему другие регионы закупили? Выходили на торги и закупили — а у нас ничего нету? Почему? Москва, Санкт-Петербург, Чебоксары — у них откуда появилось вот это? Почему у них это есть, а у нас — нету?


— Это у них надо спросить, — кивает головой Яркаева, ёжась и застёгивая верхнюю пуговицу шубы. — Давайте, знаете как?.. Давайте мы сейчас проедем к нам, всю ситуацию разложим, проясним, посмотрим с вами вместе в ресурсе госзакупок — и потом примем решение.


— Но у нас здесь и Евгения находится, Ольхина…


— Можем вместе поехать.


— Вы же уже встречались, разговаривали однократно — и ничего не происходит абсолютно.


— То есть вы отказываетесь, да?


— Вы мне скажите, о чем мы с вами можем ещё разговаривать? Мы же неоднократно и писали, и всё… У меня вплоть до того, что есть письмо, подписанное Садыковым, что мой ребенок обеспечен препаратом АЦЦ и за сентябрь и за октябрь. Вы знаете, что он не обеспечен? Ни за сентябрь, ни за октябрь. Абсолютно не обеспечен.




— Ну давайте сейчас разберёмся! — оптимистично предлагает Яркаева.


— Вчера я позвонила 204 раза на горячую линию. 204 раза! Меня просто игнорируют, меня просто скидывают!


— На какую горячую линию вы звонили?


— Горячая линия Минздрава.


— Какой номер?


— Я могу сейчас придиктовать, у меня все номера… — Юлия лезет за телефоном.


— А вы можете нам дать комментарий? — спрашиваю я Яркаеву.

Замминистра морщится и молчит.


— Не можете? — уточняю я.


— Пока нет, — бросает в мою сторону чиновница, даже не поворачиваясь.


— Можете хотя бы сказать, как вас зовут? Вы какую должность занимаете в Минздраве? — продолжаю спрашивать я, но чиновница не отвечает (о том, что это была именно Фарида Яркаева, Юлия сообщила, когда чиновница уже уехала).


— Давайте мы, знаете, как сделаем? Чтоб это было более конструктивно? Вот я сейчас услышала от Юли выпросы, да… Я сейчас какие-то детали уточню, и мы с вами свяжемся через нашего пресс-секретаря…


— Юлия вам не успела сказать, но у её ребёнка жизненно важного препарата осталось на два дня… (саму Хайруллину в этот момент отвлекает телефонный звонок)


— Вы знаете, что... Этот препарат, он ведь есть. Им обеспечивают в рамках федеральной государственной программы… Просто родители отказываются от этого препарата. Хотят конкретное торговое наименование, зарубежное…


— Вы знаете, они не то чтобы "хотят". Просто от российского препарата у них побочные эффекты…


— Извините, пожалуйста, — сворачивает разговор со мной Яркаева и вновь обращается к Юлии, выразительно поправляя капюшон шубы. — Я вот, к сожалению, не одета, у меня даже шапки нет.


— Евгения уже подходит, — пытается задержать чиновницу Юлия.


— Я ждать тогда не буду, мы с вами свяжемся, — как будто не расслышав её, говорит Яркаева и быстрым шагом направляется к служебной машине с шофером.




Белоснежный Hyundai Sonata резво срывается с места и проезжает мимо Евгении, спешащей к нам.


— Давайте пройдём в кафе либо ещё куда-то, я прям очень сильно замёрзла, — просит Юлия.


В небольшой кофейне сбоку от Кабмина она снимает с рук варежки — и я вижу бинты, сквозь которые проступают алые пятна.


С месяц Хайруллина получила бытовую травму — случайно обварила руки горячим куриным бульоном, который варила для мужа с сыном. Из-за этого даже попала в больницу. Кожа ещё полностью не восстановилась — и вот после нескольких часов на морозе руки закровоточили.


Но на это Юлия реагирует спокойно. Как и на риск получить административные штрафы:


— Нам уже это не страшно, у нас дома сидят больные дети, к которым мы должны прийти домой и не показать своих слёз.


— Вы полицейским пытались объяснить ситуацию?


— Понимаете… Когда это не касается твоей семьи, твоего ребёнка… Мне кажется, люди сейчас стали очень бесчеловечными и непонимающими ни в коем случае чужое горе и чужую беду.


Она рассказывает, что заставило её выйти на пикет. Ампул с препаратом осталось лишь на пару дней. Паёк для сына и так пришлось урезать — ради экономии. Пациенту с муковисцидозом необходимы в день две ингаляции — одна в носовую полость и одна, через рот, в лёгкие. Но...


— Ребёнок чувствует себя очень плохо, мы ушли в обострение. Мы не можем себе позволить два раза в день дышать. Мы экономим и дышим только легкими — а носом не дышим. В январе была операция. Врач сказал, ни одной ингаляции Пульмазимом нельзя пропускать — даже в нос!.. Но сегодня такая печальная ситуация, что мы не можем себе этого позволить.


— Если вдруг закончится препарат, а новой партии всё ещё не будет, сколько времени у вас есть, прежде чем ситуация станет необратимой?


— Неделя — максимум, полторы.


— Но лучше вообще не прерывать ни на день?


— Ни в коем случае! Этот препарат — второй кислород, вторая жизнь ребенка!


Родители объясняют: любые перерывы в лечении ухудшают качество жизни больного муковисцидозом и сокращают её продолжительность. Цифры говорят сами за себя: в благополучных западных странах средняя продолжительность жизни пациента с таким диагнозом приближается к пятидесяти годам, в России человек с муковисцидозом, доживший до тридцати уже считается долгожителем.


Но в клуб даже таких "долгожителей" попасть непросто, если против тебя работает целая система.


Евгения говорит, что многие родители попросту не выдерживают, прекращают борьбу за своих детей. Ведь ситуация повторяется из года в год. Минздрав находит причины, чтобы сэкономить.


Юлия вспоминает, как стояла в таком же пикете у Кабмина год назад — и за этот год, уверяет она, ситуация стала лишь хуже:


— [Тогда] у нас был препарат Пульмазим — но не было ингаляционных антибиотиков. И не было оригинальных внутривенных антибиотиков. А сейчас: как не было оригинальных ингаляционных антибиотиков — так их и нет, как не было в больницах оригинальных препаратов — так их и нет… Ситуация не только не поменялась, мне кажется, она еще и ухудшилась. Раньше мы хотя бы базовую терапию в аптеке получали, а сейчас эта базовая терапия становится настолько тяжелой… Её добиться просто очень тяжело. Это какая-то катастрофа: то, что ребёнку положено, то, что ребёнку прописано, постоянно выдают с опозданиями — или вообще по несколько месяцев не выдают. И с каждым годом — всё хуже и хуже. И у меня ощущение такое порой складывается, что мы попали в какой-то геноцид, что ли, детей… Именно детей. И именно с таким тяжелым заболеванием.


Я спрашиваю, обращались ли родители в суды. Юлия говорит, что иск уже наготове. Она бы, возможно, и подала его — но на рассмотрение дела требуется время, а времени уже не оставалось. Счёт для её ребёнка в буквальном смысле шёл на дни.


Евгения уточняет, что даже в очевидных случаях суды не всегда встают на сторону пациентов, которых Минздрав оставляет без жизненно необходимых лекарств:


— У нас получают по решению судов, но одна девушка, взрослая пациентка, и сейчас получить не может. Минздрав РТ бесконечно пишет апелляции — где-то удовлетворяют, где-то нет. И у нас есть представители маленьких пациентов, которым в различных инстанциях дают ответы бесконечно: "Нет, вам не надо, нет, вам не надо!.." Мне интересно, как может судья, как может министерство какое-либо — финансов, например — решить, кому жить, а кому — не жить? Врачи делают назначения — ну, наверное, они исходят из объективного статуса пациента… Наверное, они ориентируются на флору… А вот чиновники решают, что не надо вашему ребёнку жить. Ни к чему.




Пикеты сработали. Уже вечером 1 декабря Юлия получила в своей аптеке очередную порцию Пульмозима. Кроме того, Хайруллиной сообщили, что лекарством её сын теперь обеспечен на год вперёд.


Евгении Ольхиной, у дочери которой лекарств оставалось ещё примерно на неделю, пришлось выйти к Кабмину и на следующий день, 2 декабря. А в конце рабочей недели, 4 декабря, выяснилось, что Пульмозим найден и для её дочери.


Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.




Все города России от А до Я

Загрузка...

Moscow.media

Читайте также

В тренде на этой неделе

Доставленный из Иерусалима Роскосмосом Благодатный огонь прибудет в Барнаул

Благодатный огонь встретили в Ульяновске

Крупный туроператор анонсировал летние пакетные туры с перелетом по России: от Сочи до Байкала

Йошкар-Ола заняла 27 место по России по доходности вложений в недвижимость

Новости Чебоксар



Глава Чувашии Олег Николаев

Частные объявления в Чебоксарах



Загрузка...
Ria.city
Rss.plus


Новости последнего часа со всей страны в непрерывном режиме 24/7 — здесь и сейчас с возможностью самостоятельной быстрой публикации интересных "живых" материалов из Вашего города и региона. Все новости, как они есть — честно, оперативно, без купюр.




Чебоксары на Russian.city


News-Life — паблик новостей в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, тематического отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. News-Life — ваши новости сегодня и сейчас. Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.
© News-Life — оперативные новости с мест событий по всей России (ежеминутное обновление, авторский контент, мгновенная публикация) с архивом и поиском по городам и регионам при помощи современных инженерных решений и алгоритмов от NL, с использованием технологических элементов самообучающегося "искусственного интеллекта" при информационной ресурсной поддержке международной веб-группы 103news.com в партнёрстве с сайтом SportsWeek.org и проектами: "Love", News24, Ru24.pro, Russia24.pro и др.