Синдром печальных глаз. Чтобы легко дышать и кушать, Милане нужны операции

Две сегодняшние истории о том, что возможно всё. даже в самых исключительных обстоятельствах. В самой безнадёжной точке. А третья – о том, как мы расширяем пространство этих возможностей. До поистине национального масштаба. чтобы было меньше печали.

Когда рождается ребёнок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А Катя Назарова из Мурома в минуту первой встречи с собственной дочкой инстинктивно зажмурилась от страха и боли...

Врача для Милаши родители нашли ещё до её рождения. На плановом УЗИ им сказали, что малышке не повезло. Невезение это в народе называется заячьей губой или волчьей ­пастью. На медицинском языке – косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Но мама с папой придумали болезни ещё одно название – «синдром печальных глазок». Из-за дефектов век кажется, что на Милашины щёки вот-вот потекут слёзы. Даже если девочка улыбается, её глаза остаются грустными.

Поначалу Кате предлагали сделать аборт. А как это возможно, когда живой человек будит тебя по утрам точным ударом пяточки в бок? Когда выбрано такое нежное имя и срок беременности перевалил за половину? Как объяснять старшим детям, которых у Назаровых аж четверо, куда подевалась долгожданная сестричка? И Миланка родилась. Здоровая (на 6-й день её с мамой выписали) и невезучая.

Накормить ребёнка с такими аномалиями лица – огромная проблема. В муромском роддоме врачи уже приготовили зонд, а потом наудачу решили дать Милаше бутылочку с соской. И она начала уплетать смесь. «Одна нянечка расплакалась, а вторая запрыгала и захлопала в ладоши от радости», – вспоминает Катя. Из роддома они ушли «с приданым» – той самой бутылочкой и соской. Старой, совдеповской, вскормившей не одно поколение муромлян.

«Спи, наша красавица». Родители, бабушка и старшая сестра Настя дежурят у детской кроватки по очереди. Милаша кряхтит и похрапывает во сне: дышать, как и кушать, ей непросто. Непросто будет научиться чисто говорить и вылечить глаза (они у девочки постоянно гноятся).

Но всё же Милашину беду можно побороть. Пять операций в Центре детской челюстно-лицевой хирургии стоят 1 млн 100 тыс. руб. Хирург Геннадий Гончаков, изменивший судьбы сотен малышей, перекроит и Миланино будущее. Он уберёт с лица девочки расщелины, потом сделает пластику твёрдого и мягкого нёба, сформирует верхнюю челюсть и реконструирует перегородку в носу. Милана отправится к офтальмологу, профессору Михаилу Катаеву. А затем на смену хирургам придут логопед и ортодонт. И через несколько лет мы не узнаем Миланку. Она научится говорить, будет легко дышать и кушать не только смеси. Она сможет гулять на улице даже зимой, даже когда там полно людей. И никто не посмотрит на неё косо. Пока же обычная прогулка на морозе грозит ей воспалением лёгких, а кормление становится опасным для жизни – из-за расщелины нёба пища может легко попасть в дыхательные пути.

Всё можно поправить. Как мы это уже сделали с вами несколько лет назад для Лизы Сазоновой из Подмосковья, чья ситуация была намного тяжелее. Помните эту девочку, лицо которой было буквально изборождено ранами? А сейчас мама Лизы говорит: «Мы перестали прятаться от людей».

У Назаровых, как было и у Сазоновых, нет нужного на многочисленные операции миллиона. Отец девочки, заведующий гаражом муромского хлебокомбината, на свою небольшую зарплату кормит семью из 7 человек. Назаровы решились взглянуть в самые грустные в мире глаза. Они будут любить Милану любой. Но вот сможет ли сама малышка полюбить себя, когда вырастет? Не зажмурится от встречи с собственным отражением в зеркале?

Сможет. Если мы сейчас не отвернёмся.

Мнение эксперта

Руководитель института врождённых заболеваний челюстно-лицевой области Геннадий Гончаков:

«У Миланы тяжёлый порок, сложная деформация, которая нечасто встречается. Важно восстановить эстетический вид и устранить функциональные нарушения, возникшие за счёт двусторонних расщелин лица и нёба. Мы будем стремиться, чтобы всё было хорошо. Однако работы очень много: наружные разрезы, потребуется помощь ряда других специалистов. Параллельно с нами Миланой будет заниматься окулист. Операции надо начинать уже в 4-месячном возрасте».

Лихо для Лихоты позади

11 месяцев изоляции для Миши Лихоты закончились. Счаст­ливо.

Спустя почти год после трансплантации костного мозга в Россию вернулся наш подопечный Миша Лихота, победивший смерть. И с новым иммунитетом.

Когда мир накрывало пандемией, Мишина мама молилась, чтоб не закрыли границы. Первый раз – когда вывозила сына в Швейцарию, уже в последний момент, почти без надежды на спасение, чудом собрав огромные средства на трансплантацию в клинике, имеющей большой опыт работы именно с пациентами с первичным иммунодефицитом. Второй раз – когда они ждали донорские клетки из другой страны. Третий – когда Мишкиного брата Костика бабушка сажала в самолёт и отправляла в Швейцарию «для подстраховки», в качестве запасного донора.

«Страшно вспомнить, как 9 февраля злосчастного 2020 года мы с Мишей прямиком из реанимации Минеральных Вод экстренно прилетели в Цюрих и сразу попали в отделение неотложной помощи. Мишутка тогда был в критическом состоянии».

На фото, сделанном мамой Аней в этом январе в аэропорту, младший Костик взрослее и на голову выше старшего Миши. Просто Мишке слишком много перепало испытаний в его 10 лет. После трансплантации ребёнок слаб. Новый иммунитет только формируется, донорские клетки растут, но самое тяжёлое у Миши позади. Входим в 2021-й с надеждой.

Растём вместе

В прошлом выпуске «Доброго сердца» прочитала, что вы победили в первом конкурсе Фонда президентских грантов в 2021 г. А можно подробности?

Эмилия Алсаканян, Бугуруслан

Отвечает директор БФ «АиФ. Доброе сердце» Екатерина ­Донских:

– Спасибо за ваш интерес, Эмилия! Мы очень рады, что ФПГ одобрил и профинансировал наш проект, который призван расширять круг взаимопомощи в стране и делать её более качественной и профессиональной. На президентский грант мы будем реализовывать проект ресурсной поддержки региональных НКО, оказывающих адресную помощь семьям с тяжелобольными детьми и взрослыми. Представители благотворительных фондов из 5 регионов пройдут обучение у экспертов «АиФ. Доброе сердце» и получат доступ ко всем необходимым для эффективной работы инструментам и нашему пулу специалистов – медиков, юристов, психологов.

Партнёр проекта – ИД «Аргументы и факты». Читайте газету и обращайте внимание на благотворительный сектор у себя на местах. Растём вместе!

Помогаем нашим героям так:

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Для регулярных пожертвований: «месяц сумма» (например: месяц 150).

Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.

Для регулярных пожертвований – отметьте «Помогать ежемесячно».

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!