«Иң авыры – яраткан кешеңнең сүнеп баруы»

Екатерина Пономаревага 33 яшь. 2020 елның башында ул сәламәтлегеннән зарлана башлый: арганлык һәм хәлсезлектән интегә – өйдәге гадәти көнкүреш эшләрен башкару да аңа авырга туры килә башлый. Чәйнектән су салу, үтүк күтәрү аның өчен зур көч таләп итә. Берникадәр вакыттан соң, Катеринаның сул кулы күтәрелми, аннары уң кулы да начар эшли башлый. Бу турыда «Бугульминская газета»да Римма Баратова  яза. 

«Ул елны коронавирус пандемиясе башланды һәм тиешле белгечкә тиз генә эләгә алмадык, – дип искә ала ире Сергей. – Без шәхси неврологка мөрәҗәгать иттек, анализлар бирдек һәм дәвалану курсы уздык. Бер хастаханә, икенчесе... Катяның сәламәтлеге тиз арада начарлана барды. Нинди генә табибларга күренмәдек: Уфада да, Самарада да булдык. Төрле анализлар бирдек, процедуралар үттек. Билгеле бер этапта табиблар «бу авыру Лайм хасталыгы яки талпан боррелиозы белән бәйле» дип уйладылар. Ниһаять, Казан Республика клиника хастаханәсенең неврология бүлегенә тикшерүгә эләктек, 2020 елның августында анда хатыныма үзәк нерв системасындагы дәвалап булмый торган авыру – БАС диагнозын куйдылар».

Белгечләр аңлатканча, «Стивен Хокинг авыруы» буларак билгеле булган ян амиотрофик склерозны еш кына иң серле авыру дип атыйлар: сәламәт кешеләр кинәт тора алмас хәлгә килә. БАС авыруын дәвалау мөмкин түгел, шулай ук әлеге авыруга юлыгу ихтималын ачыклау да. Һәркем риск төркемендә булырга мөмкин. Бу авыру вакытында баш миенә зарар килә һәм авыру вакыт узган саен көчәя генә бара. Бу авыруны кичерү кеше өчен бик кыен – кешенең мускуллары тартыша, сөйләме кыенлана, соңрак кешенең мускулларына зур зыян килә. Хәзерге медицина чирне дәвалый алмый, көчәеп китүдән туктатып торып кына була. 

Бу чир белән Дмитрий Шостакович, Стивен Хокинг, Мао Цзэдун авырган.

«Бу ишеткәннәр минем өчен шок булды, әлеге яңалыкны бик авыр кабул иттем, ә Катя Интернетта җентекле мәгълүмат эзли башлады: реабилитация алымнары турында өйрәнде, БАС белән авыручыларга ярдәм итүче хәйрия фондына керде, форумнарны тапты һәм бөтен дөнья буенча әлеге авыру белән очрашкан кешеләр белән аралаша башлады», – дип сөйли Сергей.

Берничә ай вакыт үтә. Озакламый, Екатеринаның ике кулы да эшләми башлый. 2020 елның көзендә ул беренче тапкыр егыла. Ә кышын, кечкенә улы белән урамга чыккач, тагы бер егыла һәм тора алмый.

Инде 1 елдан артык Еатерина Пономарева параличланган хәлдә, һәм үпкәләре ясалма вентиляцияләү аппаратына тоташтырылган. Хәзерге вакытта ул күрә, ишетә һәм күзләрен генә хәрәкәтләндерә ала. Калган эшләрендә якыннары – әнисе, ире һәм апасы ярдәм итә.

Хыяллар...

«Без Катя белән 2012 елның ахырында таныштык. Ул вакытта мин әти-әнием белән яши идем, ә ул күршедәге кызларга кунакка килде», – дип искә төшерә Сергей.

Сергей Екатеринага бер күрүдә гашыйк була, шулай да шунда ук аның янына бару өчен батырлыгы җитми. Берникадәр вакыттан соң кызны социаль челтәрләрдән эзләп табып, аңа хат язып җибәрә.

«Без очраша башладык. Мәхәббәт ул – аңлатып булмый торган хис. Мин үземне башваткычның тормышымда китек булган бер өлешен тапкан кебек хис иттем. Катя бик игътибарлы, ягымлы, шат күңелле булып чыкты. Һәм тагын – бик матур. Аның белән аралашу һәрвакыт җиңел, рәхәт, һәм без бик күп вакытыбызны бергә үткәрә идек».

2 ел узганнан соң алар өйләнешергә уйлыйлар. Бу адымга алар икесе дә әзер була.

«Зур бәйрәм уздырып тормаска булдык: иң якын дуслар һәм туганнарны гына чакырдык. Туйдан соң, без Катя белән чемоданнарны җыйдык та, машинага утырып, диңгезгә юл тоттык. Без икебез дә яңа хис-кичерешләр тели идек: бөтен дөньяны әйләнәсебез килде», – дип сөйли Сергей.

2016 елда алар үз фатирларына күченәләр, берникадәр вакыттан соң, аларның бик көтеп алынган уллары Марк туа. Бәхетле мәшәкатьләр белән 2 ел вакыт узып китә. Екатеринаның авыр диагнозы Понамаревлар гаиләсе өчен аяз көнне яшен суккандай була.

Ярдәм

Әлеге авыру ачыкланган кешеләрнең беренче ишеткән сүзе – БАС дәваланмый. Бу чыннан да шулай. Авыруны фаразлау, дәвалау яки туктату юллары әлегә табылмаган. Бөтен дөнья буенча галимнәр БАС өчен эффектив дару терапиясен эзли, әлегә пациентлар күпчелек очракта симптомнарны дәвалау һәм паллиатив ярдәм генә ала.

«Бу диагноз турында ишеткәч, иң мөһиме – паникага бирелмәскә. Табиблар безнең очракта ничек ярдәм итеп булуын аңлатты: авыруны акрынайтучы дарулар, гимнастика, дөрес туклану, – дип сөйли ир. – Без яшәүне дәвам иттек, бала үстердек һәм, бәлки, алга таба җиңеләер, табиблар ялгышкандыр, дип өметләндек. Дәвалау юлларын эзләдек – кечкенә генә өметкә дә ябыштык. Хатыным бу вакытта форумнарда БАС авыруы буенча махсуслашкан табиблар һәм төрле алымнарны сынап караган әлеге авырулы кешеләр белән аралашты. Алар нәрсәгә көч һәм вакыт сарыф итмәскә икәнен аңлатты, консультацияләр бирде».

БАС авыруы булганда, мөмкин кадәр яхшы тормыш дәрәҗәсен саклап калу өчен, зур ресурслар таләп ителә. Авыруның төрле стадияләрендә махсус техник чаралар алу сорала. Иң башта – таяклар, ортезлар, аннары – гастростома, махсус азык, йөткертү җайланмасы, соңрак – инвалид коляскасы, махсус карават, сөйләшү синтезаторы һәм үпкәләрне ясалма җилләтү аппараты.

«Екатерина әле йөри алган вакытта, без аның кулына экзоскелет* ясату өчен Волгоградка бардык. Әлеге җайланма 100 мең сумнан артыкка төште. Аннан соң инвалид коляскасы, ваннага күтәртү җайланмасы кирәк булды, – дип искә төшерә Сергей. – Матди яктан безгә иң күбе туганнарыбыз, дусларыбыз ярдәм итте. Шулай ук минем геофизик хезмәттәшләрем дә ярдәм итте, Катяны аның белән бергә банкта эшләгән дус кызлары да онытмады».

Паллиатив ярдәм күрсәтү программасы буенча Казандагы республика клиник хастаханәсендә әлеге гаиләгә ИВЛ аппараты, йөткертү җайланмасы бирәләр. Күп кенә әйберне алар авыруның төрле этапларында үз хисапларына сатып алалар, БАС авырулыларга ярдәм фондыннан да кайбер әйберләр бирелә.

Әлеге авыру көчәйгән саен, кеше әйләнә-тирәдәгеләр белән аралашу мөмкинлеген югалта башлый. Буыннар атрофиясе аркасында язып, компьютерда эшләп булмый башлый. Авыруның сөйләме дә аңлашылмас хәлгә килә. Әмма хәзерге вакытта сөйләмне һәм әйләнә-тирәдәгеләр белән элемтәне яхшыртырга мөмкинлек бирүче төрле алым һәм җайланмалар бар.

«Фонд безгә авыруга аралашарга ярдәм итүче махсус аппарат-приставка бирде. Тиешле программаны читтән торып урнаштырырга, инде 15 елдан артык БАС белән авыручы Волгоградтагы егет ярдәм итте», – дип сөйли Сергей.

Хәзер гаиләгә монитор экранын күзләр дәрәҗәсендә урнаштырыр өчен махсус кронштейн кирәк. Катя аның ярдәмендә фильмнар карый, китаплар укый алачак.

Яшәүгә өмет

Галимнәр инде күп еллар ян амиотрофик склерозның серен ачыкларга тырыша. Күптән түгел уңышка ирешү өчен өмет чаткысы барлыкка килгән: Канадада механизмнарның берсенә йогынты ясаучы препаратны тикшерү эшләре тәмамланган. Ул авыру барышын әкренәйтергә мөмкинлек бирә.

«Безнең тормышыбыз һәм дөньяга карашыбыз соңгы арада төптән үзгәрде. Авыру барлык планнарыбызны чәлпәрәмә китерде: без зур гаилә, киң фатир, сәяхәтләр турында хыяллана идек. Хәзер мин шуны аңлыйм, хәзерге вакытта булганнарга шөкер итәргә, иртәгәгә калдырмыйча, хәзерге көн белән яшәргә кирәк», – ди сирәк хасталык белән авыручы ханымның тормыш иптәше Сергей Понамарев.

«Иң авыры – яраткан кешеңнең сүнеп баруы. Әйе, БАС – дәваланмый торган авыру. Әмма минем хыялым бар – берникадәр вакыттан соң Катяның хәле яхшырып, сәяхәткә чыгу. Улыбыз Марк та әнисенең авырганын аңлый. Аның сәламәтләнүен көтә: караваттан торып, аның кулын тотуына һәм урамга алып чыгуына, һәм беркайчан да егылмаячагына өметләнә. Һәр кагыйдәдә искәрмәләр була. Һәм без моңа чын күңелдән ышанабыз!»

*Экзоскелет – кешенең югалган функцияләрен тулыландыру, буыннар көчен арттыру һәм тышкы каркас хисабына хәрәкәтләр амплитудасын киңәйтү өчен кулланылучы җайланма.