"Лечиться нужно сейчас". Татарстанцам с редкими заболеваниями отказывают в медикаментах
0
394
Восемь татарстанцев, страдающих редкими заболеваниями, месяцами не могут получить лекарства, назначенные им врачами. Республиканский Минздрав делает со своей стороны все возможное. Все возможное для того, чтобы как можно дольше не расстаться со средствами на эти лекарства. Промедление для всех восьмерых подобно смерти. В прямом смысле.
Президент ассоциации "Спасти и сохранить", юрист Фарит Ахмадуллин рассказывает: почти всем из этих восьми человек диагноз был поставлен в 2019 году (речь идет о наследственных заболеваниях: спинально-мышечной атрофии, муковисцидозе, болезни Помпэ и болезни Фабри). Тогда же назначено лечение.
Дальше — по накатанной. Врачи отправляли бумаги в Минздрав. Там они каким-то образом исчезли. Затем запросы в Минздрав отправила ассоциация. И получила стандартные в общем-то ответы: вопрос обеспечения будет рассмотрен в случае получения дополнительных денежных средств. Правда, раньше, уточняет Фарит Ахмадуллин, писали деликатнее: не "в случае", а "после".
— Получается так: пока нам (т.е. Минздраву Татарстана — "Idel.Реалии") деньги не дадут, ваше право на лекарство не существует. В принципе, в судах они (представители Минздрава Татарстана — "Idel.Реалии") ведут себя так же. Более того, утверждают, что права на лекарство у этих людей нет вообще.
— Как это?
— Они говорят, что права на обеспечение за счет региона у них нет. Что инвалиды – это федеральные льготники. Хотя в постановлении № 890 от 94 года ("О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" — "Idel.Реалии") говорится, что органы исполнительной власти субъектов должны обеспечивать инвалидов. А в большинстве случае все это инвалиды.
В любом случае организация обеспечения лечением должна идти через субъект. И в положение о Минздраве указано, что это орган исполнительной власти, обеспечивающий политику в сфере здравоохранения в регионе. А получается, в регионе они ничего не делают. Приносят в суд письма, что они и к Песошину обращались, и к Минниханову обращались и в фонд ОМС. Но письма — исходящие. А входящих, то есть ответов, нет. Единственный — от Минфина Татарстана, который написал, что деньги на эти нужды не запланированы. У меня вопрос возникает — с каких пор Минфин Татарстана стал руководить деятельностью Минздрава РТ? Это абсолютно разные и равнозначные министерства.
— Но ведь представители Минздрава и раньше так же себя в судах вели?
— Сейчас даже жестче стали действовать. Они полностью готовы затягивать все процессы.
— Потому что денег нет?
— Выделяются достаточно большие деньги. 13,6 миллиарда выделили Татарстану из-за коронавируса. Плюс сам бюджет Татарстана достаточно большой. Плюс субвенции по линии здравоохранения выделяются каждый год.
— Так может, на борьбу с ковидом все истратили?
— А каким образом? На маски? Это золотые должны быть маски, перчатки. А то, что обещали врачам за каждого выявленного пациента — это отдельно, из федеральных денег.
Бюджет Татарстана в данном случае особо не расходовался. Кроме того. Оштрафовали тысячи людей. С них с каждого по тысяче-две-пять тысяч. Где все эти деньги? Люди и штрафами, и налогами, и всем платят в бюджет. Бюджет из этих денег формируется. Но на людей обратно деньги не тратятся никак.
— Суды на чью сторону встают? По-прежнему — пациента?
— На сторону пациента. Но Минздрав старается всячески затянуть эти процессы. Вчера (речь о 18 июня — "Idel. Реалии") было заседание. Федеральным медицинским учреждением ребенку со спинально-мышечной атрофией назначено лекарство. Это учреждение — клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева. По документам это образовательное учреждение. И на это обстоятельство они сослались в суде, чтобы обосновать отказ. Но. У нас есть КГМУ. Кафедры КГМУ есть в больницах. В РКБ, в ДРКБ. Но мы не говорим, что ДРКБ и РКБ — это образовательные учреждения.Более того, почему нельзя было зайти на сайт и увидеть, что у этого учреждения есть лицензия на медицинскую деятельность? Понятно, что просто так выносить заключение они не будут. Это медики. Но у них (представителей Минздрава Татарстана — "Idel.Реалии") получилось ввести заблуждение суд. Заседание отложено – запросили у института лицензии. Плюс запросили в ДРКБ врачебную комиссию еще одну. Я прямо на суде задал вопрос: учредителем ДРКБ кто является? Ответили, что Минздрав Татарстана. ДРКБ финансируется из Минздрава. И если кто-то из врачей пойдет против Минздрава, он может лишиться работы. Следующее заседание — через два месяца. Но время идет. Лечиться нужно сейчас.
Другой пример. Заседание суда состоялось 21 апреля. Суд вынес решение к немедленному исполнению. С 21 апреля ни самих лекарств, ни одного аукциона на их закупку. Да, естественно, Минздрав подал апелляцию, но если вынесено решение к немедленному исполнению, то неважно, обжалуется оно или нет, оно должно быть немедленно исполнено.
Еще один пример. Пациент — взрослый, из Азнакаево. У него болезнь Помпе (редкое наследственное заболевание, поражает нервные и мышечные клетки по всему организму). Решение вступило в силу в январе 2020 года. Никакого движения с тех пор нет. Состояние ухудшается. Он заслуженный работник сельского хозяйства Татарстана. То есть человек не на иждивении у государства находился. Он работал, платил налоги, приносил пользу республике. За подписью Шаймиева его наградили медалью.
Из Бугульмы два пациента. Мать и сын, у них семейное заболевание — болезнь Фабри. (Генетическое заболевание, при котором поражаются почки, сердце, центральная нервная система). Препараты для лечения есть. И есть пациенты в Казани, с таким же заболеванием, мы с ними этот путь прошли в 2019 году, они обеспечиваются. Один пациент говорит, что может даже находиться на солнце – а раньше закрывал все тело. Солнце усугубляло жжение в суставах и мышцах. Теперь он спокойно выходит из дому, ездит на работу.
Несколько детей со спинально-мышечной атрофией. При этом заболевании разрушаются не только мышцы, но и кости. Примерно к шести-восьми годам ребенок пересаживается в инвалидное кресло. Есть печальная статистика, что без лечения эти дети не доживают до совершеннолетия.
Но если лечить, наблюдается прогресс. Препараты появились не так давно. И до России все доходит в последнюю очередь. Мы можем только смотреть, как в Европе и Америке замечательно лечат разные сложные заболевания, и ждем, когда у нас все-таки появится такая терапия.
В Татарстане одна семья с ребенком со спинально-мышечной атрофией попала в программу раннего доступа, фармкомпания запустила ее перед регистрацией в России. Мама этой девочки говорит, что раньше она ничего не могла взять, даже игрушки, а сейчас сидит и чашку держит.
Пациенты — и дети, и взрослые, и предпенсионного возраста люди. Можно сказать, что Минздрав не щадит никого.
— А зачем Минздраву тянуть? Все равно же выигрываете суды. Все равно добиваетесь исполнения. Деньги сэкономить?
— Сомнительная экономия получается. Был случай, что пациентке с легочной гипертензией был назначен препарат 50 тысяч рублей в месяц. Он помог бы ей нормально себя чувствовать и не дать развиться болезни. Она этот препарат не получила. Через год-полтора ее состояние ухудшилось. Ей второй препарат добавили, потом третий. Потом четвертый. Сейчас у нее сумка с лекарствами все время с собой. Она инвалид первой группы — это те люди, которые не могут самостоятельно себя обслуживать. И когда мы уже добились этого лекарства, я им сказал: вы здесь сэкономили 50 тысяч рублей, а в итоге должны тратить восемь миллионов в год.
А если это редкие генетические заболевания, кто знает, когда состояние ухудшится? А если ребенок умрет? Кто будет отвечать? Минздрав об этом не думает, он судится целый год, потом еще целый год не исполняет решения. Два года потерянного времени.
Кроме того, не знаю, почему Минздрав думает, что, если идет суд, можно лекарством не обеспечивать. Федеральные медицинские учреждения проводят диагностику, назначают лечение, в регионе их заключения подтверждают. Везде пишут – необходимо по жизненным показаниям. То есть жизнь человека зависит от этих лекарств.
Тем более если терапию назначают московские врачи. Они видят картину по всей России, видят динамику. Могут подобрать лучшее лечение.
— Может, чиновники знают лучше, чем практикующие врачи? Видят больше?
— Складывается ощущение, что они видят в нас, в людях инструмент поглощения бюджетных средств. Считают, что мы отбираем бюджетные деньги. Хотя, в принципе, это все наши деньги, которыми распоряжаются чиновники.
Весной 2018 года вопрос об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями был поднят на сессии Госсовета Татарстана (тогда он стоял не менее остро, чем сейчас). Поднял его депутат от КПРФ Александр Комиссаров. Президент Татарстана Рустам Минниханов засомневался, что лекарство может стоить "на один год 70, 40, 80, 100 миллионов рублей и предположил, что это просто чей-то "бизнес огромный".
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
Президент ассоциации "Спасти и сохранить", юрист Фарит Ахмадуллин рассказывает: почти всем из этих восьми человек диагноз был поставлен в 2019 году (речь идет о наследственных заболеваниях: спинально-мышечной атрофии, муковисцидозе, болезни Помпэ и болезни Фабри). Тогда же назначено лечение.
Дальше — по накатанной. Врачи отправляли бумаги в Минздрав. Там они каким-то образом исчезли. Затем запросы в Минздрав отправила ассоциация. И получила стандартные в общем-то ответы: вопрос обеспечения будет рассмотрен в случае получения дополнительных денежных средств. Правда, раньше, уточняет Фарит Ахмадуллин, писали деликатнее: не "в случае", а "после".
— Получается так: пока нам (т.е. Минздраву Татарстана — "Idel.Реалии") деньги не дадут, ваше право на лекарство не существует. В принципе, в судах они (представители Минздрава Татарстана — "Idel.Реалии") ведут себя так же. Более того, утверждают, что права на лекарство у этих людей нет вообще.
— Как это?
— Они говорят, что права на обеспечение за счет региона у них нет. Что инвалиды – это федеральные льготники. Хотя в постановлении № 890 от 94 года ("О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" — "Idel.Реалии") говорится, что органы исполнительной власти субъектов должны обеспечивать инвалидов. А в большинстве случае все это инвалиды.
В любом случае организация обеспечения лечением должна идти через субъект. И в положение о Минздраве указано, что это орган исполнительной власти, обеспечивающий политику в сфере здравоохранения в регионе. А получается, в регионе они ничего не делают. Приносят в суд письма, что они и к Песошину обращались, и к Минниханову обращались и в фонд ОМС. Но письма — исходящие. А входящих, то есть ответов, нет. Единственный — от Минфина Татарстана, который написал, что деньги на эти нужды не запланированы. У меня вопрос возникает — с каких пор Минфин Татарстана стал руководить деятельностью Минздрава РТ? Это абсолютно разные и равнозначные министерства.
— Но ведь представители Минздрава и раньше так же себя в судах вели?
— Сейчас даже жестче стали действовать. Они полностью готовы затягивать все процессы.
— Потому что денег нет?
— Выделяются достаточно большие деньги. 13,6 миллиарда выделили Татарстану из-за коронавируса. Плюс сам бюджет Татарстана достаточно большой. Плюс субвенции по линии здравоохранения выделяются каждый год.
— Так может, на борьбу с ковидом все истратили?
— А каким образом? На маски? Это золотые должны быть маски, перчатки. А то, что обещали врачам за каждого выявленного пациента — это отдельно, из федеральных денег.
Бюджет Татарстана в данном случае особо не расходовался. Кроме того. Оштрафовали тысячи людей. С них с каждого по тысяче-две-пять тысяч. Где все эти деньги? Люди и штрафами, и налогами, и всем платят в бюджет. Бюджет из этих денег формируется. Но на людей обратно деньги не тратятся никак.
— Суды на чью сторону встают? По-прежнему — пациента?
— На сторону пациента. Но Минздрав старается всячески затянуть эти процессы. Вчера (речь о 18 июня — "Idel. Реалии") было заседание. Федеральным медицинским учреждением ребенку со спинально-мышечной атрофией назначено лекарство. Это учреждение — клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева. По документам это образовательное учреждение. И на это обстоятельство они сослались в суде, чтобы обосновать отказ. Но. У нас есть КГМУ. Кафедры КГМУ есть в больницах. В РКБ, в ДРКБ. Но мы не говорим, что ДРКБ и РКБ — это образовательные учреждения.Более того, почему нельзя было зайти на сайт и увидеть, что у этого учреждения есть лицензия на медицинскую деятельность? Понятно, что просто так выносить заключение они не будут. Это медики. Но у них (представителей Минздрава Татарстана — "Idel.Реалии") получилось ввести заблуждение суд. Заседание отложено – запросили у института лицензии. Плюс запросили в ДРКБ врачебную комиссию еще одну. Я прямо на суде задал вопрос: учредителем ДРКБ кто является? Ответили, что Минздрав Татарстана. ДРКБ финансируется из Минздрава. И если кто-то из врачей пойдет против Минздрава, он может лишиться работы. Следующее заседание — через два месяца. Но время идет. Лечиться нужно сейчас.
Другой пример. Заседание суда состоялось 21 апреля. Суд вынес решение к немедленному исполнению. С 21 апреля ни самих лекарств, ни одного аукциона на их закупку. Да, естественно, Минздрав подал апелляцию, но если вынесено решение к немедленному исполнению, то неважно, обжалуется оно или нет, оно должно быть немедленно исполнено.
Еще один пример. Пациент — взрослый, из Азнакаево. У него болезнь Помпе (редкое наследственное заболевание, поражает нервные и мышечные клетки по всему организму). Решение вступило в силу в январе 2020 года. Никакого движения с тех пор нет. Состояние ухудшается. Он заслуженный работник сельского хозяйства Татарстана. То есть человек не на иждивении у государства находился. Он работал, платил налоги, приносил пользу республике. За подписью Шаймиева его наградили медалью.
Из Бугульмы два пациента. Мать и сын, у них семейное заболевание — болезнь Фабри. (Генетическое заболевание, при котором поражаются почки, сердце, центральная нервная система). Препараты для лечения есть. И есть пациенты в Казани, с таким же заболеванием, мы с ними этот путь прошли в 2019 году, они обеспечиваются. Один пациент говорит, что может даже находиться на солнце – а раньше закрывал все тело. Солнце усугубляло жжение в суставах и мышцах. Теперь он спокойно выходит из дому, ездит на работу.
Несколько детей со спинально-мышечной атрофией. При этом заболевании разрушаются не только мышцы, но и кости. Примерно к шести-восьми годам ребенок пересаживается в инвалидное кресло. Есть печальная статистика, что без лечения эти дети не доживают до совершеннолетия.
Но если лечить, наблюдается прогресс. Препараты появились не так давно. И до России все доходит в последнюю очередь. Мы можем только смотреть, как в Европе и Америке замечательно лечат разные сложные заболевания, и ждем, когда у нас все-таки появится такая терапия.
В Татарстане одна семья с ребенком со спинально-мышечной атрофией попала в программу раннего доступа, фармкомпания запустила ее перед регистрацией в России. Мама этой девочки говорит, что раньше она ничего не могла взять, даже игрушки, а сейчас сидит и чашку держит.
Пациенты — и дети, и взрослые, и предпенсионного возраста люди. Можно сказать, что Минздрав не щадит никого.
— А зачем Минздраву тянуть? Все равно же выигрываете суды. Все равно добиваетесь исполнения. Деньги сэкономить?
— Сомнительная экономия получается. Был случай, что пациентке с легочной гипертензией был назначен препарат 50 тысяч рублей в месяц. Он помог бы ей нормально себя чувствовать и не дать развиться болезни. Она этот препарат не получила. Через год-полтора ее состояние ухудшилось. Ей второй препарат добавили, потом третий. Потом четвертый. Сейчас у нее сумка с лекарствами все время с собой. Она инвалид первой группы — это те люди, которые не могут самостоятельно себя обслуживать. И когда мы уже добились этого лекарства, я им сказал: вы здесь сэкономили 50 тысяч рублей, а в итоге должны тратить восемь миллионов в год.
А если это редкие генетические заболевания, кто знает, когда состояние ухудшится? А если ребенок умрет? Кто будет отвечать? Минздрав об этом не думает, он судится целый год, потом еще целый год не исполняет решения. Два года потерянного времени.
Кроме того, не знаю, почему Минздрав думает, что, если идет суд, можно лекарством не обеспечивать. Федеральные медицинские учреждения проводят диагностику, назначают лечение, в регионе их заключения подтверждают. Везде пишут – необходимо по жизненным показаниям. То есть жизнь человека зависит от этих лекарств.
Тем более если терапию назначают московские врачи. Они видят картину по всей России, видят динамику. Могут подобрать лучшее лечение.
— Может, чиновники знают лучше, чем практикующие врачи? Видят больше?
— Складывается ощущение, что они видят в нас, в людях инструмент поглощения бюджетных средств. Считают, что мы отбираем бюджетные деньги. Хотя, в принципе, это все наши деньги, которыми распоряжаются чиновники.
Весной 2018 года вопрос об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями был поднят на сессии Госсовета Татарстана (тогда он стоял не менее остро, чем сейчас). Поднял его депутат от КПРФ Александр Комиссаров. Президент Татарстана Рустам Минниханов засомневался, что лекарство может стоить "на один год 70, 40, 80, 100 миллионов рублей и предположил, что это просто чей-то "бизнес огромный".
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.