Нижегородка рассказала, как не испугаться страшного диагноза ребенка и помочь ему стать счастливым
Нижегородка Анастасия Трошина вместе с IT-компанией Lad создала приложение, которое помогает родителям детей-инвалидов разбираться в льготах и документах, необходимых для их получения. Сама Анастасия – мама ребёнка с ДЦП и не понаслышке знает, с какими проблемами сталкиваются родители детей со сложными диагнозами. Мы поговорили с Анастасией и расспросили её о том, что самое сложное в воспитании ребёнка-инвалида и как ей и её семье, несмотря ни на что, удаётся оставаться такими жизнерадостными. Неожиданный случай
У Анастасии двое сыновей-погодков – Миша и Дима. Но с рождением младшего сына, по её словам, случилась «мистическая» история.
«Беременность была хорошая, и роды тоже, ребёнок даже сам закричал, – вспоминает нижегородка. – Но через полтора часа после рождения у него началось ухудшение дыхания, и через семь часов он впал в состояние комы. Мне сказали, что, скорее всего, он не выживет. Даже врачи-реаниматологи, которые приезжали на консультацию, говорили, что в данном случае поможет только чудо. Вот чудо и случилось».
Оказалось, что у мальчика была диафрагмальная грыжа – печень сместилась и зажала лёгкое, что и вызвало проблемы с дыханием. Полтора месяца Дима провёл на ИВЛ, а потом ему сделали одну из сложнейших операций, которая прошла успешно. Дыхание пришло в норму, однако после этого начались другие проблемы. За первые полтора месяца у мальчика произошло кровоизлияние в мозг, за которым потянулись другие проблемы: косоглазие, бронхолёгочная дисплазия, тугоухость, плоскостопие. Но основным диагнозом стал ДЦП.
«Сначала не было понятно, что будет ДЦП, – признаётся Анастасия. – Он очень активно, быстро развивался, нагонял сверстников. Но 50 суток на ИВЛ не проходят даром для лёгких».
Маленькому Диме пришлось пройти терапию и начать принимать гормональные лекарства, курс которых длился три года.
«Препарат дал побочный эффект, – объясняет нижегородка, – сильный откат в развитии и очень сложное восстановление. Из-за этого ДЦП прогрессировал, и восстановление проходило гораздо сложнее». Принятие реальности
Диагноз Димы стал неожиданностью для всех, даже врачи не могли сказать, в какой момент печень сместилась и зажала лёгкое и к чему это могло привести.
«В начале было непонимание: как такое могло произойти, – делится Анастасия. – Но я понимала, что ребёнок связан со мной, мои эмоции ему передаются. Я себе не позволяла при нём плакать. Я чётко понимала, что ему надо показать, что в этом мире хорошо, и он не должен думать, что я из-за него плачу».
Анастасия жила на Бору и каждый день ездила в реанимацию в Нижегородскую больницу, чтобы хотя бы 15 минут поговорить со своим сыном.
«Я старалась приходить к нему, разговаривать с ним, говорить, как я его люблю и как в него верю, – вспоминает она. – Даже врачи в реанимационном отделении говорили, что когда родители приезжают и просто разговаривают и подбадривают ребёнка, у него появляются силы бороться, и ему становится лучше. А когда родители приезжают и рыдают, зачастую состояние ребёнка ухудшается».
Но никакой боевой настрой и надежды на лучшее исправить ситуацию не смогли.
«Вначале думала, что это всё будет гораздо быстрее, мы быстро всех нагоним, а не получилось, – признаётся Анастасия. – Очень сложно принять факт, что быстро ничего не получится и что у ребёнка будет написано в документах «инвалид».
Мыслей о том, чтобы отказаться от сына, у самой Анастасии не возникало. Хотя некоторые женщины отваживаются на такой шаг. Но Анастасия их не осуждает.
«Многие женщины пугаются диагноза ребёнка, это их право, так же как и право отказаться от ребёнка, – делится она. – Но я бы не смогла. В моём понимании ребёнок меня выбрал, и он знал, что я смогу ему помочь. Но при этом я прекрасно понимаю этих женщин, потому что реабилитация ребёнка требует больших физических, денежных и, самое главное, эмоциональных затрат. Тебе не просто нужно отдать эмоции, тебе ещё нужно показать ребёнку, что жить с его диагнозом можно хорошо и счастливо».
Маме ребёнка-инвалида приходится постоянно общаться с врачами, изучать медицинскую сторону вопроса и вникать во все нюансы диагноза.
«Главный реабилитолог – это мама, – считает Анастасия. – Это, по сути, вообще совсем другая профессия, она очень затратная по всем показателям, но при этом она и очень благодарная, особенно когда ты видишь свои результаты и результаты ребёнка».
Анастасия уверена: если женщина хочет оставить ребёнка несмотря ни на какие диагнозы, ей нужно быть с ним, даже если муж и другие родственники против.
«Ваши близкие не обязаны любить вашего ребёнка, – делится она. – Даже для мужа это бывает достаточно сложно, это очень длительный и долгий процесс принятия факта инвалидности, потому что по мужской самооценке он очень сильно бьёт. Если вы верите в себя, в своего ребёнка, у вас обязательно всё получится. И, поверьте мне, в процессе прохождения реабилитации мнение ваших близких будет меняться».
Сама Анастасия, по её словам, получала много поддержки от мужа, родственников и от старшего сына Миши. Счастливое общение
Анастасия старается в одинаковой степени распределять внимание между младшим и старшим сыновьями, устраивает для них совместные игры. Более того, если Мише хочется дополнительного внимания от родителей, он может подойти к ним и сказать об этом, и тогда они проведут с ним больше времени.
В свою очередь младший сын Дима редко чувствует себя отдельным или «не таким, как все».
«Иногда я вижу, что он злится на себя, потому что у него что-то не получается, – делится Анастасия. – Но Дима очень упорный, он добивается своих целей. Я с ним всегда проговариваю, что сейчас не получилось, а потом мы научимся, и всё обязательно получится. Здесь такого прямо сильного ощущения, что «не как все», у него нет. Всё зависит от родителей: если ребёнок в семье не чувствует, что он обуза, то он будет открыт для общества, для сверстников и будет интегрироваться гораздо легче».
По мнению Анастасии, общество зеркалит отношение родителей к детям с ограниченными возможностями здоровья. Она поделилась, что когда Дима порой гулял с родственниками, которые немного смущались его, то и незнакомые люди сторонились мальчика. А когда Дима гуляет с мамой и старшим братом, то к ним, наоборот, тянутся многие незнакомые ребята.
Порой бывают неприятные стычки и ссоры с детьми на площадках – ничего не поделаешь: дети порой жестоко реагируют на тех, кто не такой, как все. Но у Анастасии для таких случаев есть свой план действий.
«У тех, кто задирает детей-инвалидов, нет понимания, что это за ребёнок, – объясняет нижегородка. – Ведь всё, что не известно, страшно. Нужно проговаривать эти моменты со своими детьми. Тогда ребёнок поймёт, что его обижают не потому, что он особенный, а потому что другие не понимают и боятся. Родителям всех детей я советую не стесняться детей-инвалидов. Важно объяснять своим детям, что такие детки есть, что это нормально и что их не надо бояться. С ними можно общаться и дружить».
Порой ребята на площадке сами подходят к Анастасии и Диме и спрашивают, почему у мальчика заклеен один глаз или почему он всегда рядом с мамой.
«Я начинаю им объяснять ситуацию на их детском языке, и они всё понимают, не боятся и, наоборот, начинают помогать», – рассказывает нижегородка.
Сейчас Анастасия занимается социальной поддержкой и ведёт свой блог в соцсетях.
«Основная задача моего блога – помощь таким же, как я, разобраться в диагнозах, – рассказывает она. – Не просто реабилитировать ребёнка, а получать удовольствие от жизни с ним и счастье от того, что у тебя такой ребёнок».
Анастасия планирует продолжать социальную работу – она хочет создать онлайн-курс поддержки для родителей детей-инвалидов. Этот курс поможет родителям найти опору для реабилитации, понять, как поддерживать своего ребёнка в этом нелёгком пути несмотря ни на что и продолжать радоваться жизни всей семьёй.
Ранее сайт Pravda-nn.ru сообщал, что Дом ребенка в Выксе при поддержке ОМК закупил оборудование для реабилитации детей с инвалидностью.