Как Центр поддержки семьи помогает детям с аутизмом в Нижнем Новгороде
10 июня стал особенным днем для малышей с аутизмом. Центр поддержки семей «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде провел выпускной для своих воспитанников. С ребятами 2 – 4 лет занимались специалисты, и теперь, несмотря на особенности развития, у них появилась возможность в будущем пойти в детские сады и школы вместе с обычными детьми. Какие программы помощи и поддержки есть в нашем городе, редакции сайта pravda-nn.ru рассказали организаторы уникального проекта и люди, которые на себе ощутили его эффективность. Большие победы маленького человека
«Сейчас у меня слезы на глазах, потому что я честно не ожидала такого прогресса за год», – признается мама одной из выпускниц Центра. Когда родители узнали, что у них будет ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС), готовы были отчаяться. А потом решили бороться за счастье девочки и переехать в Нижний Новгород — здесь больше возможностей для особенных детей.
Расстройство аутистического спектра – это нарушение в развитии, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Диагностическими критериями аутизма являются трудности с социальной коммуникацией и ограниченное повторяющееся поведение. У некоторых детей с РАС наблюдается существенная задержка или отсутствие речи. Аутизмом нельзя заразиться, но и лекарств, способных повлиять на ключевые дефициты аутизма, пока нет.
Женщина вспоминает, что в какой-то момент готова была скрыться с ребенком от всего мира в четырех стенах. Управлять поведением дочки не получалось, и на детских площадках она привлекала в себе слишком много внимания. А после года занятий в Центре поддержки все изменилось.
«Она умница, очень старалась. Таких результатов удалось добиться! Многому научилась, даже заговорила. Иногда сложные предложения строит. И общаться очень любит — удовольствие получает, когда видит, что ее понимают, – рассказала мама маленькой выпускницы. – Теперь я точно знаю, что все не безнадежно. Спасибо специалистам за работу! Мы не остановимся на достигнутом и больше не будем затворниками. Надеюсь, однажды пойдем в обычную школу».Теперь семья часто выбирается из дома. Поездки, активные игры, общение и музыка доставляют девочке много радости, а для родителей главное — счастье ребенка.
В конце программы родители получили рекомендации от специалистов: в каком направлении дальше развивать ребенка, на что обратить внимание при выстраивании отношений с внешним миром, как помочь выработать новые навыки.
«Спасибо за терпение, и за то, что вы вместе с нами прошли этот путь. Мы будем рады помогать вам и в дальнейшем», – сказала программный директор Фонда «Обнаженные сердца» Инна Монова, поздравляя родителей выпускников программы. Программы для детей и взрослых Руководитель Центра поддержки семей «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде Анна Боброва рассказала, что в организацию могут обратиться не только дети с РАС до 6 лет, но и совершеннолетние. Малышам помогают с социализацией, их родителям — с принятием и выстраиванием контактов с детьми, а взрослым с аутизмом — с трудоустройством.
Принять участие в программе нижегородцы могут бесплатно. Только мест в группах хватает не всем. Поэтому чаще всего в Центре занимаются ребята из Нижнего Новгорода, Бора, Кстова. Во время карантина некоторые проекты были адаптированы под дистанционный формат, но «живые» занятия обычно эффективнее.
Еще 20 лет назад аутизм считался редким нарушением развития – регистрировалось всего 2 – 6 случаев на 10 000 детей. Однако в декабре 2021 года Центр по контролю заболеваемости в США выяснил, что РАС встречается у одного из 44 детей в возрасте восьми лет. Мальчикам этот диагноз ставят в среднем в 4,2 раза чаще, чем девочкам. По статистике, РАС более распространен, чем синдром Дауна, церебральный паралич и рак вместе взятые.
Первая программа раннего вмешательства, на которую стоит обратить внимание родителям особенных детей – ASSERT. Она основана на идеях прикладного анализа поведения и с 2003 года успешно реализуется в США, Бразилии и России. В Нижнем Новгороде в этом интенсиве ежегодно участвуют по 12 воспитанников Центра поддержки и еще 10 ребят из ресурсного центра при детском садике №130.
ASSERT предусматривает занятия с ребенком 5 дней в неделю по 4 часа. После диагностики кейс-менеджер разрабатывает индивидуальную программу для каждого подопечного (потребности и стартовые возможности у всех разные). Затем с ним занимаются по 2 инструктора — чтобы не формировалась привязанность.
Команда специалистов помогает малышам 3 – 4 лет развить социально-бытовые, академические, коммуникативные навыки, а еще решает проблемы с поведением. Родители на занятиях не присутствуют, но раз в месяц на консультациях узнают об успехах своих детей и получают рекомендации для закрепления результатов.«У нас есть учебная и игровая зоны. Поэтому когда ребенок более готов, он начинает учиться взаимодействовать с другими детьми в малых группах и выполнять инструкции взрослого. И сказки читаем, и в игрушки играем вместе, и совместные перекусы устраиваем, – добавила Анна Боброва. – После такой подготовки ребенок сможет пойти в детский сад и успешно адаптироваться к нормальной жизни, хотя тьютор все же необходим».
Для ребят также есть программа по развитию игровых и социальных навыков «Джаспер».
Первый Центр поддержки семьи Фонда «Обнаженные сердца» на базе региональной общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас» в Нижнем Новгороде был открыт в октябре 2011 года. Специалисты Центра оказывают бесплатную психологическую, педагогическую, правовую и другую квалифицированную поддержку семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития. В нем также реализуется проект Ранней помощи Фонда “Обнаженные сердца”. Вопросы представителям Центра можно задать по номерам +7 (831) 217 – 00-86, +7 (831) 243 – 15-56 или по электронной почте nn@nakedheart.center.
Родителям детей с РАС специалисты рекомендуют пройти курс «Ранняя пташка». Он помогает познакомиться с понятием аутизма. На протяжении 8 занятий и 3 индивидуальных консультаций можно узнать, как работать и жить со своим ребенком, как понимать его поведение и выстраивать с ним коммуникацию. Обычно в программе участвует 6 семей – на каждую семью отводится по 2 места. Отношения на равных Для нижегородцев с РАС старше 18 лет в Центре существуют программы сопровождаемой занятости и сопровождаемого трудоустройства. О них мало кто знает и многие сдаются после нескольких самостоятельных неудачных попыток, но нескольких подопечных уже удалось пристроить — молодые люди работают на стадионе в клининговой службе и ассистируют профессиональным фотографам. Еще несколько человек интересуются дизайном и могут самореализоваться в небольшой мастерской при Центре поддержки.«У ребят с аутизмом часто есть специфические интересы. Например, в области компьютеров. То есть им достаточно сложно в социальом и бытовом плане, но они бывают очень продвинутые. Поэтому хотелось бы, чтобы это было востребовано», – подчеркнула Анна Боброва.
Тем не менее, трудоустроиться могут не все. Работодатели не всегда готовы принять особенного сотрудника — для этого нужно адаптировать рабочее пространство и коллектив. Между тем эксперты заметили, что работник с РАС может создать особую атмосферу в организации.
«Есть возможность посмотреть друг на друга с другой стороны, быть более добрыми, общительными. Помогать друг другу и быть нужным — это очень здорово. И коллективы сплачиваются, когда в них работает особенный человек», – добавила Анна Боброва. Взгляд в будущее По мнению руководителя Центра поддержки семей «Обнаженные сердца», в Нижнем Новгороде на данный момент не хватает специалистов, чтобы закрыть потребности всех детей с аутизмом. В центре сейчас около 30 сотрудников, в планах — подготовка новых специалистов. Тренеров для особенных детей уже обучают по программе «9 шагов». Кроме того, по программе «Ментальное здоровье» идет сотрудничество с Приволжским федеральным округом.
Чтобы охват детей с РАС, получивших помощь, стал еще больше и программа реализовывалась в детских садах и других соцучреждениях, специальные курсы по подготовке специалистов реализуются в Мининском университете и ПИМУ.«Мы гордимся всеми нашими программами, потому что мы заполняем ту нишу, которая не заполнена государством. Предоставляем те услуги, которых практически нет в государственной помощи. Либо их очень мало, и они не очень интенсивны, – заявила Анна Боброва. – Сейчас это здорово в рамках концепции, которая реализуется в Нижегородской области. Семьи получили возможность посещать занятия 2 раза в неделю. В соццентрах идет обучение специалистов».
Ранее на сайте pravda-nn.ru сообщалось, что картины детей с аутизмом выставили на благотворительный аукцион по инициативе фонда «Время РАСсвета», участника проекта поддержки и развития благотворительности и волонтерского фандрайзинга «800 добрых дел».