"Папа не знает, что сын с инвалидностью". Родители о том, как растят детей с аутизмом

С каждым годом в Алтайском крае, как и по всей стране, увеличивается количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Только за последние три года, с 2023-го по 2025-й, в регионе их стало на 27% больше. А на деле их может быть еще больше, предупреждают общественники: многих просто недовыявляют. Хотя судьба такого ребенка напрямую зависит от того, как рано ему поставят диагноз.

Проблем немало и на следующих этапах: мест в детсадах и школах для особенных детей не хватает. А система их адаптации ко взрослой жизни и вовсе практически отсутствует. Все эти вопросы недавно обсудили на круглом столе, где свои мнения высказали представители власти, депутаты АКЗС, учителя, врачи и сами родители, которые всеми силами добиваются необходимых условий для своих детей.

"Все вокруг могут видеть аутизм у ребенка, но не врачи"

Всего в Алтайском крае живет около тысячи детей с диагностированными расстройствами аутистического спектра, рассказал замглавврача краевого детского психоневрологического диспансера Виктор Ведяшкин. Еще примерно столько же сейчас находится в процессе диагностики. Показатель заболеваемости в регионе составляет 180 случаев на 100 тысяч детей.

Но реальное количество детей с РАС может быть значительно выше, признает врач. По его словам, при диагностике врачи вынуждены соблюдать строгие критерии, что заметно усложняет процедуру.

Общественники высказываются об этой проблеме гораздо жестче. Председатель алтайского отделения "Всероссийской организации родителей детей-инвалидов" (ВОРДИ) Вадим Жигульский рассказал, что нередко родителям приходится убеждать врачей, что у их ребенка аутизм.

«Зачастую в краевом психоневрологическом диспансере не принимают заключения специалистов из Новосибирска и других городов. Все вокруг могут говорить, что у ребенка аутизм, но не врачи нашего диспансера. Усредненно в крае около 450 тысяч детей. Аутизм встречается у 1–3%. Получается, это около 6–7 тысяч по скромным подсчетам, а официальное количество у нас не дотягивает и до полутора тысяч», — говорит Жигульский.По его словам, такая ситуация заставляет родителей самих становиться экспертами — изучать информацию и клинические рекомендации, записывать слова врачей на диктофон и потом разбирать их с привлечением сторонних специалистов.

Так что рост последних лет связан в первую очередь с тем, что ситуация с диагностикой понемногу улучшается, пусть пока и очень далека от идеала.

При этом как врачи, так и представители НКО в один голос твердят: успех коррекции и лечения напрямую зависит от момента постановки диагноза. Чем раньше выявить аутизм, тем больше шансов помочь ребенку социализироваться. Помощь лучше всего начинать, когда малышу еще нет и трех лет. А если он уже перешагнул пятилетний порог, прогноз становится гораздо хуже.

Родители зачастую упускают драгоценное время, поскольку не могут быстро взять себя в руки, узнав о диагнозе. Реагируют на случившееся по-разному, говорит жительница Бийска Ирина Селезнева. Она воспитывает 15-летнего сына с аутизмом и представляет краевую организацию родителей детей с РАС "Апрель".

«Кто-то быстренько собирает себя в кучу и начинает что-то делать, оставляя горевание на потом. А кто-то теряется, прячет своего особенного ребенка не только от врачей, но и даже от родственников. У нас в организации сейчас есть семья: мальчик идет в первый класс, а его папа даже не знает, что у сына инвалидность. Мама просто это скрывает», — рассказывает общественница.Изображение сгенерировано нейросетью DALL-E

"В районах врачи пишут направления в частные центры"

Круглый стол провели в краевом реабилитационном центре "Журавлики". Это передовое учреждение, где оказывают помощь детям с ограниченными возможностями, в том числе и малышам с РАС.

«В основе работы — индивидуализация маршрута. Каждый ребенок с РАС — это уникальная история развития, требующая точечного и гибкого подхода. Приоритетное направление — развитие коммуникации и социальной адаптации. Способность взаимодействовать с окружающим миром определяет качество жизни в будущем», — пояснила руководитель центра Ирина Яковенко.Врачи "Журавликов" говорят, что работать приходится еще и с родителями малышей с аутизмом. Специалисты помогают мамам и папам принять диагноз, а также научиться общаться со своим ребенком. Родителя в центре рассматривают как равноценного участника команды, работающей с малышом.

Учреждение перенимает лучшие практики из ведущих центров страны. Позже их начинают принимать и в других учреждениях края. К примеру, в Бийске работает центр "Родник". В районах эта помощь представлена на базе различных организаций.

Но этого недостаточно, считает Вадим Жигульский. По его словам, родители детей с аутизмом жалуются на недоступность бесплатной помощи.

«Представленного объема бесплатной помощи недостаточно. Даже врачи в районах порой пишут рекомендации в частные центры. А существующие платные программы помощи неподъемны. Мы недавно проводили опрос: люди тратят от 30 до 70 тысяч рублей в месяц на коррекцию для своего ребенка. Берут кредиты и продают недвижимость, чтобы хотя бы обучить ребенка базовым навыкам», — говорит председатель ВОРДИ.Проблемы возникают и с детскими садами, говорит Ирина Селезнева. По ее словам, родителей не понимают даже в тех дошкольных учреждениях, которые на бумаге готовы принимать детей с особенностями.

«На недавнем бийском мероприятии представитель детского сада пожаловался, что родители приходят и "спихивают" своих детей, лишь бы убежать. А ведь нам правда лишь бы убежать. Важно понимать: родитель постоянно со своим ребенком, он невероятно устает. Возьмите его у нас хотя бы ненадолго, мы уйдем, успокоимся, а затем подключимся к процессу коррекции», — убеждена Селезнева.По ее словам, основная сложность — в кадрах. Молодые люди просто не идут в инклюзивную сферу. Чаще всего такими педагогами и психологами становятся сами родители, которые воспитывают детей с РАС.

Изображение сгенерировано нейросетью DALL-E

"Потребность гораздо выше, чем возможности"

Самый больной вопрос для родителей детей с аутизмом — школа. Образовательных учреждений коррекционной и инклюзивной направленности в крае катастрофически не хватает.

«Знаю маму ребенка с аутизмом, которая пошла занимать очередь на зачисление в школу-интернат в 5 часов утра. И она пришла в эту очередь третьей. Набрался класс из 12 человек и все — остальные уже не попали», — рассказывает Ирина Селезнева.Где таким детям лучше всего учиться, определяет медико-психолого-педагогическая комиссия, которая работает на базе Алтайского краевого центра психолого-педагогической и медико-социальной помощи.

По словам Вадима Жигульского, большинство детей с расстройствами аутистического спектра в итоге оказывается на надомном обучении. Это наихудший вариант, ведь ни о какой социализации речи уже не идет.

«Родители детей с РАС просто не понимают, где их дети будут получать образование. В школе по прописке условия не созданы. А комиссия предлагает школы-интернаты и малюсенький список школ, где условия для детей с этим заболеванием есть. Большинство в итоге идут по прописке в массовые школы, какое-то время там держатся, а потом сами пишут заявления на переход на надомное обучение», — говорит общественник.Эта ситуация понемногу меняется, рассказала замминистра образования края Лариса Терновая. По ее словам, год от года процент "надомников" пусть ненамного, но снижается. Вся образовательная система перестраивается, ориентируясь на запросы родителей.

Так, благодаря федеральной программе "Доступная среда" 43 дошкольных организации и 191 школа создали у себя безбарьерное пространство и могут принимать детей с ограниченными возможностями здоровья.

При этом в инклюзивную работу с детьми, у которых расстройство аутистического спектра, сейчас включена всего 31 общеобразовательная школа.

«Ежегодно поступает большое количество обращений и жалоб. Кто-то говорит "создайте нам особый класс", кто-то говорит "пустите моего ребенка учиться вместе со всеми". В массовых школах создать идеальные условия для таких детей практически невозможно. Но мы понимаем, что для них должны быть созданы специальные зоны внутри учреждений. Количество классов со специальными программами ежегодно увеличивается. В прошлом году мы открыли четыре, в этом появился еще один класс. Но потребность гораздо больше, чем наши возможности», — сказала замминистра.Общественники также пожаловались, что многие школы не считаются с рекомендациями, которые для каждого конкретного ребенка составляют специалисты из НКО.

«Мы составляем рекомендацию, когда отправляем ребенка в школу. С печатью, как положено. Никто ее в первые дни не читает. Мы нашли юридический выход: стали прикреплять к рекомендации заявление от родителя на имя директора и требовать письменный ответ. Это работает, но процесс занимает всю первую четверть, а то и до Нового года. За это время ребенок "распадается" полностью, потому что условия для него так и не созданы», — рассказывает председатель краевой общественной организации "Ступени" Светлана Рахно.Кадровый вопрос в школьном образовании тоже стоит остро. Нужны не только педагоги, готовые учить детей с РАС, но и тьюторы — наставники, которые всегда находятся рядом и помогают особенным школьникам адаптироваться к образовательному процессу. Таких специалистов очень не хватает.

Изображение сгенерировано нейросетью DALL-E

Что делать во взрослой жизни?

Но и школьным образованием проблемы семьей с детьми-аутистами не заканчиваются. По словам Ирины Селезневой, даже если ребенок с расстройством получит образование, его дальнейшее будущее остается крайне туманным. Специальность удается получить лишь единицам.

«Чаще всего такой ребенок после школы садится рядом с мамой. И с папой, если он в семье еще остался. Куда его девать? Мама на работу выйти не может — всегда рядом с ребенком. В итоге она может и до пятидесяти лет так просидеть — ни специальности, ничего. Мы оказываемся никому не нужны», — рассуждает общественница.Есть люди, степень расстройства которых позволяет им работать. Но таким сотрудникам нужны как особые условия, так и постоянный наставник. По словам Селезневой, центры занятости готовы предоставить куратора, но лишь на небольшой срок. А человеку с РАС наставничество необходимо на постоянной основе.

Приходится родителям детей с аутизмом задумываться и о самом страшном — моменте, когда ребенок останется совсем один.

«Когда нас, родителей, не станет, куда наши дети попадут? Самый стандартный и вероятный вариант — в психоневрологические интернаты», — говорит Ирина Селезнева.

"Раньше их старались не замечать"

Подход к детям с расстройствами аутистического спектра в Алтайском крае со временем меняется, уверена председатель АКЗС по социальной защите населения Ирина Солнцева.

«С каждым годом количество таких детей увеличивается. И если раньше их просто старались не замечать или изолировать, то сейчас совсем другой подход», — сказала депутат.Лариса Терновая особо отметила роль краевого ресурсного центра для таких детей — эта организация координирует работу органов здравоохранения, образования и соцзащиты. Цель — "сшивать" все этапы в единый маршрут, чтобы помощь каждому ребенку была непрерывной.

Серьезное внимание этой проблеме уделяют и в правительстве края, заверил представитель губернатора и правительства в АКЗС Александр Евстигнеев.

«Нам важно, что родители особенных детей рассказывают все без прикрас, без сглаживания углов. Все те моменты, о которых нам рассказывают, мы берем в работу. От руководства региона есть посыл, что об этой проблеме нужно не только рассуждать, но и переходить к активным действиям», — сказал Евстигнеев.Солнцева также констатировала, что бюджетные возможности региона не позволяют в один момент выстроить идеально работающую систему, мощи которой хватило бы на всех. Тем не менее краевые профильные ведомства ежегодно стараются расширять возможности для детей с РАС. Эту работу намерены продолжать.