Девочке с синдромом Петрушки надо научится говорить «да» и «нет»
С мужем Анастасия Лаврова познакомилась в детском саду. С Димой они сразу договорились – вырастим и поженимся. После садика Настя и Дима расстались на долгие годы. Хоть и жили в одном городе, ни разу не встретились. В 20 лет Анастасия нашла Дмитрия в социальной сети и поздравила с днем рождения – она точно знала, когда у него день рождения, потому что у нее он тоже в этот день.
11 лет назад у Насти и Димы родилась дочь, через 5 лет – вторая. Когда младшей, Ангелине, исполнилось 7 месяцев, стало очевидно, что нее серьезные проблемы. Ручки и ножки у Ангелины были постоянно в тонусе, глазки стали косить, она не села и очень плохо спала. Мама забила тревогу, показала дочь шести неврологам. И только один врач сказал, что, вероятно, это ДЦП. И добавил: «Обязательно нужно взять себя в руки, чтобы ребенок не стал овощем».
В 1,5 года уже московские врачи заговорили о возможных генетических проблемах. Тогда же Ангелине поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. Маме было очень тяжело, но она думала так: «Если я ничего не буду делать, никто не поможет. Если в нашу семью пришел такой ребенок, Бог знал, что я справлюсь». Отец же Ангелины на два года ушел в отрицание, он был уверен в том, что врачи ошиблись. Позже он признался жене: «Если бы ты опустила руки, ничего хорошего бы не было».
Когда Ангелине было пять лет, у нее диагностировали синдром Ангельмана. Эту генетическую болезнь еще называют «синдромом Петрушки», для нее характерны задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения рук, частый смех.
Родителям стало понятно, почему дочка так плохо спит. Диагностика синдрома Ангельмана облегчила жизнь Лавровых. С этой болезнью нельзя ноотропы, а их 3 года подряд назначали Ангелине. Сон нормализовали с помощью лекарств, но Ангелине хватает 5-6 часов, чтобы выспаться. А родители ее живут в вечном недосыпе.
Ангелина регулярно проходит реабилитации, как государственные, так и платные. Сидеть она научилась в 9 месяцев, пошла в 3,5 года. Но ходит Ангелина с наклоном вперед и быстро, словно бежит. Медленные шаги даются ей трудно. Говорит Ангелина всего несколько слов.
Сейчас Ангелине нужны длительные занятия со специалистом АФК и логопедом-дефектологом в Белгородском центре развития ребенка «Созвездие добра». Занятия в течение года стоят 210 000 рублей. За год на научится перешагивать пороги и кочки, преодолевать лестничные пролеты, держась одной рукой за перила. Речь ее тоже может стать немного богаче. Ангелина будет четко использовать в ответ на вопрос взрослого слова «да» и «нет», сможет четко произносить «дай мне».
Оба родителя в семье работают, вместе с их зарплатами, пенсией по инвалидности и пособиями доход семьи — 91 814 рублей. Но есть ипотека и кредит на машину, в чистом виде остается чуть меньше 40 000 рублей. Так что оплачивать дочке занятия семья сама не может. Они обращаются к нам с вами. Анастасия говорит, что силы ее на исходе. Поможем семье Лавровых с оплатой занятий для Ангелины?
Текст: Алена КОРК
Фото: Елена КОРОЛЕВА (ДОЛГИХ)
Опубликовано 14 марта 2024 года