«С Егоркой ходила как с транспарантом». Чего может добиться мама ребёнка с синдромом Дауна

Такого количества ласковых слов, сказанных мамой сыну за малое время, редко услышишь. Елена Павлунина их не жалела, а десятилетний Егорка только улыбался. Он спокойно и старательно вёл себя на фотосессии, демонстрируя свои поделки. А потом прервал её и принёс плюшевого Лунтика. И действительно, фотографироваться – так только с друзьями. Елена Павлунина – мама троих детей, один из которых с синдромом Дауна. И она не только без душевного надрыва в своё время приняла его диагноз, но и активно добивается, чтобы так же достойно Егора воспринимали окружающие. Особенно административные структуры, от которых во многом зависят социализация и качество жизни детей с особенностями развития.Нужные слова. «Егорка родился, когда дочери исполнилось 18. Это была выстраданная долгими годами ожидания беременность, и я тщательно проходила обследования. Ни одно УЗИ врачей не насторожило: ни «улыбочек» на затылке, ни других внешних аномалий, сопутствующих синдрому Дауна, о которых я теперь знаю, они не видели. После родов по шкале Апгар ребёнок получил 9 баллов.На следующий день в палату зашла врач: «Боюсь ошибиться, но предполагаю синдром Дауна». У меня волна протеста в ответ:«Этого не может быть, сын – копия дочери в этом возрасте, а у неё тоже предполагали этот диагноз».. Врач не стала спорить, всё решал генетический анализ, мы его сдали и жили в неведении. Через месяц я с Егоркой поехала за результатом к врачу в Белгород и услышала: «Да, у вас особенный ребёнок».Ужасной душевной трагедии, мучительных вопросов вроде «Почему именно со мной это случилось?» не было. Может, потому, что мне это сообщила заведующая генетическим центром Светлана Виноградова. Замечательный и добрый человек, она старалась подобрать правильные и нужные слова и приятно удивилась моей реакции. Врач показывала стихи и рисунки детей с синдромом Дауна и сказала тогда то, что стало основой моих отношений с сыном:«Ваш ребёнок – пластилин: всё, что вы из него слепите, в него вложите, то и будет. Не делайте из него инвалида, общайтесь на равных».. Ещё помог Интернет: я увидела особенных детей, увешанных спортивными медалями, приятно поразила дочь Хакамады. Будем развиваться во всех направлениях, решила я». Обращение к президенту. «Егор пошёл, когда такие, как он, только ползать начинают – в год и три месяца. У этих деток очень слабый мышечный тонус, поэтому им нужно давать больше физических нагрузок. В три месяца сын пытался, но не держал головку. Массажист, которая приходила на дом, научила меня многому. В шесть месяцев сын сел, в семь встал – всё как у обычных детей.Егор был очень активен, постоянно в движении – в этом он в меня: до его рождения я работала птичницей, под опекой было 10 300 кур – это больше, чем у других. Я делала всё, чтобы выровнять мышечный тонус, а вот с речевым развитием недоработала – Егор не говорит. Я не знала, как заниматься, он даже щёки не мог надуть, а специалиста по логопедическому массажу не было.Помог московский сайт родителей детей с синдромом Дауна. Мне присылали литературу, которую я старательно штудировала и применяла на практике. Но сейчас Егору необходимы дефектолог и психолог, которые помогли бы ему заговорить. У нас всё печально со специалистами, поэтому нужно ездить из Шебекино в Белгород на рейсовом автобусе, а это нереальные для моей семьи денежные затраты, так как занятия должны быть постоянными. Несколько лет назад на прямой линии с президентом я высказала свою позицию:«Если на каждом этапе своего развития ребёнок с синдромом Дауна получит адекватную помощь, он найдёт своё место в этом мире. Но в нашей области для таких детей ничего не предусмотрено. Кажется, если бы их не было в природе, ответственным лицам было бы здорово жить».. Позже президент озвучил проблему аутистов, и с его подачи на детей с ментальными нарушениями стали обращать внимание. В Белгороде организовали центр помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках», который прирастает детьми со всей области. Девчонки молодцы: крутятся, находят спонсоров, организуют занятия, большую поддержку получают от областного правительства.В Шебекинском округе у детей с синдромом Дауна большой возрастной разрыв – совместные занятия не получаются. На приёме у главы местной администрации Николая Жданова я предлагала организовать в Шебекино центр для всех детей с ментальными нарушениями, независимо от диагноза. Всем им нужны логопед, психолог, дефектолог, спортивные и творческие занятия.Пока это осталось только предложением, но мы будем добиваться его открытия. Областному департаменту образования хочу предложить: пусть шебекинские студенты, которые учатся в педагогических заведениях Белгорода на психолога, проводят у нас консультации. Сейчас у ребят ещё горят глаза, это станет им хорошей практикой, и это нужно нашим детям». Все обнимались. «Я совершила большую оплошность, согласившись перевести Егора из обычной группы детского сада в коррекционную. Не потому, что там плохие педагоги: ему не к чему стало стремиться, пошёл резкий откат в развитии. Он рассказывал небольшие стишки, а тут перестал говорить: с нашими детьми такое бывает. Я пыталась вернуть его в прежнюю группу, но получила отказ.Разногласия были и с педагогами в школе. Я против надомного обучения, которое нам предлагают: ребёнок должен посещать школу. Социализация ему намного важнее, чем знание таблицы умножения.Благодаря обращению к главе местной администрации удалось решить этот вопрос. Сейчас Егор и другие дети с особенностями развития посещают школу, у них есть свой учитель. И это здорово: в классе у него индивидуальные занятия, но наступает перемена – и он играет с другими школьниками, ходит с ними в спортзал. Дети трепетно к нему относятся. И это общение очень важно для них.Я чётко это увидела в Центре культурного развития. Анастасия Королёва, которая занимается с подростками, предложила им сделать вместе с детьми с ментальными нарушениями открытку ветеранам ко Дню Победы. Я общалась со многими мамами подростков, и все говорили, что дети спрашивали, как правильно себя вести. Представляете, многие в 15 лет практически ничего не знали про людей с особенностями развития.В отличие от наших ребят, подростки перед занятием очень волновались. Они должны были быть наставниками, но получилось наоборот: наши дети им многое показывали. Напряжение сняли танцами, общими играми, в конце все обнимались и фотографировались. Сейчас, встречаясь в городе, здороваются как добрые друзья.Егор плавает с пяти месяцев, но я не только поэтому спокойна за него на речке. Как только мы приходим, как грибы после дождя появляются его друзья: вместе бегают, ныряют, играют в футбол. Видеть это трогательно и радостно, спасибо их родителям, которые рассказали, что с детьми с синдромом Дауна можно и нужно дружить». Мы с тобой. «У нас есть молодая мама, которая так болезненно приняла рождение дочери с синдромом Дауна, что даже переехала в другой регион. А когда навещала родных, на улицу с ребёнком не выходила.Но в поликлинику пришлось, и там врачи дали мой телефон, сказав, что она обязана познакомиться со мной. В результате я сама ей позвонила, и мы долго, серьёзно и обстоятельно разговаривали, я прислала ей невероятное количество видео с Егором. И человек изменился: сейчас она вернулась в Шебекино, повсюду с дочкой, и видно, как она умиляется её поступкам.Я же с Егоркой ходила как с транспарантом, всюду показывая его. Хочу, чтобы все знали: синдром Дауна – это не заразно и не страшно, сбой в генетике может случиться в любой семье. Мне было важно, чтобы родители с детьми с ментальными нарушениями не прятались по домам. Сегодня более 50 человек объединяет шебекинский клуб «Мы с тобой». Я очень благодарна нашему депутату, начальнику управления физкультуры и спорта округа Сергею Белоусову, он всегда на нашей стороне. Недавно наши дети, в том числе и Егор, выполняли нормы ГТО – управление постоянно организует для них спортивные соревнования. Выехать на природу не проблема – помогут и турбазой, и автобусами.Благодаря управлению социальной защиты наши дети побывали на многих экскурсиях, специалисты проводят творческие конкурсы, которые очень любит сын. Он многое делает сам, мне только нужно показать как и помочь с мелкими деталями.Я хочу предложить руководителям училищ, чтобы шебекинские выпускники проводили мастер-классы по кулинарии, швейному, столярному делу и другим навыкам для детей с ментальными нарушениями. С первого дня, как узнала диагноз Егора, я постоянно думаю о его будущем, в котором не всегда смогу его поддерживать и в котором он многое должен уметь сам». Два крыла. «Когда родился младший сын Арсений, педиатр сказал: «Это твой бонус». Он такая поддержка Егору, они здорово понимают друг друга, и иногда, признаюсь, моменты их общения очень трогательны.Когда я была беременна вторым сыном, анализы показали, что вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна – 67 %. Видели бы вы врача, который должен был сообщить мне это. Но, услышав его, я не расстроилась, ведь у меня уже был такой багаж знаний.Сын родился здоровым, но мальчишки растут без отца, поэтому кататься на велосипеде, роликах, на которых мы гоняем по коридору общежития, плавать и нырять научила их я. Мы неразлучны и на одной волне: я должна их понимать и чувствовать. Мы не ляжем спать, пока десятки раз не обнимемся и не скажем, как любим друг друга. Арсений говорит мне, что я лучшая мама на свете, и я как‑то понимаю, что то же самое говорит и Егор. И мне это дорого и очень важно: они два моих крыла».Елена Мирошниченко.