Тихий свет Марии Кристиановны
Фото: Кристина Бражникова для ТД
Маша Деревянко совсем беленькая, светящаяся. Вы подумаете: что же здесь необычного? В России блондинок полно. Но у Маши особый случай. Как объяснили родителям врачи, волосы детей с синдромом короткой кишки «обесцвечивает» спецпитание. А людей с таким синдромом — два человека на миллион. Поэтому в макаронной столице Шебекино Мария Кристиановна такая одна. И во всей Белгородской области тоже
Таня много бы отдала, чтобы вывести дочь из списка избранных. Но, оглядываясь назад, не видит, где оступилась. Тане сейчас 24 года, ее мужу Крису — 27. Крис русский, просто родился в Германии — родители поехали в гости к родным вдвоем, а вернулись в Россию уже втроем. Дальше обычное детство в русской глубинке. И поселок с красивым названием Маслова Пристань. Там Крис с Таней познакомились, влюбились, решили, что это навсегда, и начали строить планы.
Папа научил Машу кусаться. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Маша активно изучает все, что попадает в ее поле зрения. Фото: Кристина Бражникова для ТД
— Дал Бог зайку, даст и лужайку — это не про нас, — говорит Таня. — Мы оба из простых семей. Сюда переехали, потому что в Шебекине была работа: муж устроился оператором на заводе и в 22 года уже получал 50 тысяч рублей, для нашей местности это очень хорошо. Я была оператором очистных сооружений, зарабатывала 12,5 тысячи. Мы сняли квартиру, хотели поменять старенькую семерку на нормальную машину, потом родить ребенка, взять ипотеку. Но…
На этом «но» Таня спотыкается. На втором скрининге (внутриутробном исследовании развития плода) ей сказали, что у ребенка увеличение петель кишечника, но это нестрашно — так бывает и со временем пройдет. Таня лежала в больнице, выполняла все рекомендации и чувствовала себя хорошо — никаких недомоганий и болезней. Но на 38-й неделе беременности у аппарата УЗИ засуетились врачи. Позвали одного, другого, третьего. Все смотрели на экран, а заведующая отделением возмутилась: «Что же вы, мамочка, дотянули до такого? У вас же там многоводие, ребенок не дышит…»
Парк у дома Маши, где она обычно гуляет с родителями. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Таня силилась понять: кто дотянул и как это не дышит? А что сделать, чтобы задышал? Что ей вот прямо сейчас надо сделать? Что же вы молчите?
В этом прибитом состоянии они с мужем поехали в Белгород. Всю дорогу Таня гладила живот и спрашивала у Криса и у самой себя: «Может, врачи опять ошиблись? У нас же все может быть, да? И ругала себя: надо было сразу в Белгород ехать и даже там перепроверить 100 раз». И уговаривала уже обоих: «Дочка жива, жива, я это чувствую». Крис вцепился в руль и со всем соглашался: «Да, жива, да, надо было, но все будет хорошо — в Белгороде все решится».
«Дотянули!»
18 июля 2020 года Тане сделали экстренное кесарево. Маша была жива, но крохотная, прозрачная, а на месте животика шар. Вокруг этого шарика собрались врачи. До Тани долетали слова «непроходимость кишечника», «некроз», «сепсис». И опять кто-то бросил: «Видите, что с вашим ребенком, мамочка? Дотянули!»
Маша с родителями. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Катетер, через который поступает питание. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Таня зубами подписала документы на дочкину операцию (руки после наркоза не слушались), и Машу повезли в хирургию. Таня лежала под капельницами, но как будто на себе чувствовала все, что происходит с ее крохотной дочкой. И шептала, и просила куда-то в потолок: «Только не уходи!»
Маша не ушла: ей удалили часть отмершей подвздошной кишки. Потом была еще одна операция, и еще. Но лучше не становилось. Только тогда в Белгороде согласились, что с таким сложным случаем надо в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Если бы сделали это раньше, то, наверное, дела у Маши шли бы лучше. Но раньше на все Танины просьбы о Москве она слышала одно: там таких, как вы, много, вас там не ждут. Но именно «таких» и в Москве двое на миллион. И их ждали.
Маленький сверхчеловек
В столицу Машу перевозили в реанимобиле — везли еле живую, «тряпочку». Таня подписала бумаги про свою ответственность за жизнь ребенка. Потому что выбора у нее не было: или смерть в дороге, или смерть в Белгороде. Шанс на жизнь давала только Москва. И Таня верила, что дочка его дождется.
Инфузомат, через который Маша получает внутривенное питание. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Машу вытащили с того света. Врач, видевшая ее снаружи и внутри, сказала, что Маша боролась за жизнь, как сверхчеловек. Ведь кишечник перекраивали несколько раз — это несколько полостных операций, в память о которых на животике Маши остались большие светлые рубцы. Один тянется от центра грудной клетки до пупка. Рядом покороче — белые росчерки скальпелей.
Теперь у Маши инвалидность и диагноз «синдром короткой кишки» (СКК). С ним можно жить, но жить трудно. Потому что в норме кишечник у новорождённого — 3,5 метра, а у Маши от него осталась четвертая часть — 88 сантиметров. Это значит, что белки, жиры и углеводы не усваиваются — слишком короткий у них путь. И даже вода не успевает дойти до цели. Поэтому Маше нужно спецпитание — постоянное и очень дорогое.
Маша научилась самостоятельно засыпать. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Но есть и хорошие новости: кишечник будет расти вместе с Машей, утолщаться и растягиваться. И при хорошем стечении обстоятельств ближе ко взрослой жизни Маша сможет «слезть» с ежедневной питательной капельницы. Перестать жить, как сотовый телефон, — ночью на 12 часов мама подключает дочь «на подзарядку».
Но днем это обычная девочка: пробует на зуб пакеты со спецпитанием, банки и пуговицы на маминой рубашке. Хотя нет, не обычная. От Маши исходит свет. Но не потому, что она блондинка, и не потому, что почти никогда не плачет. Что-то другое.
Какое-то поле счастья, которое Маша приносит с собой. Даже посторонний человек вроде меня, оказавшись в этом поле, начинает улыбаться и тянется к этой крохотной, исчерканной шрамами девочке. И она отзывается с такой радостью, как будто только вас и ждала.
— Осторожнее — там, справа, катетер, — шепчет Таня. И носы у нас обеих становятся красными от подступающих слез.
Все свои
Маша выровнялась, почти догнала сверстников, и проблема у Деревянко осталась одна — спецпитание, без которого девочка не сможет — хотела написать «развиваться», но на самом деле все гораздо хуже — не сможет жить. Стоит оно 150 тысяч рублей в месяц.
Кристиан помогает Тане и Маше спуститься на прогулку. Они живут в пятиэтажке без лифта. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Пока со спецпитанием семье помогли фонды, но так не может быть всегда. И не должно быть, потому что у Маши Деревянко орфанное (редкое) заболевание и по закону она должна получать жизненно необходимые лекарства от государства. Но спецпитание — не лекарство, его в перечне нет. Что делать?
Таня бегала по кабинетам и пыталась доказать, что для дочки спецпитание и лекарство — это одно и то же. Повторяла про редкое заболевание — два человека на миллион. Но кому из чиновников это интересно?
Тане подсказали, что решить вопрос можно через суд. Но где суд, а где оператор очистных сооружений? Крис с утра до ночи на работе, мама, бабушка — никто из них просто не осилит эти бумаги.
Маша играет с упаковкой детского питания. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Таня начала искать помощи в интернете и вышла на фонд «Ветер надежд». Уже десять лет он помогает людям с синдромом короткой кишки, в том числе и юридически. Случай с отказом в спецпитании больным с СКК в их практике типичный. Юристы «Ветра надежд» выиграли уже не один суд и в Москве, и в Петрозаводске, и в Ростовской области.
— На мою просьбу они тоже откликнулись. Но суды — это очень долго и тяжело. А я не могу сидеть без действия. Снова сходила на прием к заведующей поликлиникой, потом записалась к начальнику департамента здравоохранения. Посидела под кабинетом, попыталась доказать, что мы тоже люди и хотим жить. Но это опять ничего не дало: «У нас нет такой статьи расходов». Теперь надежда только на юристов.
Маша очень спокойная, за пять часов съемки она ни разу не начала капризничать. Фото: Кристина Бражникова для ТД
* * *
Пока мы разговариваем, Мария Кристиановна исследует баночку от детского питания и — по глазам видно — уже замыслила побег к папе. Тот гремит на кухне посудой и почти не вмешивается в наш разговор. Только иногда, когда его захлестывает волна негодования, выходит и добавляет пару слов. Маша, видя папу, расплывается в улыбке, и баночка от питания теряет для нее всякую ценность.
— Папина дочка? — спрашиваю.
— На 100 процентов. Многие мужчины уходят после рождения детей с проблемами. Но у нас наоборот… Он вообще такой, очень правильный. После работы бежит домой, ночью встает к ней. Кусаться недавно научил, — Таня смеется. — И первое слово у нас было «папа».
Кристиан играет с Машей. Фото: Кристина Бражникова для ТД
— Маша ест только через трубочку?
— Уже нет. Мы понемножку стали давать ей кашки, фрукты и даже творожки. Когда-то пища усваивается, когда-то выходит такой, как и была, — получается, не поела. Но нам только девять месяцев, значит, надежда есть…
Надежда — это главное, что было у семьи Деревянко, но с недавнего времени к ней прибавилась и вера, что скоро они смогут нормально жить. «Нормально» — это без суматошного поиска спецпитания. За это они благодарны «Ветру надежд».
Маша в коляске. Фото: Кристина Бражникова для ТД
Фонд рекомендует хороших врачей, ведет диалоги с властью, добивается того, чтобы законодательство в здравоохранении учитывало интересы и больных с СКК, и борется за права своих подопечных. А подопечных у них 250 человек на все 146-миллионное население России. Кажется, немного, но это если все 250 чужие. И неподъемно много, если родные, свои. Для «Ветра надежд» они все свои.
Помогите фонду, а он поможет наполненной светом Марии Кристиановне из Шебекина, доктору Кате из Аксая, Олесе из Петрозаводска и многим-многим другим получающим жизнь через тонкую прозрачную трубочку.