«Бегать – это мой характер». Как в Белгороде живёт девочка со спинальной мышечной атрофией

Мы встретились в парке Победы. Я узнала их по мобилю с весёлыми светоотражателями в виде лапок. В нём – довольная девочка с мороженым, в розовом платье, с розовыми ногтями и розовыми прядками волос. При виде фотокора она застыла.— Дочь, ешь мороженое, и не надо делать губки бантиком.— Тихо, меня фоткают, – ответила она, почти не шевеля губами.Ане вот-вот будет шесть, она любит мороженое и бегать в парке. «Бегать» условно – у Ани спинальная мышечная атрофия (СМА), но как она это делает на инвалидной коляске!Дальний уголЕлена Есина – аттестованный сотрудник полиции, старший лейтенант, психолог по образованию. До рождения дочки работала в линейном отделе на ж/д дороге.«Месяцев в 5–6 у Ани начались ухудшения. Когда мне озвучили диагноз СМА, я долго не могла его принять, – рассказывает она. – У меня было ужасное состояние, я не хотела никого видеть и ни с кем разговаривать. Гуляя с дочкой, уходила в дальний угол двора и сидела там. Анечка, чувствуя моё состояние, была очень слабой. Через год мы поехали на лечение в Москву. Там мне всё рассказали про СМА, промыли мозги, и я поняла, что просто не имею права так раскисать. Как только я взяла себя в руки, и она сразу стала бодрее. Врачи давали нам два года, а Ане уже почти шесть.Три года Лена была в декрете, а после с работы пришлось уволиться.«Я воспитываю Аню одна. Мне пришлось бы нанять чужую тётю, отдавать ей всю зарплату и не видеть своего ребёнка, – говорит она. – К тому же, кто кроме меня будет возиться с ней, гулять, таскать на занятия, ЛФК…» КоляскаВ прошлом году её купил фонд «Святое Белогорье против детского рака», и жизнь Ани и Лены поменялась:«Прошлая коляска была на больших колёсах, но, когда у Ани ослабли руки, она не смогла их крутить. Эта управляется джойстиком, она бегает на ней как электровеник!»Все спецсредства рассчитаны на взрослых, детских колясок на рынке очень мало. Их не выпускают серийно, а собирают индивидуально по базовой основе, как автомобиль.«Когда мы включили по максимуму все рекомендации докторов, вышло на 495 тыс. рублей, – говорит мама. – Пришлось кое от чего отказаться, и коляска обошлась в 320 тыс. Спасибо фонду, для нас это просто фантастическая сумма».Коляска весит 70 кг: два аккумулятора по 10 кг, около 45 кг база и верхняя, относительно лёгкая часть. Чтобы приехать на интервью, Лена разобрала коляску, сложила в багажник машины и собрала обратно.Аня – ловкий и опытный водитель. Свой первый «учебный» электромобиль она парковала в квартире задним ходом в угол, как обычную машину, только без зеркал. Сейчас ей важно чувствовать себя самостоятельной, поэтому Лена стоит в сторонке, пока дочка лихачит.«Если она со всей скорости налетит на неровность или кочку, то сделает вот так (Лена опускает голову вниз) и сама голову не поднимет», – рассказывает она и внимательно наблюдает за дочкой. Борьба за каждое движениеСпинальная мышечная атрофия – прогрессирующая болезнь, при которой нарушена функция нервных клеток спинного мозга, что приводит к постепенному ослаблению всех мышц, их атрофии и в итоге к полному обездвиживанию. Больные борются за каждое движение, каждый навык.«В России зарегистрировано одно лекарство – «Спинраза». Нас включили в бесплатную программу лечения, мы всё ждём и ждём препарата, – рассказывает Лена. – Он останавливает прогрессирование болезни и улучшает состояние больного, но избавиться от патологии полностью невозможно».Один укол стоит почти 8 млн рублей. Первый курс – шесть уколов, второй – три, каждый последующий год – по одному. Обеспечивать больных препаратом должны регионы. Три семьи в России выиграли суд, но лекарства пока не получили.Аня не думает об уколах, она думает, как бы ей побегать на коляске. Пока мама разговаривает, она улетает на сцену в парке, успевает выстроить в линеечку случайных детей, раздать всем указания и организовать догонялки, ловко маневрируя вокруг.«Она мне говорит: «Мама, бегать – это мой характер», – продолжает Лена и перечисляет другие любимые занятия дочки: рисовать и лепить, собирать роботов, заниматься английским. Многие занятия бесплатно проводит фонд «Святое Белогорье», он же организовал раз в неделю плавание в бассейне «Белогорье», и эти занятия очень нравятся обеим. Розовые прядиНедавно Аня увидела в каком‑то журнале розовые волосы и тут же захотела выкрасить всю голову. Сговорились на розовых прядках.«Да, многие возразят – как это, ребёнка в пять лет красить! А я не могу им объяснить, что не знаю, сколько нам дано этой жизни. Мы пользуемся всем, чем можем», – говорит Лена.Ей повезло с сестрой-парикмахером. В обычной парикмахерской подстричь Аню невозможно: в кресло её не посадить, нужна опора для ног, для головы, но в то же время нужен и доступ к голове, чтобы сделать стрижку.«Подстричься – целая история, сестра вот выручает, – продолжает Лена. –А розовые прядки нам сделали в настоящей парикмахерской, куда мы смогли заехать на этой коляске. Спасибо центру инклюзивного туризма и социальной адаптации «Без границ» и парикмахерской «Сиам», мы теперь такие модные». ДоступностьКогда Анечка была маленькой, Есины жили на пятом этаже в хрущёвке. Лена понимала, что это тупик, из которого не выехать, поэтому квартиру на Харгоре поменяла на полдома на Спутнике:«Его как будто под нас строили, там всего один порожек. Теперь Аня сама свободно передвигается».В этом районе они изучили каждый закоулок. Знают, что строители таунхаусов не сделали ни одного заезда на бордюры. Если бул. Строителей и ул. Молодёжная ещё пригодны для передвижения, то пешеходная дорожка от торговых центров до бывшего кольца упирается в огромные ступени. Приходится скатываться на проезжую часть и идти по оживлённому перекрёстку, а это очень страшно. Коляска отлично преодолевает подъёмы и спуски, но даже самая прогрессивная спецтехника не в состоянии перепрыгнуть бордюры и покорить пандусы, зачем‑то выстроенные под углом чуть ли не 30 градусов при норме – пять.«В последнее время стали думать о колясочниках, вот хотя бы эту сцену взять в парке, она туда мигом заезжает, всё продумано, – продолжает Лена. – Но, к примеру, мы очень любим кукольный театр, а для колясочников там нет ничего. Нас там уже знают, мы приезжаем на обычной детской коляске, и мальчишки поднимают по лестнице на руках. В Лихановской библиотеке мы часто бываем, туда даже электроколяска заезжает, филармония идеальна: пандусы, лифты, никаких порожков, а театр Щепкина абсолютно не для нас». ТранспортВпервые общественный транспорт с пандусами Есины смогли оценить в Москве, где проходили очередную госпитализацию. В прошлом году новые автобусы с пандусами закупил и Белгород. Чтобы выяснить, в какое время такие ездят, мама с дочкой сначала стояли на остановке по часу, пропуская обычные маршрутки. Потом Лена скачала приложение и сама отметила в расписании автобусы с пандусами.«Мы начали везде ездить на коляске, это было шикарно! А с пандемией все такие автобусы куда‑то делись с нашего 238-го маршрута. Я звонила и писала в ЕТК, ответили, что пустят четыре автобуса, но пока их нет, – говорит она. – Мы недавно поехали в парк. С перебежками и пересадками приехали в центр, погуляли и в восемь вечера уже стояли на остановке. Ох и приключение было, с пересадками и пешком в итоге попали домой часам к одиннадцати ночи. С тех пор гулять ездим только на машине». Друзья и школаАня очень общительная, легко знакомится и заводит друзей. Лена говорит, что она не ощущает себя несчастной и оторванной от мира.«Обычные дети пока не воспринимают Аню как особенную, они сначала спрашивают про коляску, она рассказывает, и они вместе играют. Но чем старше, тем сложнее взаимодействие, дети понимают: «что‑то тут не то» – и начинают отстраняться», – продолжает Лена.Через год девочка пойдёт в первый класс в обычную школу.При СМА интеллект не страдает. Аня уже бегло читает, считает, пишет печатными буквами и вполне способна учиться с обычными детьми, вопрос лишь в доступности школы.«В Белгороде много школ с лифтами. Наша подружка со СМА перешла в пятый класс, она в обычной школе, её мама добилась, чтобы на второй этаж сделали небольшой подъёмник, – говорит она. – Многое зависит от нас самих, но также и от людей вокруг, которые помогают. Сами мы бы не справились. За весь мой опыт общения с колясочниками только одна мама рассказывала, что её дочь не приняли одноклассники, но тут многое зависит от учителя». Трудности и счастьеТрудностей много, но Лена не хочет про трудности, ей приятнее говорить про счастье быть мамой.— Среди родителей особых деток я счастливая мама! У меня самостоятельный ребёнок, который может бегать. Спасибо фонду, у нас есть эти «ноги», с которыми она стала самостоятельной, а я – счастливой.— Как вы со всем этим остаётесь такой позитивной?— Не знаю (на глазах появляются слёзы). Иногда я плачу, но понимаю, что есть дети, которые просто лежат на аппаратах, их никак не оставишь, а я могу видеть, как бегает мой ребёнок. С появлением коляски мы стали ходить за ручку, это такое счастье – держать её за ручку! Поэтому, как бы мне ни было тяжело, я разбираю эту коляску, пихаю её в багажник и еду в парк, который Аня так любит. Я просто не могу лишить её этого счастья.В парке Аня говорит: «Давай побегаем» – и давит на скорость, а Лена бежит рядом. Они ловят на себе заинтересованные любопытные недоумевающие взгляды, и они счастливы.  Как всеС появлением дочки Лена узнала, что многие колясочники работают и не только обеспечивают сами себя, но даже помогают другим, участвуя в благотворительности.— Мы боремся не за особое отношение, а за то, чтобы быть как все. Дайте нам такую возможность. Аня такой же ребёнок, как все: очень любит бегать, гулять, играть с детьми, быть в гуще событий. Да, на асфальте она не будет рисовать, но я по возможности сглаживаю такие моменты и воспитываю её как обычного ребёнка. Она очень позитивный человек, и я тоже стараюсь оставаться оптимисткой. Жизнь поставила нас в такие условия, что мы радуемся каждому прожитому дню, ведь не знаем, какой день станет последним: завтрашний или через 10 лет. Да, нам нелегко, всё это стоит очень дорого, многое нашей стране нужно менять. Многие семьи, уехав в Европу на лечение, остались там, потому что там среда другая.— А вы бы хотели?— Нет. Мне кажется, и мне, и Ане будет тяжело в другой стране. Я хотела бы, чтобы у нас были такие же условия, как в Европе.Ирина Дудка