Жизненно важные лекарства для белгородцев: лечить нельзя отказать

Родители детей, которые нуждаются в жизненно необходимых импортных лекарственных препаратах, не зарегистрированных в России, готовы на многое, чтобы добиться обеспечения медикаментами. Даже обратиться в суд. Проблема в том, что по российскому законодательству бесплатны только те лекарства, которые зарегистрированы в России. Рекомендации по лечению препаратами без лицензии на право применения в России белгородцы могут получить при обследовании и консультации за границей. Всё, что в России зарегистрировано – всё бесплатно. Мы не имеем права использовать и выписать рецепт на такое [не зарегистрированное на территории РФ – прим. ред.] лекарство, потому что не знаем, какие будут последствия. На эти схемы лечения люди идут уже от отчаяния.Людмила Крылова, первый заместитель начальника департамента здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области В июне в региональном отделении ГУ Центробанка по ЦФО признали, что стоимость лекарств и медицинских препаратов в апреле 2019 года поднялась на 6,8 %, а уже в мае – на 7,4 %. Учитывая дороговизну импортных и редких препаратов, цена которых из-за инфляции растёт, как на дрожжах, приобрести их самостоятельно под силу лишь единицам. К тому же, при лечении за границей и попытке ввоза медикаментов в Россию есть риск лишиться свободы за распространение запрещённых веществ. А в России добиться лечения этими препаратами невозможно. Либо же врачи выписывают «аналоги», убивающие здоровье детей. Как же быть? Приведём реальные случаи с детьми из Белгородской области, родители которых выиграли суды у департамента здравоохранения. Девочка из Губкина За помощью в Октябрьский районный суд Белгорода обратилась мама девятилетней девочки Леры. В иске она попросила признать незаконным отказ департамента здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области в обеспечении лекарствами её дочери. Консилиум врачей назначил девочке с первичным иммунодефицитом для ежедневного применения препарат анакинра. Он был прописан ребёнку из-за высокого риска развития угрожающих жизни состояний. Диагноз ребёнку был поставлен в 2017 году, до этого в течение семи лет врачи не могли его поставить и, естественно, подобрать лечение. Этот препарат производят в Швеции, он не зарегистрирован на территории России. На пять месяцев белгородской семье его предоставлял благотворительный фонд, и пока девочка принимала его – было заметно улучшение. Мама девочки рассказала, что даже одной инъекции достаточно, чтобы снять симптоматику, когда у ребёнка повышается температура, появляется диарея и рвота. Но со временем лекарства становилось всё меньше. Мама девочки обращалась в департамент, но получала отказ. Ведомство ссылалось на невозможность покупки за счёт бюджета, так как препарат не зарегистрирован в России. Упаковка лекарства на месяц стоит около 200 тыс. рублей. История длилась 1,5 года. Ситуация получила огласку после сюжета о девочке на телеканале НТВ. Историей заинтересовался следственный комитет, а прокуратура обнаружила, что в департамент здравоохранения поступали обращения и ходатайства родителей Леры, медицинских организаций и депутата Государственной Думы Федерального Собрания РФ о необходимости лечения препаратом, который не зарегистрирован на территории России. На эти обращения родители получали формальные «отписки». Но процедур для ввоза лекарства инициировано не было. Прокуратура внесла представления заместителю губернатора и руководителю территориального органа Росздравнадзора. А затем в апреле стороны конфликта встретились в суде, где родители Леры и департамент заключили мировое соглашение. Теперь региональное ведомство будет пожизненно обеспечивать девочку препаратом анакинра. Девушка из Белгорода Другая история – о жительнице областного центра. У неё хронический миелоидный лейкоз. По решению врачебной комиссии ей назначено лекарство швейцарского производства «Гливек». Но этот препарат не зарегистрирован в России, поэтому белгородке прописали его аналог «Генфатиниб» из Аргентины. Однако он больше не поставляется в Россию. Девушка его принимала до ноября 2018 года. Затем ей назначили отечественный аналог – препарат «Гидреа», но проблема в том, что девушка его не переносит. В департаменте здравоохранения говорят, что делают всё возможное, чтобы она была обеспечена лекарством. А девушка тем временем лишена жизненно важного препарата, отсутствие которого угрожает её жизни. Напомним, ранее губернатор Белгородской области Евгений Савченко предложил разработать совместную программу Всероссийскому научно-исследовательскому институту лекарственных и ароматических растений и НИУ «БелГУ» по лечению белгородцев. У вас уникальная коллекция трав. Ради чего это? Чтобы создавать новые лекарственные препараты. В природе всё есть. То, что делает фарминдустрия, – это 10 % пользы и 90 % вреда, но там экономический интерес, там лобби мощнейшее. В природе Господь создал всё, чтобы мы брали и использовали. А мы это делать не умеем.Евгений Савченко, губернатор Белгородской области Про ввоз В Белгородской таможне ИА «Бел.Ру» сообщили, что у них нет данных по задержанию импортных препаратов, не зарегистрированных на территории РФ и ввозимых для лечения граждан, в том числе для детей. Но… В 2018 году было два случая, когда граждане Украины для личного пользования хотели ввезти лекарственные препараты, которые не указали в пассажирской таможенной декларации. Речь идёт о таких наименованиях препаратов, как «Барбовал» и «Трамадол». Изъято было пять таблеток, 75 мл. В текущем году уже выявлен 21 факт недекларирования лекарственных препаратов. «Барбовал», «Трамадол», «Корвалтаб» и «Пенталгин-ФС» в Россию также намеревались ввезти соседи. Изъято 414 таблеток, 330 мл. Во время экспертиз было установлено, что в состав лекарственных препаратов входят наркотические, психотропные и сильнодействующие вещества. Препарат «Корвалтаб» содержит в своём составе фенобарбитал, который включён в список наркотических средств и психотропных веществ. Если медикаменты ввозятся для личного пользования, то у того, кто их перевозит, должны быть подтверждающие документы с указанием наименования лекарства и количества товара. В противном случае это расценивается как уголовно наказуемое деяние по ст. 226.1 или ст. 229.1 УК РФ. По всем фактам задержания недекларированных лекарств Белгородская таможня провела проверки и материалы направила в следственные органы управления МВД России по Белгородской области для принятия решений. В региональном управлении МВД по всем фактам отказали в возбуждении уголовных дел по п. 2 ч. 1 ст. 24 Уголовно-процессуального кодекса РФ в связи с отсутствием состава преступления. Кроме того, есть и административная ответственность по ч. 1 ст. 16.2 КоАП РФ за отсутствие разрешительных документов на медпрепараты и их количество. Так, в минувшем году возбуждено два таких административных дела, а в этом – 21 дело. А что прокуратура? В текущем году прокуратура рассмотрела уже семь обращений по вопросу лекарственного обеспечения детей, годом ранее – два, а в 2017 году – три. Из рассмотренных в этом году только одно обращение было удовлетворено, а меры прокурорского реагирования помогли восстановить права ребёнка-инвалида. Так, во время проверки сотрудники Алексеевской межрайонной прокуратуры установили, что ребёнок-инвалид не был обеспечен по льготным рецептам расходными материалами к инсулиновой помпе. Органы исполнительной власти области должны были закупить их за счёт бюджетных средств. Прокуратура внесла представление в депздрав области, и права ребёнка были восстановлены. А депздрав – не в курсе Тем временем в департаменте здравоохранения на запрос ИА «Бел.Ру» ответили, что для них не существует понятия «отечественный» и «импортный» препарат и статистику обеспечения такими лекарствами не привели, так как она якобы отсутствует. Не смогли в ведомстве привести и статистику случаев, когда детям отказывали в лечении препаратами, не зарегистрированными в России, ссылаясь то на врачебную тайну, то на отсутствие таких данных, то на некорректность вопроса. Стоит также отметить, что за последние четыре года в «Чёрный список» информагентства «Бел.Ру» поступило 37 жалоб на обеспечение лекарственными препаратами на территории Белгородской области.