«Мы не собираемся больше ждать!». Как прошла встреча замгубернатора Белгородской области с родителями детей с аутизмом

Замгубернатора Наталия Зубарева встретилась с семьями из четырёх районов региона, в которых растут дети с расстройствами аутистического спектра. Родители пришли на встречу к замгубернатора, чтобы озвучить проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются семьи с РАС. В частности они хотели понять, почему до сих пор не работает система наставничества, разрабатываемая с августа 2018 года, а кадры, которые должны работать с подобными детьми, не обучаются должным образом.

Отдельной темой стали ресурсные классы (отдельные помещения, где проводятся индивидуальные и групповые занятия для детей с РАС, а также создана специальная зона для сенсорной разгрузки, где каждый ребёнок может отдохнуть и восстановить свои силы в перерыве между занятиями, — прим. Ф.). В некоторых из них к началу учебного года не оказалось нужной техники, мебели и методических пособий. Родители были возмущены тем, что для их детей не открываются адаптивные кружки, спортивные секции, нет профориентационных программ, а также тем, что дети с РАС не включены в проект «Доброжелательная школа».

— Конечно, очень хочется, чтобы сегодня увидели мою боль и услышали крик моей души. Непонятно, почему у нас в таком богатом рудном крае, в котором дети превыше всего, где постоянно проговаривается о значимости качественного образования и детской занятости, при том, что Белгородская область стала лидером в стране по уровню зрелости системы проектной деятельности, самое дорогое, что у нас есть — наши дети — остались без системной помощи, и не просто дети, а дети-инвалиды. Если бы меня спросили, могла ли я предположить, что сегодня окажусь здесь для того, чтобы клещами вынимать из чиновников то, что положено по закону, — я ответила бы «нет», потому что очень часто были встречи и «круглые столы» с представителями департамента образования, которые всегда, улыбаясь, с сочувствием обещали разработать систему помощи нашим детям, и что в итоге?! Ёе нет.

С таким лицемерием и враньём мне в своей жизни никогда не приходилось сталкиваться. Поражает ещё и то, что Евгением Степановичем были одобрены и поддержаны проекты ресурсных классов и многие другие, которые были разработаны для людей с РАС и другими ментальными особенностями, но и этот факт, видимо, для нашего департамента уже неавторитетный. Получается, что у нас в Белгородской области целый неработающий департамент из-за того, что кто-то просто-напросто не хочет работать. Из-за этого страдают дети, а также уже успевшие повзрослеть за эти годы люди с аутизмом и их семьи.

Уже сил нет с этим бороться, я уже выгорела эмоционально, морально истощена, ожидая, что вот-вот систему разработают, и механизм запустится, но этого не происходит. Мой ребёнок растёт и ждёт, когда большие дяди и тёти помогут ему вырасти умным, смелым‚ полезным для людей и равным со всеми другими людьми, найти свое место в обществе и прожить жизнь счастливо, а не в психо-неврологическом интернате, дожидаясь, когда его научат бояться, стыдиться себя, чувствовать себя изгоем или обработают медикаментами до состояния овоща. От рождения особенных деток в семье никто не застрахован. Это не дураки с отклонениями, это новые люди с другим мышлением, и им нужна помощь в адаптации и успешной жизни в нашем мире, — говорит Ольга Герцен, мама одного из детей с РАС.

article-11248

Журналистам, которых позвали родители, не дали присутствовать на встрече, потому что Наталия Зубарева сказала, что в ходе беседы будут распространяться персональные данные, и родители регистрировались на «личный приём». Зато замгубернатора пригласила начальников районных управлений образования, директоров школ, в которых есть ресурсные классы, и других специалистов в сфере адаптивного образования.

По большинству обращений и обсуждаемых вопросов заместитель губернатора дала подчинённым поручения, а также пообещала, что в ближайшее время в департаменте образования создадут рабочую группу, в которую войдут представители от семей с РАС, и раз в квартал, с участием всех неравнодушных к проблемам РАС, будут проводить «круглые столы».

— О таких диалоговых площадках мы сегодня договорились. Это устроило и родительское сообщество, и работников органов исполнительной власти. Только такой формат работы нам позволит не накапливать напряжение и не оставлять каждую семью наедине со своими проблемами. Я думаю, что такой позитивный вариант, который мы получили в виде предварительного продукта, будет оформлен в рамках «Доброжелательной школы» и в рамках нашей стратегии, — заверила Наталия Зубарева.