Укол только на бумаге. Отец каждый день выходит на пикеты ради сына со СМА

В Алтайском крае четырехлетнему Матвею со спинальной мышечной атрофией отказывают в жизненно важном лекарстве, хотя на руках родителей – положительное решение суда об этом. Отец мальчика Роман Чепуштанов каждый день выходит на одиночные пикеты на площадь рядом с краевым правительством в надежде добиться справедливости, ведь состояние ребенка ухудшается.

Ничего не предвещало беды

Матвей желанный и запланированный ребенок. Родители очень хотели, чтобы у их старшего сына Тимофея появился братик. Так в 2018 году и случилось. Первые пять месяцев жизни ребенка протекали абсолютно нормально.

«С пяти месяцев мы начали понемногу замечать отставания. Он стал хуже держать голову, меньше двигать ручками и ножками. Мы сразу начали ходить по больницам – в Рубцовске и Барнауле. Один из врачей нам поставил диагноз – ДЦП нижних конечностей, но лечение не давало каких-либо результатов», - рассказывает отец мальчика Роман Чепуштанов.

А потом, словно гром среди ясного неба. Один из врачей-генетиков, обследовавших Матвея, предположил диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическая патология подразумевает прогрессирующую мышечную слабость, которая может привести к полной атрофии мускулатуры, то есть к обездвиживанию, а также невозможности дышать и глотать. К сожалению, опасения врача подтвердило обследование.

Шанс на жизнь

Родители маленького Матвея сразу начали изучать всю информацию о СМА и детях «смайликах». Так они узнали и о первом в мире лекарстве от этого недуга – препарате «Спинраза». Однако цены на курс, необходимый мальчику на год, состоящий из 6 процедур, стоил около 40 млн рублей. Такая сумма оказалась, конечно же, неподъемной. Лечиться бесплатно было невозможно, потому что препарат не был зарегистрирован в России. Тогда в социальных сетях был открыт сбор средств на лечение.

«Такая идея появилась у наших родственниц, они создали страницу. И, оказалось, что людей, желающих нам помочь, немало. Наша история быстро разошлась по городу, потому что Рубцовск небольшой», - говорит папа Матвея.

Собрать всю необходимую сумму не удалось, но чудо все-таки произошло. Родителям позвонили и предложили помощь. В итоге Матвея удалось отправить лечиться за границу бесплатно.

Израиль – США. «Спинраза» – «Золгенсма»

В 2019 году Матвей с родителями полетел в Израиль. Там он получил 4 укола «Спинразы». На протяжении трех месяцев находился под наблюдением врачей. Затем семья вернулась в Алтайский край.

«Когда мы были в Израиле, то узнали, что появилось новое еще более эффективное лекарство – «Золгенсма». Один укол стоит 120 млн рублей. Мы решили записать видеосюжет с просьбой о финансовой помощи для крупных благотворителей. Один из них дал согласие на то, чтобы добавить деньги к сумме, собранной до поездки в Израиль. Мы сразу начали искать клинику в США», - рассказывает Роман.

Когда настало время ставить пятый укол Спинразы, уже были готовы все документы для лечения в США. Родители провели консультацию с врачами о возможности комбинированной терапии:

«Специалисты нам рассказали, что вводить лекарство можно спустя три недели после укола «Спинразы». Мы поехали в Израиль, где Матвей получил препарат, а затем уехали в США, где через три недели Матвею поставили укол «Золгенсма», - говорит Роман.

Стоит отметить, что препарат «Золгенсма» изначально не гарантировал полное выздоровление, однако улучшение произошло. Матвей, например, смог сам сидеть. Врачи в США дали рекомендации продолжать лечение «Спинразой». Семья Чепуштановых вернулась домой. Еще один укол необходимого препарата Матвей получил в Израиле.

«После шестого укола мы вернулись в Барнаул, чтобы продолжать лечение, - рассказывает Роман. - Препарат уже был зарегистрирован в России, но нам отказали».

Простая арифметика

Сейчас Матвею жизненно необходим укол «Спинразы» каждые четыре месяца. Но в России к комбинированной терапии отнеслись скептически. Со слов Романа, в медучреждениях говорили, что «Вы уже получили укол "Золгенсма", что вам нужно еще».

«Минздрав пытается всем доказать, что комбинированные терапия нигде не применяется. Мы, наоборот, доказываем, что мы уже были на комбинированной терапии по согласию Минздрава РФ. Именно шестой укол был сделан после "Золгенсма"», - говорит мужчина.

Семья обратилась в суд и выиграла. Краевой Минздрав в 2021 году обязали предоставить необходимые лекарства ребенку. Но это решение, к сожалению, оказалось только на бумаге. Ребенок не получает необходимую терапию более года, а вследствие этого слабеет.

«Мы постоянно проходим обследования, по которым можно сделать оценку двигательных функций. По одной из шкал, состояние Матвея оценивают на 17 баллов из 30. Раньше этот показатель составлял 19. Это говорит о том, что без необходимого лечение его здоровье ухудшается», - говорит Роман.

В Минздраве же, со слов мужчины, семье говорят, что на данный момент показано только наблюдение юного пациента, так как состояние ребенка якобы стабильное. Также консилиум столичных врачей решил, что такая комбинированная терапия неэффективна.

Ответ Минздрава

В краевом минздраве информацию подтверждают. Детей «смайликов» обеспечивает лекарством благотворительный фонд «Круг Добра». Лечение Матвея осуществляется по решению экспертного совета Фонда на основе данных из медкарты.

«В соответствии с телемедицинскими консультациями, проведенными в марте 2021 и в апреле 2022 года, лекарственный препарат "Спинраза" ребенку не показан», - говорят в ведомстве.

Шаг отчаяния

Родители, несмотря на отказ Минздрава предоставлять лекарство, настроены решительно и будут продолжать бороться за жизнь и здоровье своего ребенка, тем более, когда на руках – положительное решение суда о предоставлении жизненно важного препарата, медэкспертиза.

Роман Чепуштанов уже более двух недель почти каждый день выходит на одиночные пикеты у здания правительства, чтобы хоть как-то привлечь внимание к ситуации.

«Я стою здесь, потому что права моего ребенка нарушаются более года», - говорит Роман.

Но пока стену безразличия разрушить не удалось... Стоит отметить, что Матвею нужно специальное дорогостоящее оборудование – коляска, откашливатель, вертикализатор, лекарства, а также постоянные массажи и зарядка. Со всеми трудностями семья сейчас справляется самостоятельно. Со слов Романа, то, что предназначено их сыну для реабилитации от государства, им не подходит. Вероятнее всего, семью ждет обжалование суда о неисполнении Минздравом обязательств.

Редакция altai.aif.ru продолжит следить за данной ситуацией.