Эти женщины живут на самоизоляции годами: 3 откровенные истории про боль и преодоление

Светлана Зайцева, жена священника, мама Семёна

Диагноз Семёна: ДЦП, эпилепсия, глухота, спастический тетрапарез, гипоплазия червя мозжечка.

Жесткая изоляция настигла меня с рождением восьмого сына. Сообщения подруг, что они едут с детьми на море, в гости, идут в цирк или театр, вышибали у меня слёзы: а как же мы? Вся эта суета казалась мне волшебным праздником, которого нас лишили. Сейчас легче — я никуда не хожу, но ведь и никто никуда не ходит. А тогда мне хотелось выть на Луну.

Отдушиной был интернет: мне писали давно пропавшие из вида друзья, одноклассники, сокурсники. А главное, такие же мамы, как я — обреченные на бессменное дежурство по больничной палате, в которую превратился их дом. И огромная поддержка шла от детей. Это была битва жизни и смерти: с одной стороны — медицинская карта моего сына с такими страшными диагнозами, что мы с супругом не могли прочитать ее без рыданий; а с другой — мои дети, радостные, бойкие, светлые. Они мне говорили: «Мама, Семён очень красивый! Какие ямочки, перетяжечки...»

Хотя как раз самое болезненное — это когда ты млеешь от любви, а врач тебе говорит: ваш сын умрет. И вот я сижу дома со своим малышом, парализованная страхом, и жду. А сын живет, растёт. К шести годам научился ходить. Это ли не чудо? И даже если все закончится завтра, я все равно буду благодарить Бога за все пережитое.

А самое тяжелое — это не собственно замкнутое пространство. Самое тяжелое — быть в замкнутом пространстве в состоянии стресса. Кстати, гиподинамия усугубляет любой стресс. Поэтому мой супруг взял для меня в аренду тренажёр, и я минут сорок в день бегала. Это спасало. Вообще спасает все, что приносит радость: рукоделие, головоломки, чтение любимых книг, музицирование. Надо себе это позволить — оторваться от кошмара в новостных лентах и всеми силами бороться за позитивный настрой.

Кстати, когда я совсем не могла выходить из дома и почти все время сидела в одной комнате, я пережила несколько эпизодов фобии. Когда начинает казаться, что потолок давит на тебя, а стены сжимаются, душат. И знаете, что меня спасло? Аквариум. Стоило мне начать рассматривать рыбок, снующих в водорослях — и все как рукой снимало.

Моя первая дочка тоже родилась особенной — неслышащей, — и мы с головой ушли в ее лечение. Доминировали болезнь и борьба с ней. И только спустя годы, рассматривая дочкины детские фотографии, я вдруг с горечью осознала, какая же она была красавица: чёрные глаза, светло-русые кудри… А я даже в платья ее не наряжала, все у меня было госпитальное. С Сёмой я уже на эту удочку скорби не попалась: любовалась, наряжала, фотографировала.

Нельзя недооценивать позитивный настрой. Он очень важен. Думайте о хорошем. Будьте предприимчивы — извлеките из «домашнего ареста» все возможные для вас бонусы. И помните, изоляция не вечна. Хотя знаете, когда туристы зимой после долгого похода останавливаются на ночлег в избушке, они потом никак не могут из неё уйти. Человеку в замкнутом пространстве может оказаться настолько комфортно, что даже угроза жизни не сможет его заставить покинуть убежище. Поэтому нужно сознательно готовить себя к возобновлению социальной активности. А то, как говорил один из героев Достоевского, «человек, подлец, ко всему привыкает».

Елена Сурмач, мама Даниила

Диагноз Даниила: аутизм

Начнем с того, что причин для самоизоляции у меня две. Первая связана с моим ревматизмом. Он то обостряется, загоняя меня в четыре стены, то на несколько лет затихает. Вторая причина — аутизм сына. Детство его пришлось на годы, когда мне говорили: «Ваш ребенок ненормальный, уберите его от наших детей!»

Но если моя личная изоляция — вещь привычная, с которой, в общем-то, можно жить, то изоляция вместе с сыном оказалась настоящей «аварией». Когда физически вполне крепкий, красивый, подвижный ребенок ведет себя как Маугли — не говорит, вроде даже и не слышит, и лекарств от этого нет, и уже не поймешь, то ли ты самоизолирована вместе с сыном, то ли сама не принимаешь весь этот благополучный мир, мол, «мы и без него проживем». К этому, наверное, нельзя привыкнуть. Но мы привыкли.

Распорядок нашей с Даниилом жизни выстраивался вокруг визитов к частным педагогам. Были и детсад, и, как ни странно, школа — на этом настаивали наши педагоги. А дома жизнь состояла из моего постоянного общения с сыном и дочкой, наблюдения за их склонностями, организации им игр, отдыха и развития.

Чем мы себя развлекали в этой повседневной самоизоляции? Рисовали на обоях огромные картины. Сочиняли песни и сказки. Слушали музыку, читали книги. Мультфильмы смотрели, конечно, но в меру. Зато в доме было очень много конструкторов, игр на сообразительность и викторин.

Дети вместе со мной или бабушками стряпали пельмени и пироги, с отцом ходили в гараж ремонтировать машину. Если и ездили куда, то только своей семьей, на своей машине, и не очень далеко: самое дальнее к родственникам мужа в Татарию, самое ближнее — на полудикий дачный участок посреди леса. Зато никто не шарахался, не читал нравоучений.

В городе мы гуляли в школьном дворе и на детских площадках, когда там не было других детей. Или просто ходили втроем по улицам «на дальность». Брали с собой еду и компот или молоко… А дома на лоджии сыну было разрешено строить «домики» из старых досок и паркетин — отец с четырёх лет обучил его обращаться с дрелью, молотком и другими инструментами. А потом вдвоем с сестрой там можно было петь песни, играть, придумывать сказки.

Сегодня наша жизнь напоминает прошлое: не общаться на улице, перекроить режим дня так, чтобы можно было гулять утром или вечером, ценить любое разнообразие, смену впечатлений — и распускающиеся за окном тополя, и прилетающих стрижей.

Мы — стайеры, у нас долгое дыхание и умение растягивать удовольствие, видеть его даже в мелочах: в цветах на даче, в скромном семейном празднике, в любимом старом фильме, просмотренном вместе, музыке. У дочери это еще и рукоделие, ткачество. А папа у нас пишет книгу о военной технике. Надо только ценить друг друга, уходить от выяснения отношений по поводу и без и не навязывать другим свои увлечения: музыку можно слушать в наушниках, фильмы смотреть в другой комнате, планшет — на кухне.

Внешней поддержки наша семья никогда особо не получала и бесплатно нам редко что доставалось. Зато со временем ненужные связи как-то самоликвидировались и появились верные друзья.

Мы оптимисты. Всегда есть повод для радости. День солнечный — хорошо. Дождь — прекрасно, легко дышать. Внучка растет и умнеет. Лето наступило. Скоро будут ягоды. Друзья талантливые и так добры к нам. Жить надо здесь и сейчас, второй попытки не будет.

Юлия Платонова, мама Милы

Диагноз Милы: синдром Ретта

Людмила родилась в 2003 году. До трёх с половиной лет она развивалась медленно, но в пределах нормы. Я думала, она вот-вот пойдёт, заговорит, в два года отправится в детский сад, а я вернусь на любимую работу. Но ничего этого не произошло, она толком не заговорила и в три года. И мы пошли к врачам. Долго проверялись, пока, наконец, один из анализов не показал синдром РеттаПсихоневрологическое наследственное заболевание, встречается почти исключительно у девочек, является причиной тяжёлой умственной отсталости — Прим. ред.. Осталось просто принять прогрессирующую болезнь ребёнка и учиться находить радость в каждом дне.

Оформляя Миле инвалидность, члены комиссии настаивали на интернате, убеждая, что сама я не справлюсь: мол, девочки с синдромом Ретта редко доживают до 14 лет. Но разве можно отказаться от собственного ребёнка? И вот, Миле уже 17. В этом году она заканчивает 9-й класс.

Но девочки с синдромом Ретта обычно теряют приобретённые навыки. Было время, Мила пыталась разговаривать, теперь молчит. Когда-то сама рисовала красками, ела суп ложкой, теперь ничего не может удержать в руках, приходится поить ее из ложки, уложив в кровать. С едой приключений не меньше — у нее очень плохой аппетит. Но самое сложное для меня — бессонные ночи: Милины приступы изматывают нас обеих.

Болезнь прогрессирует, а с ней и наша социальная изоляция. Было время, когда мы активно путешествовали, но дочь росла не развиваясь, пугая знакомых, и нас стали избегать. Теперь и по телефону мы мало с кем общаемся — кому интересны мои бесконечные хлопоты по оформлению бесплатных подгузников и добыванию ортопедической обуви...

Конечно, непросто находиться рядом с практически взрослым уже человеком, у которого изо рта текут слюни... Но Мила — замечательная девочка, и нам с ней встречаются добрые и понимающие люди. Вдохновила нас чудесный врач-генетик, она говорила: «Пока вы идёте — вы живёте!» И вот уже лет десять мы с Милой ходим, как бы ни сводило у нее ноги судорогой. Правда, прохожие чаще всего нас сторонятся, но иногда предлагают и подвезти.

Дома у меня стоят холсты, лежат краски. А ещё у нас есть здоровенный шкаф, набитый книгами, альбомами, журналами. Читаю, перечитываю, ищу комментарии, другие издания, экранизации, постановки...

Когда Миле было четыре года, мы ее крестили. И когда становится совсем невмоготу, и я ничего не могу сделать своими силами, остается упование на Бога.

Сама я Таинство Крещения прошла через год после Милы в небольшой церкви святого Пантелеймона, затерянной на просторах Барабинской степи. Очень хочется вернуться в тот храм, где любят и принимают всех. Но постоянно ходить в церковь нам сложно. А дома у нас есть иконы, и вечером, засыпая, я читаю «Отче наш».

В середине марта мы с Милой перебрались на дачу. Купили машину дров, я научилась готовить в печи вкуснейшие творожные запеканки и яблоки с медом — Миле все это очень нравится. Приспособились мыться в тазиках и в жестяной ванне. Самостоятельно занимаемся по учебным пособиям, гуляем по дачным тропинкам…

Что будет дальше? Лекарства от синдрома Ретта уже лет двенадцать пребывают в стадии разработки. Есть ли у Милы ещё двенадцать лет — не знаю. Но наступает день, и мы ему рады — лучу солнца, улыбке Милы, проглоченному лекарству, съеденному завтраку, вороне за окном, вьющей гнездо на липе, ветру, раскачивающему кроны деревьев, редкому препарату, появившемуся в аптеке. А ещё мы с Милой любим море — любим посидеть на берегу, посмотреть, как оно шевелится, поразмышлять о вечном и скоротечном...