«Чиновники считают, мы „зажрались“: в Калининградской области закупку аппаратов детям-диабетикам посчитали лишней тратой
Родители надеются доказать свою правоту в суде.
В Калининградской области родители детей с сахарным диабетом не могут добиться необходимых аппаратов. Они обвиняют местный минздрав в недобросовестной работе, из-за которой и произошла такая ситуация. Чтобы доказать свою правоту, мамы и папы детей-диабетиков обратились в суд. По их словам, их требования чиновники считают не необходимостью, а „блажью“ и „прихотью“.
Жители Калининградской области сплотились в борьбе с местным министерством здравоохранения. Их дети, которым поставили диагноз „сахарный диабет“, нуждаются в непрерывном мониторинге сахара. Это сенсорный прибор, который устанавливают на руку ребенку, и с помощью которого наблюдают в динамике повышение или понижение уровня сахара в крови с дальнейшим прогнозом. Это помогает детям вести свободный и здоровый образ жизни. Родители ссылаются на Федеральный закон „Об основах здоровья граждан в РФ“ № 323, рекомендации по лечению сахарного диабета первого типа и стандарты оказания медицинской помощи и требуют предоставить их детям необходимые приборы. Тем более, что во многих регионах РФ их выдают бесплатно.
— В некоторых регионах эти приборы уже выдают. Например, непрерывным мониторингом глюкозы детей обеспечивают в Ханты-Мансийском автономном округе. А недавно такую практику анонсировали в Москве. Почему калининградские дети не заслуживают такого внимания? — возмущаются родители детей-инвалидов с сахарным диабетом.
Они утверждают, что не раз обращались в минздрав Калининградской области, но им отвечают, что „рекомендации не обязательны к исполнению“.
— Нет федеральных документов о том, кто и на какие деньги закупает системы. А разработка таких документов не входит в наши полномочия, — так объясняют ситуацию представители калининградского минздрава.
Но родители считают, что чиновники от минздрава просто не хотят помочь детям.
— Это не родительская прихоть. Ребенок живет с этим диагнозом всю жизнь, становясь взрослым. Сахар колеблется весь день. Мониторинг помогает таким детям улучшить качество жизни. Тем более в других регионах есть такая практика. Без мониторинга родители делают по 15 замеров (фактически — проколов) в день! Каждый день! 365 дней в году! — объясняют родители детей-диабетиков.
В Калининградской области родителей с похожей бедой набралось почти 400 человек. Накануне выборов губернатора Калининградской области они решили выразить свой протест и не голосовать за действующего главу Антона Алиханова, чтобы на них обратили внимание.
— Другие губернаторы обеспечили деток с диабетом постоянным мониторингом, чтобы не колоть пальчики для определения сахара в крови по 15 раз в день и чтобы предотвратить кому у ребенка. А наш губернатор отказал, — объяснили они свое решение.
Внимание удалось привлечь: председатель Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин распорядился провести проверку в Калининградской области. Также после коллективного обращения в Генеральную прокуратуру РФ губернатору Калининградской области было вынесено представление, а прокуратура обратилась в суд, требуя обязать медицинские учреждения региона обеспечить детей необходимыми аппаратами. Но чиновники заявили, что прибор не нужен для лечения сахарного диабета и — больше того — потребовали проверить на растрату бюджетных средств другие регионы, где его предоставляют детям.
— У нас идут суды, родители выступают против минздрава области. Но представители минздрава в суде ведут себя очень недружелюбно. Мы считаем, что они намеренно вводят в заблуждение прокуроров и судей об отсутствии необходимости в обеспечении НМГ, намекая на то, что это происки агрессивного маркетинга зарубежных недружественных нам производителей. И самое обидное: говорят, что это прихоть родителей, а детей, мол, нужно держать на жесткой диете. В России уже сколько регионов используют системы, чтобы облегчить течение болезни детям. А калининградские дети, оказывается, „зажрались“! — говорят родители.
На данный момент, как говорят родители, в Багратионовске Калиниградской области им удалось выиграть суд против минздрава, но чиновники обжаловали решение. Суд назначил экспертизу, которая призвана выяснить назначение и необходимость прибора для детей-диабетиков.
— Многие регионы, включая Москву, эти приборы выдают, а Калининградский минздрав, считает, что на приборы государственные деньги тратить не стоит. Зато на экспертизу не жаль. Нужна ли при этом экспертиза за бюджетные деньги, если уже ведущие эндокринологи ЭНЦ исследовали и рекомендовали непрерывный мониторинг сахара детям — большой вопрос, — считают родители детей с таким диагнозом.
Бывает, что из-за действий чиновников от минздрава пациентам тяжело добиться нужного лечения. Так, мы публиковали историю Ильи Шахова, у которого обнаружили заболевание — спинально-мышечную атрофию первого типа (СМА). Это генетическое заболевание. Чтобы спаси ребенка, ему нужен был „укол жизни“ — это самый дорогой укол в мире. Его стоимость варьируется от 150 до 170 миллионов рублей (зависит от курса доллара). Получить необходимое лекарство можно после медицинского консилиума. Консилиум в случае с Ильей переносили много раз, а потом, как выяснилось, провели вообще без него и его мамы.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.