Не выВОЗим: как в России выхаживают недоношенных детей
В 2012 году мы, по мнению чиновников, успешно перешли на критерии Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по выхаживанию недоношенных детей, но легче нам от этого почему-то не стало. Внедрение стандартов ВОЗ не только привнесло изменения в медицинские руководства о выхаживании малышей, но и дало новые юридические интерпретации понятия родов, живо- и мертворождения. Они были зафиксированы в приказе Минздрава N 1687н г. Москва «О медицинских критериях рождения, форме документа о рождении и порядке его выдачи». Текст этого документа вызывает некоторое недоумение.
Рекомендации ВОЗ по ведению статистики, которые служат единственной цели — стандартизации сбора данных во всем мире, чиновники превратили в юридические критерии, которые определяют статус новорожденного ребенка.
В документе нам объясняют, что женщины начинают рожать людей (живых или мертвых) с 22 недели гестации, другие признаки, по которым закон соглашается признать людьми новорожденных — вес не менее 500 граммов, либо рост не менее 25 см. Что делать с новорожденными детьми, которые полностью извлечены из утробы матери и которые обладают, как минимум, одним из признаков живорождения, также закрепленных в этом документе (дыхание, сердцебиение, пульсация пуповины или произвольные движения мускулатуры независимо от того, перерезана пуповина и отделилась ли плацента), но их возраст, вес, рост не укладывается в статистические критерии, из документа выясняется не сразу. И несмотря на внесенные уже несколько раз изменения в вышеуказанный приказ Минздрава России (см., например, здесь и здесь), которые определили, что ключевые критерии — вес и срок беременности, вопросы все равно остаются, и, похоже, останутся надолго.
С одной стороны, у нас есть признаки живорождения, которые оцениваются у ребенка сразу же после полного изгнания его из утробы матери. Что тут непонятного? Врач принимает ребенка, оценивает эти признаки, и, если они (или он? один? два? все сразу?) есть, то ребенок родился живым. То есть фиксируется рождение. Но простые пути не для нас.
Если малыш, родившийся c весом менее 500 граммов, наплевав на все законы – естественные и юридические — все же выживает, то сталкивается с еще одним препятствием на пути к получению статуса «живого»: ему предстоит доказывать российской статистике свое право на этот статус на протяжении 168 часов.
Все это время остается неясным, кем юридически является этот ребенок. Поскольку живорожденным законодательство его еще не признало, следовательно, он остается выкидышем, а значит, и никакие правовые нормы на него не распространяются.
И это осложняет существование не только ему, но и его родителям, и его лечащим врачам. Как и другие многочисленные пробелы в наших законах, где до сих пор нет четкого определения понятий родов, рождения, аборта, выкидыша, жизнеспособности и многих других.
Проблемы со счетом
Нечеткость и неполнота законодательного регулирования по вопросу рождения, в особенности недоношенных детей с экстремально низким весом (масса тела при рождении менее 1000 граммов), порождает множество разночтений.
Например, интерпретация мертворождения в контексте социальных пособий может оказаться совершенно противоположной.
На просторах интернета находим решение Верховного суда по иску гражданки Кругловой О.А., которая требовала выплатить ей материнский капитал по факту рождения второго ребенка. Первый ее ребенок был мертворожденным. Краснодарский краевой суд постановил пособие женщине выплатить. Верховный суд решение нижестоящей судебной инстанции отменил.
А вот другой случай. Молодая мать из Астрахани не может получить полагающееся ей в связи с рождением первенца пособие, поскольку женщина не первородящая, у нее уже было двое родов, но дети рождались мертвыми. Ей не соглашаются выплачивать пособие по рождению первенца, ссылаясь на то, что у женщины уже было два ребенка.
Нечеткость и неполнота формулировок и определений в тексте закона допускают такие разночтения, из-за которых матерям после изнурительных родов приходится вступать в новую борьбу за прояснение своего правового статуса и правового статуса своих детей.
Еще запутаннее все обстоит с детьми, родившимися живыми, но умершими до истечения недели (168 часов) после своего рождения. И тут мы снова упираемся в критерии рождения: если при рождении масса тела «не дотянула» до 500 грамм, а срок – до 22 недель, то рождение (а вместе с ним и получение медицинского свидетельства о рождении, с которым потом можно отправиться в ЗАГС и оформить привычное для нас свидетельство о рождении) можно только спустя 168 часов после родов…
Право на прощание
С какого момента плод перестает быть плодом и начинает быть человеком, вопрос этический, задача юридических норм здесь – закрепить их на бумаге, а не пытаться их установить. Нельзя сказать человеку, что с завтрашнего дня закон изменится, поэтому будь добр подкрутить свой внутренний компас в соответствии с новыми ориентирами. Там, где юридические нормы пытаются заменять собой этику, появляются шокирующие истории, которые вызывают широкий резонанс.
Так в 2012 году Россию потрясла новость о том, что на свалке близ Невьянска в Свердловской области нашли бочку, полную останками младенцев. Как выяснилось, останки принадлежали детям, родившимся до 22 недель и 500 граммов, и юридически они классифицировались как биологические отходы класса Б. Единственное нарушение, которое было найдено правоохранительными органами в этом случае – это несоблюдение санитарных норм. Такие биологические отходы положено сжигать.
Многие развитые страны достаточно давно пришли к тому, чтобы проводить похоронные церемонии для младенцев, погибших на любом сроке, и захоранивать их останки на специальных кладбищах.
В Великобритании, например, это делают с середины 80-х гг. прошлого столетия. В Израиле хоронить отдельно, а не в общей могиле, начинают с возраста 12 гестационных недель.
Такой подход позволяет родителям, которые потеряли своих детей, попрощаться с ними, пережить горе. Они знают, что случилось с их ребенком, у них есть физическое свидетельство его судьбы. Определенность дает родительской душе опору и спокойствие, насколько это возможно в их ситуации.
В России культуры захоронения экстремально недоношенных детей пока нет, как нет и правового регулирования этого вопроса. Свидетельство о смерти на ребенка, который не удовлетворяет критериям живо- и мертворожденности, не выдается, а значит и сложнее урегулировать все бюрократические формальности, связанные с похоронным ритуалом, например, найти место для его захоронения, получить тело, а получить государственное пособие на эти цели, конечно, невозможно. В родильных домах и перинатальных центрах нашей страны нет службы по проведению похоронной церемонии для родителей новорожденных детей.
Не определившись со статусом экстремально недоношенных детей, в России пока не определились и с тем, как относиться к факту потери ребенка на раннем сроке. Общественная дискуссия на эту тему только начала зарождаться благодаря ученым-социологам и журналистам, которые исследуют эту проблему.
Пока самой распространенной тактикой преодоления горя в России остается забвение, замалчивание, стремление как можно скорее стереть воспоминания о плохом опыте как у матери, так и у окружающих ее, и, как следствие, психологические проблемы матерей, которые не умеют справиться со своим горем, а также не находят должную поддержку у родственников и других близких людей.
Показателен в этом случае опыт «загнивающего» Запада: например, во Франции есть специальные «семейные книжки» (carnets de famille), куда родители вправе записать сведения о своем умершем или родившемся мертвым ребенке, не стирая эту страницу из своей жизни, а помня, что они были (!) родителями этого ребенка и в памяти он останется с ними навсегда.
Спасай или спасайся сам
Из-за того, что до сих пор нет четкого определения понятий родов, рождения, аборт, выкидыш, живорождение и жизнеспособность и многих других, страдают и те, кто спасает, лечит и выхаживает недоношенных детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями. Наличие в законе нижней границы отсчета живорождения странным образом действует на следственные органы, которые в последнее время все чаще начали заводить уголовные дела, преследуя врачей за «умышленное убийство» недоношенных детей с экстремально низкой массой тела.
Первой по-настоящему тревожным звоночком стала история в республике Алтай, где главного врача республиканского перинатального центра 56-летнего Анатолия Демчука и врача-неонатолога Алексея Каташева обвиняли в убийстве недоношенной девочки. Судебные процессы тянулись почти два года несмотря на то, что суд присяжных единогласно вынес оправдательный приговор. Точку поставил Верховный суд Российской Федерации, окончательно оправдав медиков. Увы, главный врач до решения Верховного суда уже не дожил…
В 2018 году заведующую акушерско-гинекологическим отделением районной больницы города Жукова Шалабию Халилову приговорили к двум годам лишения свободы условно за то, что в условиях, совершенно не приспособленного для того, чтобы принимать и реанимировать экстремально недоношенного новорожденного ребенка, она не смогла спасти девочку, которая родилась на сроке 24 недели. В деле фигурировал еще один врач — заместителя главного врача областной больницы в Калуге Александр Ругин, который, по версии следствия, и подговорил врача районой больницы на хладнокровное убийство во имя сохранения хорошей статистики.
Еще один процесс, который начался в ноябре 2018 года и длится до сих пор, и который по своей сути очень похож на на дело Халиловой и Ругина – дело двух калининградских врачей – и.о. главы роддома №4 Елены Белой и анестезиолога-реаниматолога местного перинатального центра Элины Сушкевич. Врачей обвиняют в смерти малыша, родившегося на 23-ей неделе беременности. Мотив – все та же статистика. При этом Сушкевич появилась в деле значительно позже, через 8 месяцев после начала следствия, когда следствие не смогло доказать первую версию обвинения. Вероятно, следственная машина уже не могла остановить своего хода.
В обоих случаях врачи говорили, что спасти детей было невозможно вследствие тяжести состояния и заболеваний, что ребенок не был жизнеспособен и погиб от естественных причин.
Но наше законодательство не знает термина «жизнеспособность», а медицина, в том числе судебная такой термин знает. Например, в одной из публикаций еще в 2014 году указано, что жизнеспособным может быть только тот новорожденный ребенок, который на сроке беременности от 32 недель с массой тела от 1500 граммов… Причем особое значение приобретает место рождения такого ребенка, есть ли возможность оказать ему квалифицированную помощь. Если нет, то тогда его жизнеспособность значительно хуже, если не сводится к нулю. Законодатель же в свою очередь упорно делает вид, что проблем в этой сфере у нас нет.
Дела врачей неонатологов и акушеров-гинекологов вызывают широкий резонанс. Неровен час и даже самые преданные профессии врачи не выдержат прессинга следственных органов и, мы, как показал опрос Российского общества неонатологов, лишимся половины представителей этой и так очень редкой специальности.
У самих врачей все больше вопросов, а вот у правоохранительных органов вопросов все меньше. Уголовная гильотина успешно идет по формальным признакам. Родился? Зафиксировали рождение? Не спасли? Guilty.
Нормы ВОЗ все-таки надо принять
На самом деле стандартами ВОЗ не определяется и никогда не определялась нижняя граница живо- и мертворождения. Более того, существование таких границ в документах ВОЗ не раз называлось препятствием к точному учету данных по недоношенным детям.
С самого начала появление приказа Минздрава России об обязательном выхаживании младенцев с 22 недель вызвало во врачебном сообществе дискуссии. Тот же опрос Российского общества неонатологов указывает, что половина врачей в этой сфере считают, что полноценную реанимационную помощь следует оказывать детям с 26 недель, а 80% врачей полагают, что назрела необходимость в изменении законодательства в отношении реанимации новорожденных детей, родившихся на сроке беременности менее 24 недель.
Мировая практика показывает, что большинство детей, выживших на сроке 22-24 недели, имеют неблагоприятный прогноз: как комментирует профессор Ричард Лаутербах, руководитель неонатального подразделения Университетской клиники в Кракове (Польша), из 10-15 пациентов за год только 4-5 остаются в живых, и все они сталкиваются с той или иной степенью умственной отсталости. По данным организации Epicure, среди выживших на сроке 22 недели (около 17%) около 66% остаются инвалидами и половина – с самыми тяжелыми формами.
В большинстве европейских стран вопрос реанимации глубоко недоношенных новорожденных детей так называемой «серой» зоны (22-24 недели) решается совместно с родителями, зачастую еще до рождения. Там есть медицинские и юридические основы для того, чтобы не проводить реанимацию после рождения, если шансов действительно нет. В таком случае малышу оказывается паллиативная помощь, чтобы он мог уйти в тепле, рядом с родителями. У такой помощи даже есть специальный термин, известный любому неонатологу – comfort care.
И никому не приходит в голову искать черную кошку в темной комнате. Просто потому, что ее там нет. И не врачи решают эти вопросы, а законодательство страны. И врачей не вынуждают подставлять себя и втягивать голову под дамокловым мечом правоохранителей.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
Сообщение Не выВОЗим: как в России выхаживают недоношенных детей появились сначала на Агентство социальной информации.