В Арзамасском доме социального обслуживания для детей рассказали о переменах
Пролежни до костей, сильное истощение, больные зубы — такими увидела детей в Арзамасском детдоме «Маяк» для ребят с ментальными нарушениями эксперт по развитию детской паллиативной помощи проекта Народного фронта «Регион заботы» Евгения Габова. Дело было в сентябре 2022 года. С прежним директором тогда не продлили трудовой договор.
Учреждение переименовали в Арзамасский дом социального обслуживания детей, его директором стала Евгения Габова. Корреспондент сайта pravda – nn.ru побывал в Арзамасском «Маяке», чтобы выяснить, что изменилось за это время. Травма свидетеля В Арзамасском доме социального обслуживания для детей «Маяк» сейчас живет 93 ребёнка и молодых взрослых. Сюда свозили самых тяжелых детей со всей Нижегородской области, поэтому тридцать процентов воспитанников признаны нуждающимися в паллиативной помощи. Большинство из них не ходит и не говорит.
В сопровождении сотрудников учреждения проходим по коридорам и заглядываем в группы. В каждой по 6 – 7 человек, раньше было по 10. Дети сидят на специальных ортопедических стульях, играют за столиком с воспитателем, кто-то ходит, держась за поручни на стене. Нам улыбаются и приветственно машут ладошками.«Когда я сюда пришла, я увидела обездвиженных детей, которые лежали в своих кроватках или были привязаны, чтобы не повредили себя, – рассказывает директор Евгения Габова. – Когда ребёнок только лежит или сидит, не ползает, у него портятся суставы. На здоровье сказывалось и питание: еда была такой скудной, что в 13 лет некоторые весили 10 килограммов. Многие не могли пользоваться ложкой, сосали из бутылочки с соской. В ходу был и такой ужасный способ кормления, когда смешивали первое, второе и третье, и заливали в ребёнка как в воронку. Многие дети никогда не гуляли и не были на улице».
И почти у всех был болевой синдром. Болели нелеченые зубы, животы, пролежни. Многие сотрудники считали, что дети не испытывают боли, потому что они не плакали. Но в интернатах дети не плачут, потому что нет значимого взрослого, который бы откликался на плач, Ребёнок плачет, когда он знает, что его услышит мама или человек, её замещающий. Когда рядом нет мамы, то ребенок не только не плачет, он вообще замирает в своем развитии, потому что испытывает хронический стресс. Без мамы дети не растут, у них не выпадают молочные зубы, они много болеют. Происходит задержка во всех сферах развития, в том числе интеллектуальной.
Сотрудники, которые это понимают, получают «травму свидетеля». Большие перемены Первое, что сделали при новом директоре — пролечили всем ребятам зубы под наркозом. Всё было настолько запущено, что ребятам старше 18-ти пришлось удалять по 14 – 16 зубов. А девушке Юле удалили все 32 зуба! Теперь ей придётся всю жизнь есть протёртую пищу. А ведь в штате учреждения был стоматолог, просто в рот он никому не заглядывал.
Наладили правильное питание. Паллиативным детям с помощью специалиста из Москвы подобрали лечебное специализированное питание. Тем, кого годами кормили через зонды (трубочки, которые протягиваются в желудок через нос) установили гастростомы (вход в желудок через брюшную стенку). От зондов образуются пролежни в носу и пищеводе. Остальных стали учить есть ложкой. Железную, как в тюрьме, посуду, заменили на экологичную, из прессованной шелухи, с приятной расцветкой. Специалисты подобрали игры и игрушки, соответствующие развитию ребят, обучили персонал. Ведь именно через игру ребёнок развивается и познает мир.Постепенно ушли от фиксации детей, в том числе химической, при помощи препаратов. Стали возить ребят на ботулинотерапию, чтобы расслабить их мышцы и затем разрабатывать суставы.
«И вот у нас уже девятый ребёнок пошёл! – говорит Евгения Габова. – Было двое ползающих, которые, как утверждал персонал, никогда не сядут в кресло. Но они очень быстро в него сели и могут свободно перемещаться по всему интернату и есть в столовой, а не на полу, как собачки. Обратную связь с неговорящими детьми наладили с помощью Макатона – языковой системы, сочетающей речь, жесты и символы. К детям стали приходить волонтёры, ребята стали выходить за забор в магазины, кафе, театры, бассейн. Всех зачислили в городские школы, где они учатся по индивидуальной программе». Найти родного человека А еще в интернате начали искать кровных родственников детей. Программа восстановления родственных связей проводится на благотворительные средства, собранные проектом Народного фронта «Регион заботы». Специалист по социальной работе Антонина Говоркова находит через соцсети даже тех, кого ещё в роддоме уговорили отказаться от больного ребенка.
«Если не удавалось найти маму, выходила на братьев и сестёр, родных и двоюродных, – рассказывает она. – Кто-то впервые узнал, что у них есть родной человек в таком учреждении – мама об этом никогда не рассказывала».
Благодаря этой работе к 22 детям впервые приехали родные. Для этих встреч в интернате на средства гранта создали уютное пространство с мягкими диванчиками – семейную гостиную.
Есть необыкновенно трогательные истории. Нашли бабушку незрячего мальчика Жени, и теперь она постоянно к нему приезжает, читает ему книжки, кормит. Дома пожилой женщине сложно было бы ухаживать за таким ребёнком, но и эти встречи изменили состояние Жени к лучшему, даже выражение лица у него стало другим.Бабушка девочки Даши взяла её летом домой на полтора месяца – это уже целый кусочек домашнего детства.
Маме Никиты, отбывшей наказание за убийство годами избивавшего её мужа-тирана, помогли снять жильё, чтобы быть ближе к сыну. А когда она ещё была в тюрьме, то они могли общаться по приложению «Зонателеком». Теперь мама хочет забрать сына, но её дом за эти годы пришел в полную негодность и ремонту не подлежит. К этой проблеме уже подключились сотрудники интерната совместно с ресурсным центром «Дети в семье», который помогает семьям в кризисной ситуации, чтобы дети не попадали в детдом. Ресурсный центр «Дети в семье» был основан в 2024 году по поручению губернатора Глеба Никитина для реализации «Единой модели помощи детям». Главная задачи центра – сократить количество детей в сиротских учреждениях в 4 раза за 5 лет.
А 13-летнего Кирилла вообще удалось вывести на полустационар. Три года назад Кирилла у бабушки забрала опека и поместила в интернат, потому что в доме сломался газовый котел. Теперь бабушка и вовсе лишилась жилья, и её устроили работать в «Маяке» уборщицей, помогли оформить над внуком возмездную опеку. После работы она забирает его к себе на съёмную квартиру.
«Из 93 проживающих здесь детей 70 могли бы жить в родной семье, если бы в своё время семье предоставили нужную поддержку», – считает Евгения Габова. Вадим и Мишка В интернате есть удивительные примеры, как благодаря появлению «своего» человека меняется состояние подопечных с ментальной инвалидностью. 22-летний Миша ещё два года назад был самым тяжёлым из воспитанников – он проявлял агрессию, бил себя, кусался, дрался, плевался. Никто из сотрудников не хотел с ним работать. Сейчас у него есть «персональный нянь» Вадим, с которым они ходят в бассейн, гуляют в парке, слушают музыку и читают книжки. И всё это пять дней в неделю. Причём Вадим так привязался к подопечному, что всякий раз задерживается после работы, чтобы уложить Мишу спать.Вадим всего на год старше своего воспитанника. Худенький, с очень добрыми глазами. В интернат он пришёл студентом медколледжа как волонтёр. Сейчас он штатный сотрудник, его должность называется «технический ассистент».
«Я вижу в нём товарища и младшего брата, и я не успокоюсь, пока не буду точно уверен, что он не попадет после 35 лет (максимальный по уставу интерната “Маяк” срок пребывания в нем подопечных – авт.) в психоневрологический интернат для взрослых, – говорит Вадим. – Я был в таком учреждении – там не жизнь, а доживание. В туалет по расписанию, курить по расписанию, еда как пойло. А учитывая поведенческие сложности Мишки, его просто свяжут, и он 24/7 будет в стену смотреть. Я не хочу для него такой судьбы». Жить дома С октября 2023 года всех детей в интернате зачислили в школы – кого-то в коррекционную, кого-то в общеобразовательную. До этого их учителями считались воспитатели. В результате никто из детей не научился читать и писать.
«Нет необучаемых! – уверена Евгения Габова. – Конечно, чем сильнее нарушение интеллектуального развития, тем меньше академическая компонента и больше предметов, которые развивают жизненные компетенции. Существует специальная индивидуальная программа развития – СИПР, по которой можно учить детей с любыми нарушениями».Но главная цель директора «Маяка» – не улучшить условия проживания в интернате, а… его закрытие.
«Как бы мы ни старались улучшить условия пребывания детей в интернате, они никогда не приблизятся к домашним, – убеждена Евгения Габова. – Существуют исследования, что ребёнок, находящийся во время бомбёжки с мамой, испытывает меньший стресс, чем в мирное время без мамы. Привязанность к маме у младенца выработалась в процессе эволюции, и у ребёнка, оставшегося без мамы, всегда повышен кортизол, а значит, он будет отставать в развитии от домашних детей с такими же диагнозами. И чем раньше взять в семью ребёнка из детдома, тем заметнее будут перемены».
В интернате открыли группу учебного сопровождаемого проживания, где ребят учат бытовым навыкам и жить в социуме. Нижегородская область является пилотным регионом проекта Минтруда по разработке финансовой модели сопровождаемого проживания, и ребят вместо перевода в психоневрологический интернат готовят к такой форме жизнеустройства.
«У нас есть план по трансформации интерната в Центр помощи семье, куда можно привести ребёнка до 18 лет с 8 утра до 18 часов, пока мама работает, – рассказывает Евгения Габова. – И оставить на две недели на социальную передышку, чтобы родители отдохнули вдвоем или съездили с другими детьми в отпуск. Тогда дети с инвалидностью не будут попадать в интернаты. Мой опыт работы в паллиативной помощи говорит, что нет таких детей, которые не могли бы жить дома».