Европейский суд по правам человека обязал обеспечить девочку из Татарстана нужным лекарством

Европейский суд по правам человека обязал власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска препаратом «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии. Об этом «Новой газете» сообщили в «Правовой инициативе».

Решение суда передадут в Минюст РФ, которое свяжется с властями Татарстана. Заявителем в суде выступила мать девочки Алсу Галиуллина. В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях.

Как сообщили в «Правовой инициативе», из медицинских документов следует, что ребенку поставили диагноз СМА второго типа или третьего типа. В ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Ее мать неоднократно подавала заявления в Минздрав РТ с просьбой начать лечение, однако ведомство ей отказало.

В конце марта Следком России по РТ возбудил уголовное дело о халатности против сотрудников регионального министерства здравоохранения из-за отсутствия лекарств для больных СМА. Потерпевшими по делу признали шестерых детей с этим диагнозом. По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнены.

Галиуллина сообщила «Новой газете», что она обратилась в СК в августе 2020 года, в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов, а в январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК.

«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тыс. долларов, в последующие — 375 тыс.