10-летняя архангелогородка борется за зрение и жизнь
Недели общего наркоза, сотни УЗИ, МРТ и анализов, постоянные стены больницы и вечная борьба за зрение и нормальное существование. Вот что знает о жизни 10-летняя девочка из Архангельска Снежана Киркина. Мама Снежаны Екатерина рассказала ИА «Двина Сегодня» непростую историю своей дочки.
4 июля 2009 года Снежана родилась в Архангельске с нормальным весом и ростом. До 8 месяцев архангелогородка точно также, как и другие мамы, наслаждалась материнством, которое не отягощалось какими-то дополнительными хождениями по врачам и проблемами.
В 8 месяцев у Снежаны обнаружили ретинобластому правого глаза (злокачественная опухоль сетчатки глаза). Из-за большого размера опухоли в правом глазу было принято решение удалять правое глазное яблоко вместе с опухолью.
«В тот момент речь не шла о спасении глаза и зрения, речь шла только о спасении самого ребенка. В марте 2010 года удалили правое глазное яблоко, по результату гистологии назначили химиотерапию. С марта 2010 года по апрель 2011 года Снежана перенесла 18 курсов химиотерапии в Архангельске», - говорит Екатерина.
Снежану наблюдал онколог, но, к сожалению, ремиссия была недолгой. Уже в 2013 году врачи выявили рецидив в единственном левом глазу.
Своё второе лечение Снежана прошла в онкоцентре Блохина в Москве. Снова химиотерапия, 23 дня лучевой терапии под наркозом.
«В апреле 2014 года в дальнейшем лечении единственного глаза было отказано, ссылались на то, что все способы лечения в России использованы», - вспоминает мама.
После такого тяжелого лечения Снежа продолжала видеть единственным глазиком, она не выпускала книжки и журналы из рук, рассматривала картинки, дома передвигалась самостоятельно. Было принято решение дальше бороться за спасение единственного видящего глаза ребенка.
В России все способы лечения были уже исчерпаны, поэтому мама с дочкой отправились в Нью-Йорк (США) в клинику Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. Лечение помог оплатить Русфонд. С ноября 2014 года у Снежаны была ремиссия.
В декабре этого года жизнь архангельской семьи вновь стала зависеть от больниц, потому что плановое МРТ головного мозга и орбит с контрастом показало отрицательную динамику по сравнению с 2018 годом. В онкоцентре Блохина были проведены дополнительные исследования и неутешительным вердиктом врачей стал совет удалить единственный глаз.
Также ребёнка проверили на наличие метастаз в других органах. Опасение у врачей вызвала нижняя челюсть справа.
Результаты исследований отправили в американскую клинику доктору Абрамсону, который помог сохранить левый глаз Снежаны шесть лет назад. Доктор посоветовал пройти ещё одно обследование единственного глаза Снежаны, чтобы понять, рецидив ли это.
3 февраля 2020 года Снежана улетела в Нью-Йорк, где прошла обследование у доктора Абрамсона. Доктор сообщил, что новый очаг болезни всё-таки есть, но из-за наличия катаракты доктор не может сказать, является ли этот очаг активной новой опухолью или это просто часть рубцовой ткани.
«Доктор Абрамсон знает Снежану уже много лет, знает, что единственный глаз – это всё, что есть у ребенка, чтобы дальше жить и обучаться, поэтому он рекомендует провести Снежане в ближайшее время операцию по удалению катаракты и после снова пройти обследование, чтобы точно знать, что это за очаг и требуется ли лечение. Операция стоит денег, делают её в другой клинике Нью-Йорка. Если не провести операцию по удалению катаракты, то Снежу ждёт в ближайшее время удаление единственного глаза, так как дальнейший контроль нового очага будет невозможен, и жизнь ребенка будет под угрозой. После удаления катаракты доктор сможет и дальше продолжить контрольные обследования глазного дна глаза и чуточку улучшится зрение», - рассказывает Екатерина.
Сразу после операции улететь и наблюдаться дома будет нельзя, поэтому счёт, который предстоит оплатить архангелогородке увеличивается.
Во время ремиссии ребёнок живёт обычной жизнью, но долгое и мучительное лечение, постоянные наркозы не прошли для Снежаны бесследно. Снежа стала отставать в развитии. Снежана посещает специализированную школу.
«С 26 февраля возобновились уроки дома, приходит учитель из школы и занимается со Снежкой. В общем самочувствие у Снежи хорошее, хотя иногда даёт повод маме понервничать и проводить бессонные ночи. Завтра, 2 марта, мы госпитализируемся, чтобы пройти МРТ под наркозом здесь, в Архангельске. От этого и зависит дальнейшее лечение ребёнка», - говорит мама.
Сейчас в группе Снежаны идёт сбор на операцию по удалению катаракты. Мама Екатерина, разрываясь между работой, Снежаной и больницами, пишет в этой группе о состоянии Снежаны. Здесь же можно прочитать полную историю, а здесь помочь рублём.
4 июля 2009 года Снежана родилась в Архангельске с нормальным весом и ростом. До 8 месяцев архангелогородка точно также, как и другие мамы, наслаждалась материнством, которое не отягощалось какими-то дополнительными хождениями по врачам и проблемами.
В 8 месяцев у Снежаны обнаружили ретинобластому правого глаза (злокачественная опухоль сетчатки глаза). Из-за большого размера опухоли в правом глазу было принято решение удалять правое глазное яблоко вместе с опухолью.
«В тот момент речь не шла о спасении глаза и зрения, речь шла только о спасении самого ребенка. В марте 2010 года удалили правое глазное яблоко, по результату гистологии назначили химиотерапию. С марта 2010 года по апрель 2011 года Снежана перенесла 18 курсов химиотерапии в Архангельске», - говорит Екатерина.
Снежану наблюдал онколог, но, к сожалению, ремиссия была недолгой. Уже в 2013 году врачи выявили рецидив в единственном левом глазу.
Своё второе лечение Снежана прошла в онкоцентре Блохина в Москве. Снова химиотерапия, 23 дня лучевой терапии под наркозом.
«В апреле 2014 года в дальнейшем лечении единственного глаза было отказано, ссылались на то, что все способы лечения в России использованы», - вспоминает мама.
После такого тяжелого лечения Снежа продолжала видеть единственным глазиком, она не выпускала книжки и журналы из рук, рассматривала картинки, дома передвигалась самостоятельно. Было принято решение дальше бороться за спасение единственного видящего глаза ребенка.
В России все способы лечения были уже исчерпаны, поэтому мама с дочкой отправились в Нью-Йорк (США) в клинику Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. Лечение помог оплатить Русфонд. С ноября 2014 года у Снежаны была ремиссия.
В декабре этого года жизнь архангельской семьи вновь стала зависеть от больниц, потому что плановое МРТ головного мозга и орбит с контрастом показало отрицательную динамику по сравнению с 2018 годом. В онкоцентре Блохина были проведены дополнительные исследования и неутешительным вердиктом врачей стал совет удалить единственный глаз.
Также ребёнка проверили на наличие метастаз в других органах. Опасение у врачей вызвала нижняя челюсть справа.
Результаты исследований отправили в американскую клинику доктору Абрамсону, который помог сохранить левый глаз Снежаны шесть лет назад. Доктор посоветовал пройти ещё одно обследование единственного глаза Снежаны, чтобы понять, рецидив ли это.
3 февраля 2020 года Снежана улетела в Нью-Йорк, где прошла обследование у доктора Абрамсона. Доктор сообщил, что новый очаг болезни всё-таки есть, но из-за наличия катаракты доктор не может сказать, является ли этот очаг активной новой опухолью или это просто часть рубцовой ткани.
«Доктор Абрамсон знает Снежану уже много лет, знает, что единственный глаз – это всё, что есть у ребенка, чтобы дальше жить и обучаться, поэтому он рекомендует провести Снежане в ближайшее время операцию по удалению катаракты и после снова пройти обследование, чтобы точно знать, что это за очаг и требуется ли лечение. Операция стоит денег, делают её в другой клинике Нью-Йорка. Если не провести операцию по удалению катаракты, то Снежу ждёт в ближайшее время удаление единственного глаза, так как дальнейший контроль нового очага будет невозможен, и жизнь ребенка будет под угрозой. После удаления катаракты доктор сможет и дальше продолжить контрольные обследования глазного дна глаза и чуточку улучшится зрение», - рассказывает Екатерина.
Сразу после операции улететь и наблюдаться дома будет нельзя, поэтому счёт, который предстоит оплатить архангелогородке увеличивается.
Во время ремиссии ребёнок живёт обычной жизнью, но долгое и мучительное лечение, постоянные наркозы не прошли для Снежаны бесследно. Снежа стала отставать в развитии. Снежана посещает специализированную школу.
«С 26 февраля возобновились уроки дома, приходит учитель из школы и занимается со Снежкой. В общем самочувствие у Снежи хорошее, хотя иногда даёт повод маме понервничать и проводить бессонные ночи. Завтра, 2 марта, мы госпитализируемся, чтобы пройти МРТ под наркозом здесь, в Архангельске. От этого и зависит дальнейшее лечение ребёнка», - говорит мама.
Сейчас в группе Снежаны идёт сбор на операцию по удалению катаракты. Мама Екатерина, разрываясь между работой, Снежаной и больницами, пишет в этой группе о состоянии Снежаны. Здесь же можно прочитать полную историю, а здесь помочь рублём.