Достучались до «небес»? Как живут семьи детей со СМА после мольбы артистов к минздраву Кубани

Родителям детей с тяжелыми заболеваниями часто приходится добиваться справедливости. Они обивают пороги различных инстанций ради льготы и дополнительных пособий. Но эти проблемы отошли на второй план. Сейчас семьи вынуждены обращаться в суд, чтобы получить положенное по закону лечение. Причем тех, кто борется за жизнь своего малыша, на Кубани немало. Например, привлечь к себе внимание родители детей, страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА), пытались еще в прошлом году. СМА - это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее спинной мозг и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Но главная опасность заключается в отсутствии времени - без лечения дети в большинстве случаев не доживают до двух лет. Наблюдают, но не лечат? Детям необходимо лекарство из списка жизненно-необходимых лекарств - «Спинраза» (ориентировочная стоимость лечения в год на одного ребенка составляет 42 млн рублей – Авт.). Но, увы, этот дорогостоящий препарат кубанским семьям выдавать перестали. На все письма родители получали лишь «отписки» - денег в бюджете нет. О тяжелом положении шести кубанских семей в начале февраля рассказала актриса театра и кино Алена Хмельницкая. Позднее коллегу поддержала и Мария Кожевникова, которая записала видеообращение губернатору с просьбой помочь. - Что делать родителям, которые смотрят, как их ребенок умирает? - обратилась Мария Кожевникова. – Они стояли с пикетом у администрации — ноль реакции. То, что происходит в Краснодарском крае – это просто ад. Крохотные дети умирают, потому что они не получают жизненно важное лекарство «Спинразу», которое положено им по закону! Минздрав отнекивается, говоря, что денег нет. Я уверена, что эти деньги можно достать. К сожалению, «держаться» дети не смогут. Фото: instagram.com/mkozhevnikova Кожевникова дала ссылку на инстаграм Кондратьева, и тот буквально взорвался гневными комментариями. В итоге спустя время министерство здравоохранения края, под давлением, вынуждено было реагировать на них. По данным ведомства, все 57 детей со СМА находятся под наблюдением (тут чиновники, конечно, прикрывают себя красивыми словами – родители детей и неравнодушные Хмельницкая и Кожевникова не спрашивают о «наблюдении»). 30 из них уже получают лечение. Хотя изначально край делал вид, будто проблемы и вовсе не существует. Денег, по словам минздрава, нет, да и искать их для больных детей стали далеко не сразу. Семьи обращались в суды, более того Фемида вставала на их сторону. Но в итоге ответчик в лице министерства здравоохранения обжаловал решение. - Из резервного фонда на покупку «Спинразы» выделили для шестерых детей 190 млн рублей, - сказали в минздраве Кубани. - Еще 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этих лекарств минздрав Кубани получил бесплатно от производителей. Всего же для лечения маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. -  Заявка на централизованную поставку «Спинразы» и «Рисдиплама» для всех детей СМА на Кубани уже направлена в Минздрав РФ, - уточняли в ведомстве. При этом отвечали на вопрос – почему не сделали раньше, когда формировался бюджет на 2021 год, они не говорят. Самое дорогое в мире – жизнь ребенка и «Золгенсм» С того дня, как о непростой ситуации семей узнала общественность, прошел месяц. Но у большинства проблема с получением лекарства решилась частично. У 7-месячного Анри Сурманидзе СМА I типа (самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Чаще всего дети не доживают до 2-х лет). Сейчас у малыша сильная дыхательная недостаточность. Он на искусственной вентиляции легких 24 часа в сутки. После шумихи семье сообщили, что малышу сделают уколы Спинарзой. Фото: instagram.com/help.anri.sma/ - Терапия этим препаратом нам нужна как воздух! Раньше Анри не получал лекарство, потому вернуть ему дыхание не представлялось возможным. Но теперь, когда он начал ее получать, врачи говорят, есть все шансы. То есть мы выиграли время! – говорит мама мальчика Тамила Сурманидзе. - Поскольку дыхательная недостаточность является прямым противопоказанием для лечения препаратом Золгенсма (2 125 000 долларов – Авт.), на который мы собираем деньги. Это самый дорогой препарат в мире, но именно он поможет спасти нашего сына. На данный момент Анри поставили уже три укола Спинразы из четырех. - И поэтому поводу мы очень тревожимся. Пока 4-го укола у нас нет, а в связи с апелляционной жалобой, которую подали на минздрав, чтобы добиться лекарства, есть некоторое непонимание, а будет ли он, - продолжает мама. - Мы очень надеемся, что все будет в порядке. Но хотим подстраховаться. Анри должен получить этот укол 8 апреля - схема введения препарата строгая, нарушать нельзя. Если что-то пойдет не так, мы будем вынуждены купить дозу самостоятельно, следовательно, к тому моменту надо накопить достаточно средств. Препараты разыгрывают… в лотерею Добились долгожданной терапии и в семье Артура Худояна со СМА I типа. 4 марта ребенок получил уже третий укол «Спинраза». - Сейчас этот препарат лишь временно компенсирует недостающий белок в организме нашего сына. Но «Спинраза» только остановит болезнь. Чудо произойдет, когда мы поставим самый дорогой препарат в мире – Золгенсма. Он представляет собой генотерапевтическое лечение, - говорят родители больного ребенка. - Единственная внутривенная доза заменяет отсутствующий или дефектный ген SMN1 на его функциональную копию. Чем раньше мы осуществим лечение препаратом Zolgezma, тем быстрее восстановятся моторные функции и утраченные навыки. 7-месячный Иван Котов и полугодовалый Владимир Сологуб также начали терапию Спинразой. Состояние детей тяжелое, но уколы помогут ненадолго остановить болезнь – дать малышам время на то, чтобы собраться силами. 4-месячный Александр Горобинский, у которого также диагностировали СМА I типа, первый укол Спинразы получил 24 февраля. Фото: instagram.com/smasasha2020 - Недавно наша знакомая, у дочери которой такое же тяжелое заболевание, выиграла укол Золгенсма в лотерею, которую устраивала швейцарская фармацевтическая компания. В итоге родители решили распределить собранные средства в помощь другим деткам, в числе которых оказался и наш Саша. Благотворительный фонд «Быть добру» закупил для сына 3 укола Спинразы. Четвертый надеемся получить от министерства здравоохранения, - говорит мама мальчика Елена. - Кроме того, нам все еще жизненно необходим укол Золгенсма, на который мы продолжаем вести сбор. Игорь Горобинский - один из тех родителей, кто вышел с плакатом перед зданием администрации Краснодарского края. Фото: newizv.ru Мужчина не мог смириться с тем, что его отправляют из одного ведомства в другое, пока его сын умирает. Но родителей никто не услышал… Помочь семьям смогли только актрисы, которые придали огласке ситуацию. Не только СМА По словам депутата Натальи Костенко, к ней за последние месяцы обратились около 20 родителей. И не только касательно лекарств для больных СМА. Проблемы есть даже у детей с диабетом, им, страдающим хорошо изученной болезнью, не достается лекарств. Суд всегда на стороне детей Стоит сказать, что суды Краснодарского края с завидной регулярностью рассматривают дела, в которых по разную сторону баррикад родители больных малышей и кубанский минздрав. Районные суды в большинстве случаев принимают сторону маленьких пациентов. - Это принципиальная и давно выработанная нами позиция, - сообщили телеканалу Царьград в Краснодарском краевом суде. Причем, это касается не только детей больных СМА. Но почти всегда чиновники оспаривают эти решения в вышестоящих инстанциях. Лишь получая отказ, начинают искать помощь. Но нередко спасать уже просто некого… А КАК У ДРУГИХ? Во время не получают лекарства не только в Краснодарском крае. Через суд добиваются права на жизнь и в Ростовской области. Многим известна история маленькой жительницы Аксая, которой в 2012 году установили диагноз «синдром укороченного кишечника». В 2014-м ей назначили группу инвалидности. 28 апреля 2018-го консилиум врачей “Государственного научного центра колопроктологии имени Рыжих” принял решение о необходимости лечения девочки препаратом «Ревестив». С 20 декабря девочка начала его принимать, ребенку стало лучше. В мае родители обратились с просьбой предоставить льготное обеспечение лекарством, но минздрав отказал. В ведомстве сослались на то, что нет законной возможности купить данный препарат, потому что лекарство не зарегистрировано в России. Суд обязал чиновников купить лекарство в августе 2020-го, но те обжаловали решение в областном суде, который, в свою очередь, оставил в силе. И вот спустя полгода Минздрав разместил объявление на приобретение этого препарата. В июне 2020 года жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она, как и краснодарские родители, требовала предоставить лекарство «Спинраза» ее детям, больным спинальной мышечной атрофией (СМА). На руках Екатерины есть положительное решение, обязывающее Минздрав незамедлительно закупить лекарство в кратчайшие сроки. Однако чиновники не исполняют его уже больше трех месяцев, ссылаясь на отсутствие бюджетных денег. КСТАТИ Чем закончилась история жительницы Геленджика, которая не могла добиться лекарства для дочери с муковисцидозом В начале марта крик о помощи опубликовала жительница Геленджика. По словам Екатериной Синебрюковой, ее дочь Виктория уже год не получает необходимые препараты. У малышки муковисцидоз (заболевание, из-за которого в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь – Авт.). В марте 2020-го ребенку выписали рецепт на 100 упаковок «Креона», однако само лекарство минздрав так и не выдал. Дорогостоящие препараты она покупала сама. Фото: instagram.com/ekaterina_sinebrukova После того, как ситуацией заинтересовались в прокуратуре региона, в кубанском минздраве дали «сухой» комментарий. - Препаратами детей, состоящих на учете, обеспечивают, исходя из возможностей федерального и краевого бюджетов, - обтекаемо написали в минздраве региона. - В рамках централизованных закупок, которые проводит Минздрав России, все пациенты получают «Дорназа альфа». А кубанский минздрав сейчас закупает необходимые лекарства, в том числе лечебное питание для детей с тяжелым заболеванием. Правда, в ведомстве не удалось узнать, как обеспечены пациенты, о непростой ситуации которых стало известно в соцсетях. Якобы этому помешали скрытые персональные данные. Но, кажется, спустя неделю имя и фамилию женщины, которые указаны в Инстаграм, в министерстве здравоохранения края все же узнали и даже нашли контакты. Фото: instagram.com/ekaterina_sinebrukova - Мне поступил звонок из минздрава. Должностное лицо объяснило мне, что оказывается рецепты на лечебное диетическое питание были неверно выписаны. То есть я не получала его из-за ошибки. За это будет наказан педиатр, - вспоминает разговор с чиновником Екатерина Синебрюкова. - Для Виктории на следующей неделе обещали прислать только 30 бутылочек специализированного питания. Задолжали нам – 240 бутылок. Как я понимаю, если мы не получали питание исключительно по вине педиатра, то на складе оно должно быть в полном объеме. Кроме того, по словам Екатерины, в ведомстве поинтересовались, сколько сейчас пачек препарата «Креон» у дочери, на что женщина ответила – лекарства нет и давно. - Мне пообещали лишь узнать, что есть на складах и сделать все возможное, чтобы ориентировочно в следующую пятницу, 12 марта, поставить препарат в аптеку, - продолжает жительница Геленджика. – Еще я задала вопрос по еще одному препарату «Урсофальк», по которому у Вики была проведена врачебная комиссия по жизненным показаниям еще 4 июня 2020 года! Документы эти все наконец-то нашлись. Лишь это и радует! Пока же не сделано ничего…