Движение «Звезда на ладошке» подключилось к сбору средств для воронежских детей с СМА
4 декабря по поручению главы региона Александра Гусева заместитель губернатора – первый заместитель председателя правительства области Виталий Шабалатов встретился с основательницами движения «Звезда на ладошке» – актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром Сашей Франк. Они сегодня посетили Воронеж для того, чтобы представить свой проект помощи детям со спинальной мышечной атрофией и поддержать маленькую жительницу нашего города Кристину Головчанскую с диагнозом СМА.
Алена Хмельницкая рассказала, что этим летом участникам движения уже удалось при поддержке одного из федеральных телеканалов закрыть сбор маленькому Лёне из Астрахани. И сейчас основательницы движения решили создать свой фонд помощи детям с диагнозом СМА. Первоочередные задачи фонда – обучение профильных специалистов и создание реабилитационных центров по всей стране, включение СМА в обязательную программу скрининга на наследственные заболевания при рождении ребенка, информационная огласка болезни. Алена Хмельницкая и ее коллеги устраивают прямые трансляции в Instagram, чтобы привлечь внимание к проблемам тяжелобольных малышей, обращаются к бизнесу за финансовой помощью.
Сегодня звездные гости побывали в гостях у маленькой жительницы Воронежа Кристины Головчанской. Малышке необходимо сделать инъекцию дорогостоящего препарата стоимостью 2,2 млн долларов. И времени на сбор этой суммы очень мало – девочке 1 год 10 месяцев, а по медицинскому протоколу ввести препарат нужно, пока ребенку не исполнилось два года, либо пока он весит меньше 21 килограмма. На сегодня удалось собрать 31,4 млн рублей, это 18% от суммы.
В настоящее время девочка получает поддерживающую терапию, так как включена в программу дорегистрированных клинических исследований лекарства. Родные ребенка собирают деньги на единственный препарат, способный излечить СМА – незарегистрированное в России американское лекарство.
Ранее Александр Гусев уже обращался к жителям региона с просьбой принять участие в спасении Кристины. Кроме того, более 100 писем за подписью главы региона были направлены в воронежские компании с призывом финансово поучаствовать в этой истории. Виталий Шабалатов пообещал основательницам движения «Звезда на ладошке», что возможность оказания помощи семье Головчанских будет еще раз обсуждена с представителями местного бизнес-сообщества.
Напомним, что летом этого года воронежцы вместе с жителями страны собрали необходимую сумму для еще одного нашего маленького земляка - Антона Мартынова – и инъекция мальчику была сделана вовремя.