У меня больной ребенок, но несчастной мамой я не стану!
Учредитель и директор благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо» Наталья Зоткина рассказывает о том, как родила близнецов: одного уже умершего, а другого — недоношенного:
«У вас двойня, но роды будут преждевременными»
«Я – такой человек, если хочу что-то сделать, иду и не оглядываюсь. Я хотела детей, две предыдущие беременности оказались внематочными, и я пошла на ЭКО. Забеременела.
А на двадцатой неделе скрининг показал мальчика и девочку и… серьезную угрозу выкидыша. Нужно было принимать меры.
Мне поставили акушерский пессарий, и я стала «лежать». Через две недели лежала уже в больнице на сохранении. Спасло меня тогда то, что я не знала всего, что знаю сейчас.
Вариантов, казалось, только два: дети родятся нежизнеспособными и умрут. Дети родятся с маленьким весом, и их выходят. Про осложнения недоношенности в 2011 году ни один из врачей мне не рассказал».
В то время в России детей выхаживали с 28 недель и восьмисот граммов, хотя иногда вытаскивали даже полукилограммовых; нынешнего протокола живорожденности – с двадцати двух недель – еще не было.
«На УЗИ врач говорил: «Детки – по девятьсот граммов –килограмму». «Ну и отлично, – думала я, – значит, их выходят.
Однако все пошло не так.
«О сыне я ничего не знаю»
«В ночь с восьмого на девятое мая, на сроке двадцать шесть недель и пять дней у меня начались схватки.
Роды были естественные, и в момент родов я узнала, что мой мальчик погиб внутриутробно. Анализы показали, что он был мертв не больше 72 часов, а причиной смерти в заключении написали стафилококковую инфекцию.
Из самого момента родов я помню только, что мальчик шел первым, его подхватил неонатолог, вся бригада закричала: “Сердце?!”, – но врач только покачал головой, видимо, по ребенку было уже видно, что он не живой.
Все, больше о сыне я не знаю ничего, я его даже не видела и не хоронила. Спустя несколько лет эту ситуацию пришлось прорабатывать с психотерапевтом, и теперь у сына есть символическая могила.
Но тогда забрать тело мне даже не предложили – сын был слишком маленького веса, чтобы называться «ребенком».
Даже живую Лизу зарегистрировали не сразу, а через неделю после рождения, как это делали раньше с родившимися до 28 недель.
Личико Лизы после рождения мне показали. Я помню только два огромных черных глаза в коконе из покрывал – у недоношенных детей еще нет радужки – и все, ее сразу унесли.
Во время родов я просила врачей сделать кесарево, чтобы помочь второму ребенку. Врачи отказались, так как боялись за мою жизнь. Так что недоношенная девочка родилась естественно, причем во время родов шла ножками. А сейчас естественные роды при недоношенности не практикуют, – слишком рискованно для младенцев».
Мне не хватало психолога
Дальнейшие полтора месяца Наталья помнит отрывками. А то, что помнит, кажется кадрами кино, которое происходило не с ней.
«Лиза родилась с весом 1000 граммов с тяжелейшим сепсисом и была на ИВЛ. Она была все отечная и в подгузнике, который был больше ее. В тот момент вопрос стоял о том, переживет ли она первые сутки.
Эта первая ночь после родов была как ад: в палате я лежала одна, но в соседней палате за стенкой у другой мамы периодически просыпался и плакал младенец. Сейчас я понимаю, как важно мне было тогда поговорить с психологом».
Отсутствие психологической помощи, как умели на тот момент, компенсировали врачи. Они сразу стали привлекать Наталью к уходу за ребенком.
Уже на вторые сутки она держала дочь на руках, когда ей перестилали кювез. Ребенок был подключен к аппаратам, из него торчали трубки, но он был у мамы на руках.
Несколько дней Наталья провела, стоя возле кювеза (не могла сидеть после родов). Отекали ноги, приходило молоко, а рядом лежал малыш со сморщенной кожей.
И тут маме сообщили, что у малыша обнаружили второй серьезный диагноз – кровоизлияние в мозг самой тяжелой, четвертой степени.
«Собственно, ДЦП возник из-за него, и уже через два месяца Лизе пришлось ставить шунт. Помню, первые сутки я плакала бесконечно, а врачи и медсестры меня утешали – приходили, спрашивали, как я назвала дочку. Так, скорее всего, интуитивно, они возвращали меня в реальность.
О чем я тогда думала? О том, выживет ли дочка, за что мне это все. Но вот о чем мыслей не было, – что ребенок может стать инвалидом».
Программа жизни
Через месяц у Лизы произошел некротический энтероколит, и доктора опять тихонечко стали готовить маму к тому, что ребенок не выживет.
«Это было как раз перед моим днем рождения, и я взяла себя в руки – переоделась, распустила волосы, накрасила ресницы. Захожу в палату, куда после выписки приходила к ребенку каждый день, а мне говорят: “Мамочка, а вы кто?”
Услышав о новом диагнозе и прогнозах, я пошла к заведующей отделением и с порога заявила: “Мы с этим справимся, мой ребенок будет жить!”
К тому времени я уже знала, что, даже если Лиза выживет, то будет инвалидом. Но в перинатальном центре один врач мне сказал так: “Про твою дочку будут говорить всякое – что она инвалид, что она никогда не будет нормальной. А ты просто люби ее такой, какая она есть, и иди вперед”. Для меня эти слова стали программой жизни.
К тому же я начала замечать четкую связь между своим состоянием и состоянием Лизы: если мне было хорошо, то и у нее все было хорошо, стоило мне распуститься – с ребенком что–то случалось.
Когда Лиза снова собралась умирать, я сказала себе: “Стоп! никаких больше меланхолий”. С этого момента во мне проснулась мать-тигрица, а она еще поспорит с теми, кто хочет забрать у нее единственного ребенка.
Сейчас считается, что 80% недоношенных детей догоняет доношенных сверстников к двум годам. Остальные 20% – это дети с экстремально низкой массой тела, с риском тяжелых осложнений. Но сейчас этих осложнений врачи научились избегать.
Лизе сейчас девять лет, она – инвалид-колясочник, до сих пор дисфункция шунта тут же вызывает у нее симптомы, которые могут привести к смерти в течение нескольких часов (и дважды такие приступы я видела). Но мы живем».
Кроватка, пеленки-распашонки и кислородный баллон в придачу
Дома Наталья с дочкой оказались неожиданно. После операций считалось, что с такими диагнозами им еще долго лежать и лечиться. Но тут в перинатальном центре решили пригласить консультанта из НИКИ педиатрии. Вердикт врача, смотревшего Лизу, был неожиданным:
– А что вы лежите-то? Домой!
– Так ребенок сложный, она есть сама не может, что нам делать с ней дома?
– Ребенку нужна только ваша любовь!
Буквально за два дня Наталью научили ставить зонд, показали азы реанимации, и мама с дочкой были готовы к выписке. А доктор Елена Соломоновна Кешишян теперь – одна из экспертов фонда «Право на чудо».
«Мы с сестрой купили кроватку, все “приданое”, а еще – кислородный баллон и специальный матрасик, чтобы слышать, дышит ребенок или нет. Заказали фотографа, друзья встречали нас с цветами. “Опоздали” совсем ненамного – по плану Лиза должна была родиться 9 августа, а выписывались мы 4 сентября».
Первый месяц Наталья спала по 15 минут: ставила будильник на отсрочку и просыпалась каждые четверть часа проверять, дышит ли Лиза. И все равно после бесконечных больниц такой режим казался «домашним».
Помогали сестра и мама. К тому, что участковый педиатр – ее дочке не помощник, Наталья отнеслась философски: «Я прекрасно понимаю, что для помощи таким детям, как Лиза, у участковых врачей нет достаточного опыта. И, да, я знала, куда обращаться – мы сразу встали на учет в Институт педиатрии на Талдомской, потом через мамочек я постепенно искала реабилитологов. Ко всему прочему у Лизы – эпилепсия».
Специалиста по войта-терапии для Лизы Наталья нашла в Германии, и два-три раза в год возит дочь на реабилитацию, плюс основные принципы войта-терапии благодаря московским реабилитологам она освоила сама.
«Я по природе адреналинщица»
За три первых года, пока Наталья прокладывала маршруты лечения и поиска врачей для Лизы, к ней за советом обратилось немало мам с похожей историей. Оказалось, что объяснения Наталью не просто «не грузят», но и дают возможность переключаться. И вскоре Наталья зарегистрировала свой фонд «Право на чудо» и одновременно поступила в институт психоанализа.
«Ощущения “я теперь привязана к ребенку”, “моя жизнь закончилась” – у меня никогда не было. Наоборот, я очень благодарна дочери за те новые возможности, которые она мне дала – новую профессию, новых людей.
Может быть, секрет в том, что я никогда не растворялась в ребенке – могла выйти сделать маникюр, и нарастить ресницы, пошла учиться, – вспоминает Наталья.
Да, у меня была цель – добиться в реабилитации одного шага, второго, третьего. Да, это прошло не без срывов – иногда я тоже рыдала с причитаниями: “За что мне это, да когда же это закончится?” Эмоции – это нормально, я же не робот.
Но при этом я всегда находила ниточку, за которую надо зацепиться, собирала себя. Я вообще по природе «адреналинщица»; даже все работы в свои студенческие годы я всегда сдавала в последнюю ночь. И потом – я очень вовремя прислушалась к психологам. А это очень полезно для самоосознавания, понимания себя».
Первыми подопечными фонда «Право на чудо» стали мамы, которых к Наталье направляли Лизины врачи.
«Не все врачи знали разные тонкости реабилитации недоношенных, да и модель “мама помогает маме” в тот момент была уже известна». Сейчас модель «равных консультантов» наш фонд активно использует. А ещё – оказывает психологическую поддержку семьям, столкнувшимся с диагнозом «недоношенность». С этим тоже прекрасно справляются «равные консультанты».
Правда, в первый год работы фонда Наталья все же изрядно устала.
«Это частая ошибка начинающих, когда ты пытаешься помочь сразу всем, – говорит она. – Я очень близко к сердцу принимала каждую историю, могла перечислить всех подопечных, даже если меня разбудить среди ночи.
Сейчас я понимаю: нужно уметь помочь себе. Нужно уметь провести группу, оставить все их истории за закрытой дверью и вспомнить, только войдя назад. И когда я в это поверила, сразу возникло ощущение, что «мой стакан достаточно полон» – я могу сама супервизизировать наших мам-равных консультантов.
Самостоятельная мама самостоятельной дочки
Сейчас Лизе девять лет, она пользуется коляской. У нее небольшое отставание в развитии и доброкачественная эпилепсия детского возраста, которая, как обещают врачи, уйдет с началом пубертата. Лиза учится в школе с удлиненной программой, и в сентябре она снова вернется в первый класс.
В реабилитации ребенка Наталье очень помогли родители, которые в свое время полностью подключились к ситуации и взяли на себя все расходы.
«У нас очень дружная семья, мы всегда друг друга поддерживали, – рассказывает Наталья. – Такие у меня родители: если мне или сестре нужна была помощь, они всегда приходили на выручку.
Было непросто, особенно когда у папы случился инфаркт. И, тем не менее, даже сейчас, когда мы все живем отдельно, родители продолжают оплачивать Лизе часть реабилитаций.
Главное, чему я научилась за последние годы, – не строить свою жизнь вокруг ребенка, а встраивать ребенка в жизнь. Я до сих пор чувствую, что состояние дочери зависит от меня, так что сдаваться я не должна.
Моя задача – сделать Лизу более самостоятельной. Я понимаю, что ей когда-нибудь предстоит жить без меня, поэтому по возможности уже сейчас стараюсь предоставить ей максимальную свободу решений.
Сейчас вот Лиза заявила, что хочет собаку-компаньона.
Пока я в офисе, Лиза проводит время с няней, у них много занятий. А мы с подругами в прошлые выходные просто поехали и прыгнули с парашютом. Когда я прыгнула с парашютом, я увидела небо! И поняла, что хочу исполнять свои мечты».
Фото: Павел Смертин
Запись У меня больной ребенок, но несчастной мамой я не стану! впервые появилась Милосердие.ru.