Поиск города

Ничего не найдено
Бабаево Бабушкин Бавлы Багратионовск Байкальск Баймак Бакал Баксан Балабаново Балаково Балахна Балашиха Балашов Балей Балтийск Барабинск Барнаул Барыш Батайск Бахчисарай Бежецк Белая Калитва Белая Холуница Белгород Белебей Белёв Белинский Белово БелогорскАмурская область БелогорскКрым Белозерск Белокуриха Беломорск Белорецк Белореченск Белоусово Белоярский Белый Бердск Березники БерёзовскийКемеровская область БерёзовскийСвердловская область Беслан Бийск Бикин Билибино Биробиджан Бирск Бирюсинск Бирюч БлаговещенскАмурская область БлаговещенскБашкортостан Благодарный Бобров Богданович Богородицк Богородск Боготол Богучар Бодайбо Бокситогорск Болгар Бологое Болотное Болохово Болхов Большой Камень Бор Борзя Борисоглебск Боровичи Боровск Бородино Братск Бронницы Брянск Бугульма Бугуруслан Будённовск Бузулук Буинск Буй Буйнакск Бутурлиновка
Кадников Казань Калач Калач-на-Дону Калачинск Калининград Калининск Калтан Калуга Калязин Камбарка Каменка Каменногорск Каменск-Уральский Каменск-Шахтинский Камень-на-Оби Камешково Камызяк Камышин Камышлов Канаш Кандалакша Канск Карабаново Карабаш Карабулак Карасук Карачаевск Карачев Каргат Каргополь Карпинск Карталы Касимов Касли Каспийск Катав-Ивановск Катайск Качканар Кашин Кашира Кедровый Кемерово Кемь Керчь Кизел Кизилюрт Кизляр Кимовск Кимры Кингисепп Кинель Кинешма Киреевск Киренск Киржач Кириллов Кириши КировКалужская область КировКировская область Кировград Кирово-Чепецк КировскЛенинградская область КировскМурманская область Кирс Кирсанов Киселёвск Кисловодск Климовск Клин Клинцы Княгинино Ковдор Ковров Ковылкино Когалым Кодинск Козельск Козловка Козьмодемьянск Кола Кологрив Коломна Колпашево Колпино Кольчугино Коммунар Комсомольск Комсомольск-на-Амуре Конаково Кондопога Кондрово Константиновск Копейск Кораблино Кореновск Коркино Королёв Короча Корсаков Коряжма Костерёво Костомукша Кострома Котельники Котельниково Котельнич Котлас Котово Котовск Кохма Красавино КрасноармейскМосковская область КрасноармейскСаратовская область Красновишерск Красногорск Краснодар Красное Село Краснозаводск КраснознаменскКалининградская область КраснознаменскМосковская область Краснокаменск Краснокамск Красноперекопск КраснослободскВолгоградская область КраснослободскМордовия Краснотурьинск Красноуральск Красноуфимск Красноярск Красный Кут Красный Сулин Красный Холм Кремёнки Кронштадт Кропоткин Крымск Кстово Кубинка Кувандык Кувшиново Кудымкар Кузнецк Куйбышев Кулебаки Кумертау Кунгур Купино Курган Курганинск Курильск Курлово Куровское Курск Куртамыш Курчатов Куса Кушва Кызыл Кыштым Кяхта
Набережные Челны Навашино Наволоки Надым Назарово Назрань Называевск Нальчик Нариманов Наро-Фоминск Нарткала Нарьян-Мар Находка Невель Невельск Невинномысск Невьянск Нелидово Неман Нерехта Нерчинск Нерюнгри Нестеров Нефтегорск Нефтекамск Нефтекумск Нефтеюганск Нея Нижневартовск Нижнекамск Нижнеудинск Нижние Серги Нижний Ломов Нижний Новгород Нижний Тагил Нижняя Салда Нижняя Тура Николаевск Николаевск-на-Амуре НикольскВологодская область НикольскПензенская область Никольское Новая Ладога Новая Ляля Новоалександровск Новоалтайск Новоаннинский Нововоронеж Новодвинск Новозыбков Новокубанск Новокузнецк Новокуйбышевск Новомичуринск Новомосковск Новопавловск Новоржев Новороссийск Новосибирск Новосиль Новосокольники Новотроицк Новоузенск Новоульяновск Новоуральск Новохопёрск Новочебоксарск Новочеркасск Новошахтинск Новый Оскол Новый Уренгой Ногинск Нолинск Норильск Ноябрьск Нурлат Нытва Нюрба Нягань Нязепетровск Няндома
Саки Салават Салаир Салехард Сальск Самара Санкт-Петербург Саранск Сарапул Саратов Саров Сасово Сатка Сафоново Саяногорск Саянск Светлогорск Светлоград Светлый Светогорск Свирск Свободный Себеж Севастополь Северо-Курильск Северобайкальск Северодвинск Североморск Североуральск Северск Севск Сегежа Сельцо Семёнов Семикаракорск Семилуки Сенгилей Серафимович Сергач Сергиев Посад Сердобск Серов Серпухов Сертолово Сестрорецк Сибай Сим Симферополь Сковородино Скопин Славгород Славск Славянск-на-Кубани Сланцы Слободской Слюдянка Смоленск Снежинск Снежногорск Собинка СоветскКалининградская область СоветскКировская область СоветскТульская область Советская Гавань Советский Сокол Солигалич Соликамск Солнечногорск Соль-Илецк Сольвычегодск Сольцы Сорочинск Сорск Сортавала Сосенский Сосновка Сосновоборск Сосновый Бор Сосногорск Сочи Спас-Деменск Спас-Клепики Спасск Спасск-Дальний Спасск-Рязанский Среднеколымск Среднеуральск Сретенск Ставрополь Старая Купавна Старая Русса Старица Стародуб Старый Крым Старый Оскол Стерлитамак Стрежевой Строитель Струнино Ступино Суворов Судак Суджа Судогда Суздаль Суоярви Сураж Сургут Суровикино Сурск Сусуман Сухиничи Сухой Лог Сызрань Сыктывкар Сысерть Сычёвка Сясьстрой

Весь округ сплотился в едином порыве помочь девочке Юлиане

0 64
Весь округ сплотился в едином порыве помочь девочке Юлиане

Маленькая девочка из Югорска Юлиана Сырцева в последний месяц стала героем новостных лент. В ее поддержку по всему региону проводят концерты, фестивали, организуют благотворительные матчи, а чиновники обсуждают ситуацию с югорчанкой в верхних эшелонах власти. Ведь цена жизни полуторогодовалой Юлианы – 150 млн рублей.

Стоимость жизни – 2 млн баксов

У Юлианы редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА-2). У малышки отмирают мышцы, что может привезти к остановке сердца. Но спасти ее можно. Для этого требуется всего одна инъекция самого дорого в мире препарата «Золгенсма», который после успешных испытаний продают фармкомпании США. Стоимость – заоблачная даже по западным меркам – больше 2 млн долларов. В России есть аналог, который назначается пациенту пожизненно и тоже стоит не мало – около 7 млн рублей за каждый укол.

«Мы узнали о препарате «Спинраза», который разрешен в России, стали переписываться с родителями, чьи дети его уже получают, у них заболевание перестало прогрессировать, - говорит мама девочки Людмила. – Но как нам рассказали специалисты, генная терапия препаратом «Золгенсма» все же эффективней, но до двух лет».

В чем разница между препаратами? «Спинразу» надо вводить пожизненно. Первый год лечения, а это восемь уколов, обойдется семье в 44 миллиона рублей. Последующие годы – около 24 млн. «Zolgensma» же восстанавливает «сломанный» ген и вводится единожды. По словам родителей, всего за месяц Юлиана потеряла навык ползать, стала сидеть с трудом, мышцы малышки слабеют каждый день.

Мы все Юлиана

Для родителей девочки выход один – собрать 150 млн рублей. Причем сделать, казалось бы, невозможное, необходимо до осени, когда малышке исполнится два года. После действие самого дорогого в мире лекарства может свестись на нет.

Благотворительные организации отказались поддержать Юлиану. По их мнению, такую сумму собрать нереально без властей. Однако на помощь девочке пришли сотни волонтеров, которые распространили информацию о ситуации по всему региону. И сегодня, пожалуй, в ХМАО нет человека, кто бы не слышал о юной югорчанке, борющейся со смертью. Политики, спортсмены, деятели культуры, школьники, студенты сплотились, чтобы помочь. Ежедневно в регионе проходят мероприятия, на которых организаторы заявляют – все собранные средства мы направим Юлиане Сырцевой. Например, одна из школ Советского района за день акции перечислила родителям девочки 130 тысяч рублей. Всего за полтора месяца из необходимых 150 млн удалось собрать 27 млн рублей.

Югорский сенатор Эдуард Исаков обратился за помощью в сборе средств к россиянам. Также он предложил председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко включить заболевание СМА в список высокозатратных нозологий, чтобы лечение оплачивалось за счет бюджета. Сейчас этот вопрос обсуждается.

Несколько дней назад общественники Общероссийского народного фронта (ОНФ) в Ханты-Мансийске провели круглый стол по поводу льготного лекарственного обеспечения людей с редкими заболевания и отправили в приемную Владимира Путина свое предложение о выделение средств на лечение подобных болезней из казны страны.

С надеждой на жизнь

А пока родители используют все способы, чтобы их малышка поправилась. Неделю назад они приехали в Ханты-Мансийск на личный прием к губернатору. «Поговорили с Натальей Владимировной о сборе денег по всем направлениям. Пока собираем на заграничный препарат, но мы были бы готовы получить и нашу «Спинразу», чтобы остановить процесс прогрессирования болезни. Но это лекарство коварно тем, что, если его поставил, а потом не ставить, идет резкий откат. Губернатор сказала, что поможет всем, чем сможет», - сообщила Людмила.

К акции в поддержку Юлианы присоединяются не только сердобольные жители, но и целые предприятия. «Мы с коллегами решили не дарить друг другу подарки на 23 февраля и 8 марта, а собрать общую сумму и перевести Юлиане», - рассказала руководитель Центра социальных медиа Югры Дарья Цуманкова.

Что касается бесплатного препарата «Спинраза», то в департаменте здравоохранения пообещали урегулировать этот вопрос в сжатые сроки. Но сейчас для родных Юлианы важно постараться собрать с помощью всех жителей округа, страны, даже мира, средства на американский «спасительный» укол, ведь у ребенка, которого ласково называют «Югорским смайликом», есть надежда на жизнь.




Советский

В Ноябрьске для молодёжи устроят встречу с Героем России


Все города России от А до Я

Загрузка...

Moscow.media

Читайте также

В тренде на этой неделе

«Героем Ямала» стал первый директор совхоза «Тазовский»

Пароходы, капистоны и буксиры. Расцвет речного судоходства в Российской империи

Новости Тюменской области

Выпуск ЦФА на платформе «Атомайз» поможет снизить нагрузку на экологию

МЧС предупредило о рисках подтоплений в 47 регионах России

Рынок вторичной недвижимости Крыма: цены растут, а спрос?

Заказать недорогой ремонт кухонной мебели в районе в Москве и Московской области


В Новом Уренгое отметили 30-летие первого городского храма

Китайская «Волга» за 5 миллионов станет автомобилем для чиновников

Жителям Тазовского района покажут волшебство советской ёлки

Избивают одноклассников и угрожают резать головы: дети мигрантов не хотят интегрироваться в российское общество


В домах югорчан, ямальцев и жителей Тюменской области установлено более 23 тысяч «умных» счетчиков

В Екатеринбурге возложили цветы к памятнику маршалу Жукову

В Прибалтике очень хотят вернуть туристов из Тагила и Тюмени, ведь на немцах ничего не заработаешь

В Новом Уренгое отметили 30-летие первого городского храма


Губернатор Тюменской области Александр Моор
Тюменская область

Губернатор Тюменской области назвал теракт в «Крокусе» общей «большой раной»


Частные объявления в Советском



Загрузка...
Ria.city
Персональные новости
Концерт

Концерт благотворительного фонда Владимира Спивакова прошел в Солнечногорске



Новости последнего часа со всей страны в непрерывном режиме 24/7 — здесь и сейчас с возможностью самостоятельной быстрой публикации интересных "живых" материалов из Вашего города и региона. Все новости, как они есть — честно, оперативно, без купюр.




Советский на Russian.city


News-Life — паблик новостей в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, тематического отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. News-Life — ваши новости сегодня и сейчас. Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.


© News-Life — оперативные новости с мест событий по всей России (ежеминутное обновление, авторский контент, мгновенная публикация) с архивом и поиском по городам и регионам при помощи современных инженерных решений и алгоритмов от NL, с использованием технологических элементов самообучающегося "искусственного интеллекта" при информационной ресурсной поддержке международной веб-группы 123ru.net в партнёрстве с сайтом SportsWeek.org и проектами: "Love", News24, "My Love", Ru24.pro, Russia24.pro и др.

Концерт благотворительного фонда Владимира Спивакова прошел в Солнечногорске

Тариф – Большой Концертный Тур. Организация серии больших концертов.

Shot: комик Семен Слепаков решил ликвидировать ИП в России

Ольга Бузова стала человеком-невидимкой на ТВ-3 в новом сезоне легендарного шоу о звёздах


Рыбакина, наряду со Свёнтек, имеет 70% побед на WTA-1000 против соперниц из топ-10

Теннисистка Касаткина отреагировала на высказывания Винер о россиянах

Виктория Азаренко вышла в полуфинал турнира WTA-1000 в Майами

Чесноков оценил шансы Александровой в борьбе за выход в финал турнира WTA в Майами


Top 10 Emmanuelle Seigner Movies

Top 10 Love Affair Movies of the 2000s and 2010s

I was diagnosed with cancer aged 39… you are never too rich, too famous or too young, says Dr Philippa Kaye

The 10 Intense New Action Movies on Netflix That Left Me on the Edge of My Seat!