Как положительный ВИЧ-статус перестал быть помехой для усыновления
Еще 15 лет назад только один ребенок-сирота с ВИЧ из ста находил новую семью. Сейчас большая часть тех, кто остается в детдоме, – подростки и дети с тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Становится все больше семей, берущих под опеку нескольких ВИЧ-инфицированных малышей. «Плюсики» – так их ласково называют в сообществе.
По данным Роспотребнадзора, в России более 11,4 тысячи детей и подростков имеют положительный ВИЧ-статус. Более 50% из них старше 11 лет, еще около 17% – в возрасте 8–10 лет. Как отмечает ведомство, речь идет о детях, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Доля же подростков и молодежи 15–20 лет среди впервые выявленных ВИЧ-инфицированных снижается, сейчас она составляет всего 0,8%. В среднем в год заражается около 250 несовершеннолетних.
«Соколенок»
В Москве работает всего одно учреждение, где содержатся дети до четырех лет, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. Сейчас это Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок», а раньше оно называлось Специализированным домом ребенка №7. Центр функционирует с 2000 года. Сюда попадают все дети, которых по тем или иным причинам оставили ВИЧ-инфицированные матери. За все время работы через центр прошло более 650 детей, из них 130 – с подтвержденным диагнозом, остальные – с неокончательным. Зато часты обращения, связанные с лечением сопутствующих заболеваний, рассказала Ольга Кирьянова. Например, когда обычные районные больницы в регионах отказываются взять на операцию ВИЧ-инфицированного ребенка или врач объясняет этим диагнозом не связанные с ним заболевания.
«К сожалению, очень мало специалистов, которые могут лечить сочетанные заболевания. Многим ВИЧ кажется настолько глобальной проблемой, что они не знают, как быть с этим пациентом. Не хватает опыта и современной медицинской информации. Родителям приходится скрывать диагноз, чтобы получить адекватное лечение», – рассказывает эксперт.
К слову, закон запрещает разглашать диагноз – кому и где рассказывать о заболевании, решает только законный представитель ребенка. Правда, в медицинской карте часто прямо на обложке ставят код B20 или B24, которые по классификации заболеваний МКБ обозначают ВИЧ. Но действующий закон сейчас уже позволяет родителям убрать его из медкарты.
При этом всегда есть вопрос сочетаемости лекарств. На практике после получения рецепта от профильного специалиста родителям приходится консультироваться с врачами центра СПИД, стоит ли давать ребенку прописанные препараты.
Желание жить
Самая главная проблема сейчас – острая необходимость детей и подростков с ВИЧ в социально-психологической помощи, говорит Ольга Кирьянова.
В центрах СПИД лечат только ВИЧ. Во многих сейчас есть психологи, но семья попадает к ним раз в три месяца, а поддержка нужна постоянно, особенно подросткам. Детям сложно социализироваться, а в переходном возрасте могут начаться проблемы с приверженностью лечению, приемом препаратов.
«Необходимо постоянное сопровождение, чтобы подросток хотел жить, научился общаться и в компании чувствовать себя нормальным, стал ответственно относиться к своему здоровью и здоровью окружающих», – говорит эксперт.
Конечно, это во многом зависит от взрослых, которые рядом, но они тоже не всегда могут справиться с проблемами, а иногда, напротив, обостряют ситуацию, чрезмерно оберегая ребенка от мира.
Правильнее всего, если бы проекты по социальной адаптации работали на базе центров СПИД и органов опеки и попечительства. Так, например, происходит в Московской области – все дети с ОВЗ, включая ВИЧ, которые живут в замещающих семьях, находятся на сопровождении органов опеки и обязаны посещать психолога и группы поддержки.
Правда, в этом случае за бортом оказываются дети из кровных семей, а это 40% подростков с ВИЧ.
Около 67% несовершеннолетних с положительным ВИЧ-статусом находятся в возрасте от 8 до 15 лет. Это целое подрастающее поколение, которое особенно нуждается в такой поддержке. Ведь если они ее не получат, риск дальнейшего распространения эпидемии вырастет в разы.