«ВКУС ЖИЗНИ» Автор: Таша Даниленко Семья с ребенком инвалидом с одним родителем
Мотиватор, Вдохновитель, Сподвигатель, Водушевитель и Ободритель..Прописанный Судьбой и Богом и вопросом «ПОЧЕМУ Я ТАКОЙ??????»
Мой особенный сын - второй ребенок из двойни…Появился на свет в Перинатальном центре 27 апреля 2016 г.. При рождении поставлен диагноз: Множественные Пороки Развития внутренних органов, системы ЖКТ, Урология, Гипоспадия, Порок сердца, Поражение ЦНС.
28 апреля 2016 г, в первые сутки рождения малыша было проведено Первое оперативное лечение …..А уже к 5 годам за плечами 12 операций и многочисленные реабилитации в разных городах. А еще множество ограничений и неприятные прогнозы и перспективы, в добавок нарушение координации движения и памяти, и ряд деликатных вопросов, решение которых ложится только на хрупкие плечи мам деток с ограниченными возможностями…..Мой падал…падал на ровном месте или врезался в дерево и падал даже там, где и упасть то было нельзя…..Слезы….Садины…..Синяки…..и Обида…..Горькая обида….…..
И вот он… самый страшный для взрослых вопрос «Почему я такой?» И ответ на такой вопрос, каждая мама ищет сама….. Ведь у других детей нет никаких трубочек и пакетиков, и почему то они прыгают на детской площадке, а он сидит с мамой на скамеечке или мама всегда держит его крепко за руку….и никуда не отпускает…. НУ ПОЧЕМУ?…….
Однажды на очередной прогулке на площадку влетели представители молодежной субкультуры на скейтбордах …..Маневрируя между скамеечек на узеньких дорожках, они приседали, пригибались, группировались, лавировали……. Я тогда обратила внимание, как оба моих сына с блестящими от восхищения глазами следили за парнями, одетыми в свободные брюки, яркие бейсболки и эти доски, доски на колесиках….…..Это была первая встреча со СКЕЙТОМ…Глаза моих двойняшей горели и они не сводили глаз с яркой компании…Конечно же никакой речи о подобном виде спорта и не могло быть……Через некоторое время, все таки пришлось исследовать район нашего проживания на предмет скейтбордистов , и мы с радостью обнаружили пару мест их сбора ……Увидев на лужайке парня со скейтом под мышку, сын потянул мою руку к нему , с молящими глазами и словами: «Мам, ну пожалуйста……Можно?» Понимая опасность ситуации и самого скейта для ребенка, конечно же он получил отказ …Кто знал, что встреча с этим видом спорта даст толчок к движению и стимулу…..
При зачислении в Детский сад, мамы деток с ОВЗ тоже часто сталкиваются с огромным количеством проблем…Я не стала исключением.. Мой сын опять кричал и плакал, падал и очень переживал , да и еще все дети были задействованы в спектакле, у брата главная роль …..а его попросили просто посидеть на стульчике….зайчиком….. ……Тогда я стояла со слезами на глазах и согласно кивала на монолог заведующей: «Такое количество наркозов……. большую часть своей жизни Назар провел в больнице и в процессах реабилитации…..Конечно, нарушена память, …разводила она руками и оправдывая педагога дошкольного образования, он совершенно ничего не запоминает, да и с координацией проблемы….Да и наш помощник воспитателя, она собралась увольняться…ну он же до сих пор в памперсе…....Может Вашему сыну надо в другой…. специализированный детский сад……ну не садовский у вас ребенок…….НЕ САДОВСКИЙ…»
С пониманием кивала я головой …..но смириться и согласиться, материнское сердце не позволяло…..В итоге поход по врачам , назначение ряда медицинских препаратов и итогом забор документов из частного детского сада…
После нескольких бессонных ночей, вспомнив про все свойства природы и пользу соснового бора, сняв скромный домик…… мы покидали родной город….И вот она Новая жизнь: волшебный заповедный бор, ежедневные 7 км маршруты по сосновому лесу, с маленькими детьми и рюкзаком , провизией за плечами и молитвой в голове…. босиком по сосновым иголкам, ранней утренней росе, речке с мелким каменистым дном, уча ежедневно новые стихи и песни…сначала очень короткие…потом длинные. Май….июнь….июль….август….сентябрь….октябрь… Подснежники и ландыши, варенье из молодых сосновых шишек и земляника , многотравье и мед, грузди и белые грибы…..ЛЮБОВЬ и ВЕРА и НАДЕЖДА…..Постепенно сын становился чуть более увереннее в своих шагах, стал меньше падать и врезаться в деревья…и все чаще и чаще говорил про ту яркую компанию ребят на скейтах, а его глаза сияли…Он был уверен, как только он перестанет падать, ему обязательно подарят скейт. Такой неподдельный интерес в глазах ребенка заставил меня задуматься. «СКЕЙТБОРД» …бегали мои глаза по экрану гаджета….. «является весьма эффективным и доступным способом развития координации в связке «глаз-рука-нога». ... Скейтборд чутко откликается даже на незаметные глазу движения тела, поэтому катание на роликовой доске дает ощущение контроля над ситуацией ….. роликовая доска учит правильно падать в довольно комфортных условиях — на относительно ровной поверхности и небольших скоростях и обязательно спасет от травмы ……..»
Утром я уже искала тренера, того, кто мог бы нам помочь….Так мы познакомились со Школой Скейтборда Влада Гренцнера и Федерацией СКЕЙТбординга ………Но по весьма объективным причинам нам отказали : на занятия принимались дети с 7 лет, нам было 5 …и узнав для чего нам это нужно, тренер совсем растерялся…..
И все таки, после долгих бесед, переговоров и подбора оптимального способа для осуществления мечты ребенка, мы получили положительное решение.. Со всех сторон было недоумение….Такой травмопасный вид спорта…..Вы сума сошли….Но ответ был один…Если нет никаких способов, мы их найдем…Наперекор судьбе, запретов и ограничений сбылась мечта Назара, он встал на скейтборд…Благодаря упорному труду, желанию и вере … ……..Были слезы, не получалось, но Назар не сдавался. Я тихонечко ревела в уголке, тренер чутко поддерживал, а сын старался, старался изо всех сил…..
Сейчас Назару 7 лет… он уверенно стоит на Скейте… Развороты Тик-Так, Олли, Кикфлип….. и он один из лучших учеников в Школе Скейтборда Влада Гренцнера………С восхищением ловит взгляды прохожих в парке и гордится своими достижениями…..И еще он перестал падать, а если и теряется на какое то время, он молниеносно управляет своим телом, что позволяет избежать травм…Вот такой он Скейтборд….
А еще Назар принял участие в Ежегодном Благотворительном Концерте, посвященному Дню защиты детей, при поддержке конкурса Красивого Материнства «Миссис Самарская Губерния» ……и старается Назар наперекор судьбе, необыкновенно мужественно превозмогая свои врожденные недостатки…Вдохновляя, мотивируя, сподвигая, воодушевляя, как Маяк в Океане Эмоций….в собственной ценности без условий….И он больше не задает мне вопросов: «Почему я НЕ такой?»
Однажды юному мальчику передали из школы письмо для мамы ..Мама открыла его и со слезами на глазах прочитала своему сыну : «Ваш сын гений, а эта школа мала, и здесь нет учителей, способных его чему то научить, пожалуйста учите его сами»…..Через много лет, когда парень стал великим изобретателем и его мама умерла, он нашел письмо : «Ваш сын умственно отсталый, мы не можем учить его в одной школе вместе со всеми, рекомендуем домашнее обучение….».. Лишь благодаря своей маме, ее мудрости и героизму, этот малыш вырос и стал величайшим гением своего века….Томас Алва Эдисон.
Вот и я приняла решение растить целеустремленного человека, мальчика - мужчину чувствующего вкус жизни…И я считаю очень важным делать не только то, что нужно и что можно, но и то, что сверх этого…Поддерживать и верить в своих детей , даже если это кажется невозможным.. Преодолевая трудности и получая результаты, ребенок начинает себя чувствовать на равных и знакомиться с новым собой..
А наши тренировки стали мощнейшим воспитательно - реабилитационным процессом…Не искореняя недостатков мы взращивали достоинства , включая ребенка в полноценную социальную жизнь, посредством его внешней и внутренней активности.
При поддержке Президента АНО *Русская культура* Сартаковой Юлии Евгеньевны.
О нас https://russcult.com/
Автор и основатель
